Bij progressieve longfibrose treedt in toenemende mate een onherstelbare verlittekening op van het weefsel dat de longblaasjes omgeeft. Hierdoor nemen deze steeds minder zuurstof op, blijft de longinhoud afnemen en wordt men alsmaar minder mobiel door toenemende kortademigheid. Een vroege detectie en behandeling is dan ook cruciaal om deze evolutie te kunnen afremmen.
Waarom is het zo moeilijk om progressieve longfibrose tijdig te detecteren?
“Er bestaan meer dan tweehonderd aandoeningen die gekenmerkt worden door longfibrose”, vertelt Patrick Simaels, voorzitter van de Belgische Vereniging Longfibrose vzw. “Zo zijn er de duivenmelkerslong, asbestose, de champignonkwekerslong, enz. Vaak is het niet duidelijk wat de exacte oorzaak is. Uit studies blijkt dat één op de vijf genetisch bepaald is. Ook bij bepaalde systemische ziekten zoals sclerodermie en reumatoïde artritis heeft men meer aanleg om longfibrose te ontwikkelen. Progressieve longfibrose komt bij een heel brede populatie voor. De eerste symptomen van longfibrose zijn vaak een aanhoudende kortademigheid, droge hoest en vermoeidheid. Dat zijn uiteraard heel vage en vaak voorkomende klachten, waardoor mensen dikwijls lang wachten voor ze een arts raadplegen”
Er is één specifiek teken dat een alarmbel zou moeten doen afgaan: bij het luisteren naar de longen hoor je deze kraken zoals het geluid van een openende velcrosluiting.
Patrick Simaels, voorzitter Belgische Vereniging Longfibrose vzw.
“Bovendien is het een zeldzame ziekte, waardoor huisartsen deze meestal ook niet meteen herkennen. Net daarom is het belangrijk om bij twijfel een specialist te raadplegen. De huisarts kan een cruciale rol spelen in de tijdige detectie van de aandoening door bij elke twijfel de patiënt door te sturen naar een gespecialiseerd centrum. Er is alvast één specifiek teken dat een alarmbel zou moeten doen afgaan: bij het luisteren naar de longen hoor je deze kraken zoals het geluid van een openende velcrosluiting. Daarnaast staan de nagels van de vingers vaak bol.”
Welke behandelingen bestaan er?
“De huidige behandelingen zijn enkel in staat om de evolutie van de aandoening te vertragen. Eerst krijgt men medicatie en later wordt vaak ook zuurstof bijgegeven. Genezen is nog steeds niet mogelijk. Enkel een longtransplantatie kan een definitieve genezing bieden, maar dat kan slechts tot de leeftijd van 65 jaar.”
Welke meerwaarde bieden jullie als patiëntorganisatie aan de patiënten en hun partners?
“Patiënten vinden er begrip bij mensen die hetzelfde meemaken en kunnen elkaar tips geven over hoe om te gaan met de symptomen, de verminderende mobiliteit en de invloed van de medicatie. Ook de partners vinden er gehoor bij elkaar en kunnen advies en ervaringen uitwisselen. Daarnaast organiseren we bijeenkomsten waar zowel wijzelf als gastsprekers informatie geven over onder meer het ziekteverloop, de steun waar men recht op heeft en een goede opvolging door het behandelteam.”
MPR-BE-100633
In samenwerking met Boehringer Ingelheim Scomm, Arnaud Fraiteurlaan, 15-23, 1050 Brussel.