Na de diagnose van lymfeklierkanker zitten patiënten vaak met enorm veel vragen en onzekerheden. Gelukkig is er een patiëntenvereniging die hen ondersteunt, verdedigt en in contact brengt met lotgenoten. Jean Pierre Blondeel, voorzitter van Hodgkin en non-Hodgkin vzw, geeft meer uitleg.
Tekst: Joris Hendrickx
Steun van lotgenotengroepen
Blondeel: “Een lotgenotengroep is een absolute meerwaarde voor de patiënt. We zijn geen plaatsvervanger in de medische schakel, maar een laagdrempelig onderdeel in de verwerking van de ziekte. Hoe verwerk ik de klap van de diagnose? Hoe moet het verder met me? Is er nog een leven hierna? De mogelijkheid om hierover een gesprek te hebben met een lotgenoot verheldert veel vragen en brengt rust.”
“Patiënten met een zeldzame ziekte hebben maar één vraag: genees me! Hoe de ziekte nu heet, de draagwijdte van de benaming zegt de patiënt niet zoveel. Na lange research verfijnt men uiteindelijk meestal ook de diagnose, waardoor een nieuwe benaming volgt. Maar hoe zeldzaam je ziekte ook is, de basisprincipes van verwerking veranderen niet”, aldus Blondeel.
In 2015 werd in België het statuut van personen met een chronische aandoening gecreëerd. Helaas weten velen zelfs het bestaan er niet van.
Velen hadden voor hun diagnose nog nooit gehoord van lymfeklierkanker. In tegenstelling tot het falen van een orgaan (bv. maag- of longkanker) kan men zich er immers moeilijker iets bij voorstellen. Net daarom en daarin kan een lotgenotengroep helpen. Blondeel: “Doordat wij regelmatig symposia organiseren, hebben lotgenoten de kans om hun verhaal in hun taal te aanhoren. Na de voordracht is voor velen ook het napraten enorm verrijkend. Dit stemt de lotgenoot én de vrijwilliger gelukkig. Daarom zijn we er. Daarom doen we het.”
Belangenverdediging: overheid versus farmaceutisch bedrijf
Ook de belangenverdediging is primordiaal. “Wij maken zowel bij de overheid als de farmaceutische industrie de wensen bekend van patiënten met lymfeklierkanker. Wij verduidelijken daarbij wat, vanuit ons perspectief, verbeterd kan worden. Ook inzake o.a. de komende clinical trials laten we onze stem horen”, legt Blondeel uit.
In 2015 werd in België het statuut van personen met een chronische aandoening gecreëerd. Helaas weten velen zelfs het bestaan er niet van. Blondeel: “Het is aan ons, als Hodgkin en non-Hodgkin vzw, om dit te melden aan de overheid en in casu het RIZIV.” Ook de manier om dit statuut te verkrijgen kan stukken beter. Er is dus veel werk aan de winkel voor lotgenotengroepen. De overheid doet immers wel haar best, maar is soms te administratief bezig en niet op het niveau van de patiënt en de huisarts. Alertheid is dus steeds aangewezen.
Samenwerkingsverbanden met andere verenigingen
De lymfomen groep is bij uitstek een groep met een resem aan ‘zeldzame lymfomen’. Wetenschappers ontdekken nog continu nieuwe variëteiten die meestal uitzonderlijk zijn en bijgevolg een zeldzame ziekte. Hulp van buitenaf is dus steeds welkom. “Daarom is een nauwe samenwerking met Lymphoma Coalition, EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations), Stichting tegen Kanker, RaDiOrg en anderen erg nuttig voor ons”, aldus Blondeel. “Kortom: de patiënten moeten zich verenigen om een optimale, begrijpbare en menselijke dienstverlening te krijgen! Waar hebben we dat nog gehoord?”
Coronaperiode hypothekeerde werking lotgenotengroepen
De coronaperiode heeft de werking van lotgenotengroepen zoals Hodgkin en non-Hodgkin vzw gehypothekeerd. Zich bekendmaken was omzeggens uitgesloten. Al de folders in de ziekenhuizen werden verwijderd en tot nu toe mochten er nog geen nieuwe worden geplaatst. Voor nieuwe patiënten die op zoek zijn naar een geschikte lotgenotengroep was het dan ook uiterst moeilijk. De vzw is daarom verheugd dat de pers aandacht schenkt aan zowel patiënten, lotgenotengroepen en het thema zeldzame ziekten.