Kaat Winters werd geboren met een zeldzame stofwisselingsziekte waardoor ze moeite heeft met inspanningen en vaak moet rusten. “Mijn aandoening heeft niet enkel een fysieke impact, maar ook op professioneel, sociaal en administratief vlak sta ik voor heel wat uitdagingen die er eigenlijk niet zouden mogen zijn”, zegt ze aan de zijde van haar partner Gert-Jan Vanaken, die aan de Universiteit Antwerpen en KU Leuven werkt als onderzoeker binnen het domein disability studies.
foto’s: Kris Van Exel
Hoe is het om te leven met een stofwisselingsziekte?
Kaat: “Door mijn stofwisselingsziekte moet ik steeds anticiperen en goed nadenken over wat ik op een dag kan doen en hoe ik dat dan best inplan. Een hele dag blijven doorgaan, is onmogelijk voor mij. Bijgevolg kan ik slechts enkele dagen per week halftijds gaan werken. Intussen heb ik geleerd om hier zo goed mogelijk mee te leven, maar het blijft toch altijd een grote uitdaging. Bij vrienden en familie zie ik immers dat zij niet zo’n traag leven hoeven te leiden. Ik probeer er echter ook het mooie van in te zien, want mijn ziekte heeft me geleerd om sommige dingen anders aan te pakken.”
Welke uitdagingen ervaar je op professioneel vlak?
Kaat: “In het verleden heb ik al gesolliciteerd voor voltijdse vacatures terwijl ik eigenlijk wist dat ik niet voltijds kan werken. Ik moest hen dan informeren over mijn ziekte en proberen uit te leggen dat ik tijdens mijn werkuren evenveel kan bijdragen als iemand anders.”
Mensen hebben vaak een bepaald beeld van hoe een zieke persoon of een persoon met een handicap er zou moeten uitzien. Ik zie er echter gewoon uit en praat ook normaal.
Kaat
Gert-Jan: “Naar werkgevers toe is het steeds een afweging of je het beter wel of niet zegt. Enerzijds is het positief dat ze er dan ook rekening mee kunnen houden, maar tegelijk weet je vooraf niet hoe ze hierop zullen reageren. Tijdens de uren dat ze werken, is het weliswaar perfect mogelijk dat mensen met een beperking minstens even goed werken als anderen.”
Kaat: “Of zelfs beter omdat we onze beperking willen compenseren.”
Gert-Jan: “Desondanks hebben werkgevers bij een sollicitatie vaak nog schrik om iemand met een chronische ziekte aan te nemen. Zal die persoon continu kunnen werken? Zal hij of zij vaak uitvallen? Op basis van die afweging vragen veel mensen zich af of het wel een goed idee is om al tijdens het eerste kennismakingsgesprek open te zijn over de diagnoses die ze kregen.”
Bij een uiterlijk onzichtbare beperking verwachten mensen meestal dat je gewoon kan meedraaien zoals iedereen. Helaas oordeelt je lichaam daar in de realiteit soms anders over.
Gert-Jan
Wat is het grootste misverstand over een aandoening zoals jouw stofwisselingsziekte?
Kaat: “Mensen hebben vaak een bepaald beeld van hoe een zieke persoon of een persoon met een handicap er zou moeten uitzien. Daar beantwoord ik echter niet aan. Ik zie er gewoon uit en praat ook normaal. Soms is het hierdoor moeilijk voor mensen om in te zien dat ik wel degelijk beperkingen heb.”
Gert-Jan: “Bij een uiterlijk onzichtbare beperking verwachten mensen meestal dat je gewoon kan meedraaien zoals iedereen. Helaas oordeelt je lichaam daar in de realiteit soms anders over. Het zou voor ons een stuk makkelijker zijn moest de samenleving er niet automatisch van uitgaan dat iedereen fit en gezond is. Men zou beter vertrekken vanuit het besef dat er echt wel een grote groep van mensen bestaat die lichamelijke of geestelijke gezondheidsproblemen hebben. Fysieke en mentale diversiteit zou het uitgangspunt moeten zijn.”
Wat kunnen mensen met een chronische ziekte anderen leren?
Gert-Jan: “Mensen met een chronische ziekte fungeren als een soort van kanarie in de kolenmijn. Zij zijn immers de eersten die aan den lijve ondervinden dat er in onze samenleving soms echt wel een grote druk is om productief te zijn en je tijd nuttig in te vullen. Dat zou voor alle andere burgers meteen ook een duidelijk signaal moeten zijn dat de samenleving soms te snel draait en té veel verwachtingen heeft.”
Kaat: “Ik heb helaas minder tijd per dag en per week om te besteden aan activiteiten, of dat nu gaat om werk of hobby’s. Hierdoor ben ik verplicht om beter na te denken over hoe ik mijn dagen en weken wil indelen, waar ik mijn beperkte energie aan wil besteden en wat ik waardevol vind om te doen. Hierdoor maak ik soms andere keuzes dan mensen die denken dat ze niet anders kunnen dan continu productief zijn.”
Wat is momenteel je grootste frustratie?
Kaat: “De enorme en vermoeiende administratieve last. Met mijn beperkte energie moet ik steeds opnieuw documenten invullen van verschillende instanties die dan ook nog eens grotendeels gelijkaardige vragen stellen. Ik begrijp zeker het nut van die vragenlijsten, maar deze zijn totaal niet efficiënt geregeld en bovendien erg confronterend. Iedere keer opnieuw moet ik herhalen wat me niet lukt en waar ik hulp voor nodig heb. Zulke vragenlijsten en controles zijn naar mijn mening én die van veel andere patiënten niet menselijk. Telkens weer moet ik me verantwoorden en bewijzen dat ik ziek ben. Emotioneel weegt dat enorm door.”
Wat is je boodschap voor beleidsmakers?
Kaat: “Iedereen verdient het om een plek te vinden in de maatschappij waar ze zich waardevol en gewaardeerd voelen. Doordat ik slechts deeltijds kan werken, heb ik soms het gevoel dat ik minder kan bijdragen dan anderen. Iemands waarde zou nochtans niet mogen afhangen van diens economische waarde.”