Dementie is niet beperkt tot ouderen en reikt veel verder dan enkel ‘vergeten’. Ook voor de naasten kan de ziekte een enorm zware impact hebben. Gelukkig kunnen zowel mensen met dementie als mantelzorgers rekenen op de steun van Alzheimer Liga Vlaanderen. Dubbelinterview met directeur Riet Pauwels & voorzitter Jef Pelgrims van Alzheimer Liga Vlaanderen.
Tekst: Joris Hendrickx – foto’s: Kris Van Exel
In welke zin kampen mensen met dementie met onbegrip?
Pauwels: “Velen denken dat dementie enkel gaat om ‘dingen vergeten’. Er zijn echter heel wat verschillende vormen van deze aandoening, waarbij elke vorm op een andere manier start, zoals bijvoorbeeld met gedragsveranderingen. Zolang de diagnose van dementie niet is gesteld, worden deze mensen vaak misbegrepen, zelfs door hun partner. Zeker de mensen met jongdementie hebben het extra zwaar, want zij moeten vaak veel langer wachten op een diagnose. Door die uitblijvende diagnose komen zij dan vaak ernstig in de problemen met hun carrière en relatie.”
Pelgrims: “In de eerste fase van dementie heeft de persoon vaak het gevoel dat sommige dingen niet meer lukken of dat hij bepaalde zaken vergeet, zonder dat goed te kunnen verwoorden. Hierdoor wordt dit meestal door de omgeving geminimaliseerd. Zeker bij ouderen vindt de omgeving het vaak normaal dat men wat vergeetachtig wordt. In de tweede fase nemen het gedrag en de vergeetachtigheid echter ernstigere vormen aan, waardoor het niet meer kan worden ontkend. Dementie is altijd progressief. Voor de familie is dat des te moeilijker, want iedere keer dat zij het gedrag hebben geaccepteerd, moeten ze zich weer opnieuw aanpassen aan een verdere achteruitgang.”
Je mag niet onderschatten hoe zwaar het is om 24 uur per dag iemand met dementie te moeten verzorgen.
Hoe zwaar is dat voor de onmiddellijke omgeving?
Pelgrims: “Mensen zijn soms ongelofelijk sterk in hoe ze omgaan met hun situatie. Zo zien we bijvoorbeeld vaak partners die echt tot het uiterste gaan om hun wederhelft te verzorgen. Dat is mooi, maar het houdt ook het risico in dat mensen zichzelf tegenkomen. Je mag niet onderschatten hoe zwaar het is om 24 uur per dag iemand met dementie te moeten verzorgen. Via gespreksgroepen proberen we hen daarom tips te geven over hoe ze die situatie leefbaar kunnen houden. Is dat niet mogelijk, dan is het soms beter om een beroep te doen op professionele verzorging. Op die manier kunnen ze dan in een betere conditie omgaan met hun partner. Dat geldt trouwens evenzeer voor andere familieleden.”
Pauwels: “Mensen blijven soms in hun eigen wereld zitten, omdat ze zich niet meer welkom en begrepen voelen in de maatschappij. Hierdoor wordt alles echter alleen maar zwaarder. Buitenstaanders hebben bovendien vaak de indruk dat de persoon met dementie het toch nog goed doet, waardoor de mantelzorgers zich miskend en niet gesteund voelen in waar ze elke dag mee te maken krijgen. Hierdoor zullen zij zich mogelijk nog meer afschermen.”
Hoe proberen jullie met Alzheimer Liga Vlaanderen mensen met dementie en hun mantelzorgers te bereiken?
Pelgrims: “Verspreid over heel Vlaanderen hebben we 62 familiegroepen met plaatselijke vrijwilligers die wij op allerlei manieren ondersteunen, waaronder een financiële bijdrage bij de opstart. Het doel van deze groepen is om regelmatig mensen met dementie en hun mantelzorgers samen te brengen. Sommige groepen richten zich meer op vormingsprogramma’s, andere organiseren ontspanningsactiviteiten of gespreksavonden waar men ervaringen kan delen.”
Pauwels: “Het is bewezen dat mantelzorgers van mensen met dementie een verhoogde kans hebben op een burn-out of depressie. Het is daarom cruciaal ze meer kennis opdoen over dementie, meer tools krijgen om ermee om te gaan en een draagvlak en netwerk ontwikkelen waar ze steun vinden. Onze familiegroepen passen daar dus perfect in. Net omdat dat zo belangrijk is, hebben we er tijdens de coronalockdown voor gezorgd dat deze groepen elkaar virtueel konden blijven ontmoeten. De meerwaarde van die groepen zit hem vooral in de ervaringsdeskundigen die zich beter kunnen inleven in hoe het is om met bepaalde aspecten van deze aandoening om te moeten gaan. Met hun ervaringen kunnen zij anderen versterken om zelf beslissingen te nemen.”
Waaruit bestaan jullie andere activiteiten?
Pelgrims: “We organiseren ieder jaar opleidingen voor onze vrijwilligers. Met onze ‘nationale dagen’ zoomen we telkens in op een bepaald deelaspect van dementie. Ons wetenschappelijk comité bestaat uit onderzoekers die zowel de evoluties op het vlak van medische en agogische ondersteuning als het wetenschappelijk onderzoek nauw opvolgen. Op basis daarvan geven ze dan gericht advies over hoe wij bepaalde vragen van personen met dementie, hun naasten of de pers best beantwoorden. In ons tijdschrift vinden alle betrokkenen van onze organisatie verslagen van activiteiten, boekbesprekingen, reviews over toneelstukken, noem maar op. Kortom, alles wat hen kan ondersteunen of inspiratie kan geven. Verder is er de Alzheimer Phone National, onze 0800-lijn die bijna permanent beschikbaar is voor vragen over dementie en voor wie nood heeft aan een gesprek.”
Op 21 september, op Werelddag Dementie, brachten we een kunstboek uit dat is samengesteld uit bijdragen van mensen die geconfronteerd zijn met dementie.
“We participeren in alle mogelijke denktanks en overlegorganen die een link hebben met dementie. Zo willen we mee helpen om het beleid en het wetenschappelijk onderzoek de juiste richting uit te duwen. We begeleiden ook heel wat studenten bij hun eindwerk rond dementie. Op die manier hopen we hen te overtuigen om hun carrière binnen dit domein verder te bouwen.”
Hoe bereiken jullie het brede publiek?
Pelgrims: “Prof. dr. Chantal van Audenhove en acteur Carry Goossens zijn onze meter en peter die hun bekendheid gebruiken om extra aandacht te vragen voor dementie en onze boodschappen te versterken. Carry opent voor ons deuren naar de artistieke wereld en het brede publiek, terwijl Chantal voor een sterke link zorgt met de wetenschappelijke wereld.”
Pauwels: “Op 21 september, Werelddag Dementie, brachten we een kunstboek uit dat is samengesteld uit bijdragen van mensen die geconfronteerd werden met dementie. Maar liefst 133 personen met dementie, mantelzorgers en zorgverleners stuurden een of meerdere inzendingen met onder andere gedichten, foto’s, schilderijen of andere creatieve werken. Hieruit weerhield onze jury een selectie die in het boek werd opgenomen. Momenteel vindt op vijf verschillende locaties van het Officenter een tentoonstelling plaats met werken uit dit boek. We geven zo op een andere manier een stem aan personen met dementie en hun naasten. Het boek heet ‘Dichterbij’ en is een aanrader voor iedereen.”
Alzheimer Phone National: gratis luister- en infolijn op het nummer 0800 15 225