Door gepseudonimiseerde gezondheidsdata samen te brengen in uniforme dataregisters tracht Sciensano meer inzichten te verwerven over zeldzame aandoeningen. Dat is in het belang van zowel het wetenschappelijk onderzoek als de patiënt. Katrien Van Der Kelen en Marjan Cosyns, wetenschappers gezondheidszorgonderzoek bij Sciensano, leggen uit.
Katrien Van Der Kelen en Marjan Cosyns
Wetenschappers gezondheidszorgonderzoek bij Sciensano
Wat houdt een dataregister precies in?
Van Der Kelen: “Sciensano organiseert meerdere datacollecties rond bepaalde aandoeningen. We vragen hiervoor basisvariabelen (leeftijd, geslacht, woonplaats, diagnose, datum eerste symptomen,…) op bij onder meer ziekenhuizen, genetische centra en referentiecentra. Dankzij deze uniforme en gestandaardiseerde dataregisters kunnen wij analyses uitvoeren. Zo trachten we via het Centraal Register Zeldzame Ziekten een beter beeld te krijgen van hoeveel patiënten er in België zijn met een gediagnosticeerde zeldzame ziekte of een vermoeden ervan.”
We trachten een beter beeld te krijgen van hoeveel patiënten er in België zijn met een zeldzame ziekte of een vermoeden ervan.
Cosyns: “Daarnaast beheren we ook ziektespecifieke registers met een uitgebreidere datacollectie, zoals het Belgisch Mucoviscidose Register en het Belgisch Register van Neuromusculaire Aandoeningen. Patiënten geven toestemming om via hun arts deze data te registreren en te delen.”
Waarom zijn deze zo belangrijk?
Cosyns: “Onze registers geven zicht op het aantal personen (prevalentie) en het aantal nieuwe gevallen (incidentie) met een bepaalde aandoening, maar ook op het verloop van een ziekte bij personen die al dan niet behandeld worden. Onze rapporten laten bovendien toe om de gespecialiseerde centra met elkaar te benchmarken. Zo ondersteunen en bevorderen we de kwaliteit van de zorg.”
Van Der Kelen: “De info uit onze registers wordt ook gebruikt om het gezondheidszorgbeleid uit te stippelen. Verder laten de registers toe dat patiënten die in aanmerking komen voor een klinische studie (bijvoorbeeld naar een nieuwe behandeling) makkelijker gerekruteerd kunnen worden. En tot slot: de data kunnen gedeeld worden met farmaceutische bedrijven in het kader van terugbetalingsdossiers.”
Wat als er maar weinig gegevens beschikbaar zijn van een zeldzame ziekte?
Van Der Kelen: “In dat kader is het belangrijk dat wij onze gegevens linken met Europese dataverzamelingen. Daarom werden rond grote groepen van zeldzame ziekten Europese Referentienetwerken (ERN) opgestart. Naast die internationale datacollectie zijn ook virtuele netwerken opgericht waar men via de behandelende arts in België de juiste expert kan vinden voor een bepaalde ziekte.”
Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met het RIZIV.