In België lijden 25.000 tot 32.000 mensen aan IBD (inflammatory bowel disease), een aandoening die sociaal en lichamelijk erg invaliderend kan zijn. Toch is IBD nog onvoldoende gekend omdat de ziekte vaak niet uitwendig zichtbaar is. Meer uitleg door dokter Filip Baert, specialist Maag-darm-leverziekten in AZ Delta Roeselare.
Tekst : Joris Hendrickx
Dr. Filip Baert
Specialist maag-darm-leverziekten AZ Delta Roeselare
Welke behandelingen bestaan er voor IBD?
“We beschikken in België over de meest recente, krachtige en veilige medicatie die zich heel specifiek richt op het ziekteproces en de oorzaak van de ziekte. Zo kunnen patiënten de ziekte onder controle krijgen.”
“Toch kan deze medicatie de ziekte nog niet genezen en blijven patiënten kampen met vermoeidheid. Minister Maggie De Block heeft zeker een boost gegeven aan de nieuwe medicatie, onder meer dankzij de prijsverlaging van de zogenaamde biosimilaire geneesmiddelen.”
“Bij IBD bestaat de medicatie uit eiwitten die worden toegediend via een infuus of een onderhuidse inspuiting. Tegen de verwachting in is men er in geslaagd om deze complexe biologische medicatie te kopiëren.”
“Dat heeft de kostprijs voor de overheid doen dalen, wat ruimte heeft gecreëerd om ook de nieuwe en duurdere geneesmiddelen zonder al te veel restricties en vertragingen beschikbaar te stellen.”
Hoe is de zorg rond IBD georganiseerd?
“Dankzij fusies en netwerkvorming zijn we geëvolueerd naar gespecialiseerde IBD-centra waar de artsen en andere zorgverleners de nodige ervaring hebben om IBD-patiënten een kwalitatieve zorg op maat te bieden.”
De ziekte van Crohn – die onder de noemer IBD valt – is een aanvankelijk moeilijk te herkennen chronische aandoening waarbij zweertjes op de darm evolueren tot littekens die de darm vernauwen en perforeren.
“In zulke centra hangt alles niet meer enkel af van de maag-darm-leverarts. Ze beschikken immers ook over een in IBD-gespecialiseerde radioloog, patholoog, chirurg, diëtist, sociaal werker, psycholoog, apotheker, enz.”
“Binnen deze multidisciplinaire werking speelt de IBD-verpleegkundige een centrale rol. Deze verpleegkundige stuurt de zorg mee aan, maar volgt de patiënten ook thuis verder op. Hij of zij is het voornaamste aanspreekpunt voor vragen, problemen en bezorgdheden. Indien nodig schakelt deze verpleegkundige dan andere teamleden in om de patiënt verder te helpen.”
Wat kan er nog beter?
“Hoewel deze zogenaamde verpleegkundige als consulenten recent erkend werden bij wet, wordt hun werk niet vergoed of gesubsidieerd door de overheid aan het ziekenhuis. Daarnaast werken we momenteel nog binnen een systeem waarbij ziekenhuizen worden terugbetaald volgens hun prestaties.”
“Het zou beter zijn om te evolueren naar een alternatieve vorm van financiering waarbij zorgverleners en ziekenhuizen nog meer gemotiveerd worden om complicaties te vermijden door goede zorg te leveren.”
“We moeten evolueren naar een partnership waarbij artsen, verzekeringsinstellingen, patiëntenverenigingen, de industrie en de overheid samen streven naar een oprechte zorg door middelen en mensen rationeel en kwaliteitsvol in te zetten. Het gaat wat dat betreft alvast de goede richting uit, zeker wat betreft onze samenwerking met de patiëntenverenigingen.”
Klachten en symptomen
Hoe belangrijk is een tijdige diagnose?
“Doordat de ziekte niet altijd even zichtbaar is, is er het risico dat ze wordt miskend of niet tijdig wordt gediagnosticeerd. Zo is de ziekte van Crohn – die onder de noemer IBD valt – een aanvankelijk moeilijk te herkennen chronische aandoening waarbij zweertjes op de darm evolueren tot littekens die de darm vernauwen en perforeren. Deze beschadiging is onomkeerbaar. Hoe vroeger men kan ingrijpen, hoe meer schade men dus kan vermijden.”
“Colitis ulcerosa – een andere IBD-ziekte – is gemakkelijker te herkennen door de bloederige diarree die ermee gepaard gaat. Toch kan men aanvankelijk ook denken aan aambeien. Hierdoor wordt de diagnose opnieuw te laat gesteld. Gelukkig is er nu een eenvoudige stoelgangtest – met name het calprotectine – waarmee huisartsen met een grote betrouwbaarheid beide ziektes kunnen opsporen en opvolgen.
Waar focussen de nieuwe behandelingen zich op?
“De oorzaak voor de ziekte van Crohn is nog steeds niet volledig opgehelderd. Toch leren we steeds meer over het ontstaansmechanisme. Zo zijn er de cytokines, lokaal werkende hormonen die door witte bloedcellen in de darmwand worden afgescheiden en daar de ontsteking aansturen. De meeste biologische middelen spelen daar op in door een of meerdere van deze cytokines te neutraliseren.”
Colitis ulcerosa –-een andere IBD-ziekte – is gemakkelijker te herkennen door de bloederige diarree die ermee gepaard gaat.
