Home » Zeldzame Ziekten » Aandacht voor mentale welzijn van mensen met stofwisselingsziekte
Zeldzame Ziekten

Aandacht voor mentale welzijn van mensen met stofwisselingsziekte

De sociale impact van een stofwisselingsziekte is enorm groot. Het beïnvloedt niet alleen de getroffene zelf, maar ook het gezin, de familie en vrienden. Gelukkig is er steeds meer aandacht voor het mentale welzijn van deze mensen”, zegt Lut De Baere, voorzitter van Boks VZW.

Lut De Baere

Als sinds 1998 bieden de Centra voor Metabole Aandoeningen (CEMA) – die onder impuls van de patiëntenorganisatie BOKS vzw werden opgericht – zowel psychosociale als praktische ondersteuning op maat van elke stofwisselingspatiënt. “De interesse en therapie voor de behandeling van stofwisselingsziekten is de laatste jaren enorm geëvolueerd”, aldus De Baere. “Maar om de totale impact van een stofwisselingsziekte op het mentale welbevinden en de kwaliteit van leven te optimaliseren, is de integratie van nieuwe zorg- en behandelingsplannen noodzakelijk. De inbedding van deze instrumenten in trajecten en richtlijnen vereist een doorgedreven samenwerking tussen beleidsmakers, clinici en patiëntenorganisaties. De coronapandemie heeft er echter toe geleid dat een herziening van de bestaande richtlijnen zich opdringt. De individuele zorgtrajecten moeten personen met een stofwisselingsziekte nog beter kunnen ondersteunen. Er zijn immers levensfazen waarin de neurocognitieve impact van een stofwisselingsziekte meer uitgesproken is en deze een grotere invloed heeft op het werk, relaties en de vele facetten van het leven. Een voorbeeld hiervan zijn de jongvolwassenen die de stap moeten zetten naar ‘zelfmanagement’.”

Nood aan Europees plan

“De positieve impact van sommige toepassingen die ontstaan zijn tijdens de pandemie – ik denk hierbij onder meer aan teleconsulten en zorgapps – kunnen verder uitgebouwd en toegepast worden”, klinkt het. “Hierbij is patiëntenparticipatie cruciaal om tot een optimaal zorgplan te komen. Er zijn echter nog grote hiaten in het begrip en de prioritering van zeldzame ziekten binnen de nationale gezondheidsstelsels in heel Europa. Er bestaat nog steeds een stigma dat een zinvolle discussie over de screening van pasgeborenen, dieetbehandelingen en innovatieve behandelingen zoals ERT en gentherapie de geestelijke gezondheid en kwaliteit van leven verhindert. Hoewel het belangrijk is om specifieke behoeften van stofwisselingsziekten niet uit het oog te verliezen, moeten organisaties en clinici die betrokken zijn bij zeldzame ziekten de krachten bundelen om verandering in gedeelde interessegebieden te stimuleren. Daarnaast moeten beleidsmakers en overheden de prioriteitsstelling van zeldzame ziekten binnen het gezondheidssysteem verder ontwikkelen en optimaliseren.”

Grote groep patiënten

“Deze groep van patiënten is al veel te lang achtergesteld wegens de onbekendheid en zeldzaamheid van deze ziekten. De vooruitgang van de geneeskunde toont aan dat het aantal kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte veel groter is dan verwacht. Het blijft echter ook een feit dat de weg naar een juiste diagnose en de juiste therapie nog steeds veel te lang is. De samenwerking tussen medici, paramedici, overheidsinstanties, patiëntenorganisaties en zelfs de media is en blijft uiterst belangrijk. Er is al heel wat werk verzet en opportuniteiten dienen zich aan, maar verdere actie is absoluut noodzakelijk”, besluit De Baere.

Next article