Presentatrice Evy Gruyaert lijdt al sinds haar zesde aan chronische migraine. Via het boek ‘Start to feel great’ deelt ze haar zoektocht naar manieren om zich zo goed mogelijk in haar vel te voelen en op die manier de impact van haar aandoening te verminderen.
Wat zijn jouw eerste herinneringen rond migraine?
“Ik herinner me nog goed dat ik als jong meisje na haast iedere turn- of zwemles op school een zware migraineaanval had. Jammer genoeg was daar toen absoluut geen begrip voor. Ik moest het maar uitzitten en daarna helemaal misselijk naar huis fietsen en in bed kruipen.
Om niet te worden bestempeld als een aansteller of overdrijver probeerde ik me op school zo sterk mogelijk te houden, wat enkel maar extra energie vroeg. Lange tijd dacht ik effectief dat het aan mij lag. Nochtans was er in mijn familie duidelijk een genetische aanleg voor migraine aanwezig, maar daar werd nooit aandacht aan besteed.
Ook de huisarts waar ik zo vaak langsging met mijn probleem dacht nooit aan migraine. In die tijd was er waarschijnlijk onvoldoende kennis bij huisartsen over de ernst ervan en verwees men je bijgevolg niet snel door naar een neuroloog of een andere specialist. Ik kreeg meestal enkel apothekersvoorschriften mee voor preparaten en pillen. Die hielpen natuurlijk slechts tijdelijk, waardoor ik alsmaar zwaardere middelen nodig had.”
Als patiënt dien je jarenlang allerlei behandelingen uit te proberen in de hoop dat er iets tussenzit dat het aantal aanvallen preventief kan terugdringen. Het is een zaak van trial & error.
Hoe verliep je zoektocht naar de juiste behandeling?
“Ook nu steun ik nog voornamelijk op medicatie. Ik probeerde reeds nieuwe inspuitingen die bepaalde eiwitten blokkeren, maar die hadden helaas niet het verhoopte effect. Het is echt een zaak van trial & error. Als patiënt dien je jarenlang allerlei behandelingen uit te proberen in de hoop dat er iets tussenzit dat het aantal aanvallen preventief kan terugdringen. Geen enkel onderzoek kan aantonen wat er precies aan de hand is om dan op basis daarvan te bepalen welke behandeling het meest geschikt is. Als patiënt moet je naar mijn mening voor jezelf uitmaken of je al die verschillende medicatie wel wil uitproberen. Natuurlijk zijn ze allemaal getest en goedgekeurd, maar ieder zwaar geneesmiddel heeft ook zijn bijwerkingen. Bovendien is sommige medicatie eigenlijk gericht op een andere aandoening, zoals bijvoorbeeld epilepsie, een hoge bloeddruk,… Dat komt dan nog bovenop de aanvalsmedicatie die je als patiënt sowieso al nodig hebt om aanvallen te bestrijden. Op langere termijn kan dat onmogelijk gezond zijn.” “Enkele jaren geleden schreef ik in dat kader het boek ‘Leven met migraine. Kop op’. Hierin gaf ik een beeld van wat tot op heden bekend is over migraine. Ik werkte hiervoor samen met neuroloog Koen Paemeleire en psychiater Dirk Van den Abbeele.”
Hoe belangrijk is medicatie voor jou?
“Waar ik ook ga, ik heb steeds een tasje bij me met daarin mijn aanvalsmedicatie. Enkel zo kan ik op mijn gemak zijn, want ik weet nooit vooraf wanneer ik te maken zal krijgen met een volgende aanval. Meestal valt het samen met stress, drukke periodes, onregelmatig eten en slapen, hormonale veranderingen, de wisseling der seizoenen, te veel licht, koude,… Dat is echter geen zekerheid. Ik moet die medicatie dus overal meenemen, want zonder kan ik bij een aanval niet meer functioneren. Ik mag zulke medicatie uiteraard ook niet continu innemen. Daarom boeit het me enorm om op zoek te gaan naar alternatieve oplossingen die iets kunnen doen aan hoe ik me in mijn vel voel, wat dan weer een positieve impact kan hebben op de hoeveelheid en de ernst van mijn migraineaanvallen. Die zoektocht leidde tot mijn nieuwste boek ‘Start to feel great’.”
Wat is het doel van dat boek?
“Met ‘Start to feel great’ wil ik lezers een aanzet geven om bewust en objectief naar zichzelf te kijken en zichzelf in kaart te brengen aan de hand van basispijlers zoals slaap, voeding, beweging en mindset. Vaak nemen we daar immers te weinig tijd voor. Ook bijvoorbeeld de invloed van geuren en kleuren, op de juiste manier van je laten horen, praten volgens je normen en waarden, en werk en vrienden zoeken die daarbij passen, komen in bod. Zo kan je er immers voor zorgen dat je niet over je mentale grenzen gaat. In het boek beschrijf ik hoe dat mij persoonlijk helpt om me beter in mijn vel te voelen en dus ook een positieve invloed heeft op mijn migraine. Hoe je leeft, voor jezelf zorgt, en je grenzen bewaakt, kan zeker voor mensen met migraine een enorme meerwaarde zijn. Dat begint met de cruciale oefening om jezelf eerst in kaart te brengen om daarna pas de juiste acties te nemen die bij jou passen.” “Wie weet hebben anderen ook wel iets aan de tools die ik in het boek aanreik. Tegelijk ben ik me er ten volle van bewust dat ik enkel maar vanuit mijn eigen ervaringen kan spreken en het boek mijn persoonlijke kijk op de dingen weergeeft. Daarom liet ik me bij het schrijven van het boek bijstaan door de allerbeste experts in hun vakgebied, die hun adviezen prijsgeven op gebied van voeding, body & mind, beweging en slaap.
296 pagina’s | Adviesprijs 27 euro | Pelckmans Uitgevers
Ontdek de Podcast ‘Alles Goed’ met Evy Gruyaert op VRT Max. Gesprekken over de jungle van het leven en tips & tricks voor een beter leven.