“Bij een wonde stuurt ons lichaam witte bloedcellen naar die plek om de wonde te genezen. Via signalen weten ze exact waar ze buiten de bloedbaan moeten treden om het ontstekingsproces in gang te zetten. Een ander nieuw en slim medicijn verhindert daarom specifiek het aantrekken en door de darmwand treden van witte bloedcellen.”
“Zulke medicijnen werken uiteraard veel efficiënter dan de klassieke cortisone of afweeronderdrukkende medicijnen en zorgen voor minder bijwerkingen.”
“Daarnaast weten we dat een onevenwichtige of gebrekkige samenstelling van microben in de darmflora een factor is die een rol speelt bij IBD. Voorlopig slaagt men er echter nog niet in om deze darmflora op de juiste manier te manipuleren.”
“Men vermoedt dat een langdurige verandering van het voedingspatroon, waarbij men verwerkt voedsel vermijdt, een gunstige invloed kan hebben. Hier wordt nog verder onderzoek op gedaan, bijvoorbeeld via studies met stoelgangstransplantatie.”
19 mei: internationale IBD-dag
Patiëntenvereniging en ziekenhuizen vullen elkaar aan
De impact van IBD – de verzamelnaam waarvan de ziekte van Crohn (CD) en Colitis ulcerosa (UC) de meest frequente indicaties zijn – is enorm. Meestal manifesteren CD en UC zich al tussen de leeftijd van 12 en 25-30 jaar. “De nood aan bijkomende ondersteuning en informatie is dan ook groot”, zegt Frieda Wieme, woordvoerster van patiëntenvereniging CCV-vzw.
Wat doen jullie als patiëntenvereniging voor IBD-patiënten?
“Wij staan hen bij in al hun niet-medische problemen. Zo geven we hen morele steun in het omgaan en verwerken van de diagnose. Daarnaast zorgen we voor informatieverstrekking via onze folders, boeken en infonamiddagen. Ook willen we patiënten samenbrengen, zodat ze met lotgenoten kunnen praten over hun ervaringen en zorgen. Soms is het immers gemakkelijker om deze te delen met iemand die het zelf ervaart, dan met iemand uit de omgeving.”
“Maar ze kunnen met hun bekommernissen ook terecht bij ons telefonisch onthaal dat sinds kort verzorgd wordt door een ervaringsdeskundige. Voor hun vragen over voeding hebben we zelfs een diëtiste die zelf patiënt is. Op die manier vullen we het werk van artsen en verpleegkundigen verder aan, want zij hebben immers niet altijd voldoende tijd om dieper in te gaan op de psychosociale aspecten. Patiënten richten zich meestal ook gemakkelijker tot een lotgenoot, omdat ze een zekere afstand ervaren tot hun arts. Maar we werken uiteraard wel nauw samen met artsen en ziekenhuizen.”
Hoe ziet die samenwerking er concreet uit?
“Om beter tegemoet te kunnen komen aan de noden van patiënten, zullen wij binnenkort in samenwerking met de Franstalige vereniging Association Crohn – RCUH, BIRD en Binastoria een enquête verspreiden die ons inzicht zal geven in wat patiënten van ons verwachten.”
“Sinds vorig jaar hebben we ook startersmappen voor personen met een nieuwe of recente diagnose samengesteld die via artsen en IBD-verpleegkundigen verspreid worden. Maar ook andere patiënten waarbij het zorgteam het gevoel heeft dat de patiëntenvereniging een rol kan spelen, kunnen hierop een beroep doen.”
Op 19 mei is het World-IBD-dag en sensibiliseren we steden en gemeenten om zo veel mogelijk openbare gebouwen paars te verlichten.
“Wanneer artsen of verpleegkundigen het gevoel hebben dat patiënten met veel vragen blijven zitten, dan nemen ze in samenspraak met de patiënt contact op met de vereniging die dan een lotgenoot inschakelt om zijn ervaringen te delen. In ons driemaandelijks tijdschrift ‘Crohniek’ publiceren we medische informatie die geschreven en nagelezen is door artsen. Ook brengen we er getuigenissen van patiënten dewelke altijd heel wat reacties opwekken.”
Wat zijn momenteel jullie prioriteiten?
“Momenteel werken we volop aan de uitrol van een uniforme, nationale toiletpas voor alle mensen met een darmaandoening. Zo’n pas is erg belangrijk. Wanneer ze plots naar het toilet moeten, worden patiënten immers jammer genoeg nog heel vaak geweigerd in winkels, apotheken, horecazaken, enz.”
“Een uniforme, nationale toiletpas zou daarom, net zoals een officiële kaart voor mensen met een handicap, door iedereen en op alle plaatsen moeten worden herkend en aanvaard. We werken hiervoor samen met andere verenigingen waarvan de leden ook regelmatig nood hebben aan een dringend toiletbezoek.”
Hoe willen jullie meer bewustzijn creëren bij het grote publiek?
“Op 19 mei is het World-IBD-dag. Op die dag zetten we heel wat activiteiten op poten. Zo sensibiliseren we steden en gemeenten om zo veel mogelijk openbare gebouwen paars te verlichten. We maken daarmee de link met het paarse lintje dat wereldwijd symbool staat voor IBD. Daarnaast zullen er in verschillende ziekenhuizen infostanden worden opgezet zodat de vereniging zichtbaar aanwezig is en zowel patiënten als niet-patiënten makkelijk bij ons terecht kunnen voor meer informatie.
“Rond 22 oktober, de nationale IBD-dag, wordt jaarlijks onze studie- en ontmoetingsdag georganiseerd. Daarbij worden verschillende aspecten van IBD belicht en zijn zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten aanwezig.”