In december 2021 werd een VN-resolutie aangenomen over de rechten van mensen met een zeldzame ziekte. Bovendien heeft Frankrijk, dat momenteel het voorzitterschap heeft van de Raad van de EU, het thema op de politieke agenda gezet. Tot grote tevredenheid van Eva Schoeters, directeur van RadiOrg.
Het zijn twee belangrijke voorbeelden van het toenemende bewustzijn rond de groep mensen die lijden aan een zeldzame ziekte, en dat kunnen we alleen maar toejuichen. Aandacht is namelijk de sleutelvoorwaarde om tot een betere zorg te komen, en een betere zorg leidt tot een beter leven. Niet alleen voor de patiënt trouwens, maar ook voor volledige gezinnen rondom die patiënt.
Erkenning van expertise
In België werd in 2013 een ‘Belgisch Plan Zeldzame Ziekten’ gepubliceerd onder toenmalig minister van Volksgezondheid, Laurette Onkelinx. Het plan werd deels uitgevoerd, maar de zesde staatshervorming stak heel wat stokken in de wielen. Een aantal belangrijke zaken die vanuit het standpunt van de patiënt cruciaal zijn om merkbaar tot een betere zorg te komen, zijn nog steeds niet gerealiseerd. We denken daarbij aan de erkenning van expertise, die makkelijk vindbaar moet zijn voor de patiënt. Gediagnosticeerd worden met een dermate onbekende ziekte dat negen op de tien artsen in je directe omgeving er nog nooit mee te maken hebben gehad, is een akelige ervaring. De weg vinden naar iemand die expert is in jouw aandoening gebeurt nog te vaak via tijdverslindende omwegen, tijd waarin je gezondheid onomkeerbaar achteruitgaat.
Gediagnosticeerd worden met een dermate onbekende ziekte dat negen op de tien artsen in je directe omgeving er nog nooit mee te maken hebben gehad, is een akelige ervaring.
Plannen van complexe zorg
Betere zorg betekent ook dat de artsen en zorgverleners die zich over je ontfermen, met mekaar in overleg gaan. Dat ze onderzoeken, ingrepen en behandelingen afstemmen met mekaar. Een overgrote meerderheid van alle zeldzame ziekten treft immers uiteenlopende organen en systemen. Patiënten worden vaak door vijf, tien of zelfs meer zorgverleners opgevolgd, maar voor de meeste zeldzame aandoeningen ontbreekt het aan een kader waarin multidisciplinair overleg kan plaatsvinden. Die complexe zorg plannen, vraagt trouwens om een behoorlijk alerte geest. De diverse adviezen goed interpreteren en naar je dagelijkse praktijk vertalen ook. Dat hier ondersteuning bij nodig is, blijkt al uit de intentie om zorgcoördinatie te realiseren voor zeldzame ziekten, ingeschreven in het toenmalige Belgisch Plan. Maar de functie van zorgcoördinator blijft voorlopig voor het overgrote deel oningevuld.
Europese Referentienetwerken
Een realisatie die niet als dusdanig in het plan stond, maar die ontegensprekelijk belangrijk is: de oprichting van de Europese Referentienetwerken (ERN’s). Het enthousiasme van Belgische ziekenhuizen en patiëntenverenigingen om daar aan mee te werken, is groot. Niettegenstaande het feit dat die deelname een groot engagement vraagt en tot dusver draait op passie en vrijwillige inzet. Altijd mooi om te zien, maar eerlijk? Een weinig duurzame formule. De tijd is rijp om intenties en plannen te laten landen in concrete acties en realisaties. Beleidsmakers hebben de pijnpunten in het vizier. Ze tekenen present om op 28 februari, 1 en 2 maart met de patiënten in gesprek te gaan over de weg vooruit. RaDiOrg ontvangt hen in haar pop-up wachtkamer in centrum Brussel om in overleg te gaan over de plannen die op tafel liggen. We juichen hun aandacht toe, en staan klaar om bij te dragen aan het uitwerken van concrete maatregelen. Want iedereen verdient de juiste zorg, hoe zeldzaam een ziekte ook mag zijn.