Multiple Sclerose (MS) kent vele verschijningsvormen. Helaas worden symptomen nog vaak te traag gelinkt aan deze aandoening, waardoor zowel de diagnosestelling als behandeling minder efficiënt verlopen. Een gesprek met Guy Laureys, kliniekhoofd Neurologie van het UZ Gent.
Tekst : Sijmen Goossens
Guy Laureys
Kliniekhoofd Neurologie UZ Gent
MS heeft een grote impact op het functioneren. De klachten zijn uiterst divers en worden vaak onjuist geïnterpreteerd. Laureys: “Hidden symptoms (verborgen symptomen) worden vaak niet geïdentificeerd als klachten veroorzaakt door MS, ook bij patiënten waar de diagnose reeds werd gesteld.”
“Deze hidden symptoms kennen een brede waaier aan verschijningsvormen: vermoeidheid, pijn, seksuele disfunctie, blaasdisfunctie, geheugenproblemen, depressie, enz. Stuk voor stuk zijn dit zaken die het dagelijks functioneren grondig verstoren en niet zelden leiden tot werkonbekwaamheid.”
“Tegelijkertijd is er bij deze patiënten dikwijls aan de buitenkant niet veel te zien, wat zorgt voor heel wat leed, onbegrip en vertwijfeling.”
Alertheid verhogen bij eerstelijnshulp
“De medische professionals die als eerste geconfronteerd worden met de patiënten zijn meestal huisartsen. We willen ervoor pleiten om de alertheid op deze eerste lijn op te drijven. Wanneer patiënten gewag maken van algemene klachten zoals onverklaarbare vermoeidheid, pijn, onverklaarde blaas of seksuele disfunctie is het altijd raadzaam om een grondige neurologische bevraging en fysiek neurologisch onderzoek te verrichten.”
“Zodra hieruit één of enkele argumenten naar voor komen voor een neurologische oorzaak, is het doorverwijzen naar een neuroloog een must. We merken dat deze bevraging nog niet even reflexmatig gebeurt als zou moeten.”
Er is nood aan multidisciplinaire teams om een geïntegreerde aanpak te garanderen.
“Het is natuurlijk ook niet eenvoudig: de meeste klachten lijken richting andere, meer onschuldige oorzaken te wijzen, maar net daarom is het belangrijk om snel genoeg de gespecialiseerde expertise van MS deskundigen in te roepen.”
“Ook bij patiënten met een gekende diagnose van MS dienen deze symptomen bevraagd te worden. Patiënten én artsen linken dergelijke klachten nog onvoldoende aan de ziekte. Veel patiënten bij wie een correcte diagnosestelling uitblijft, belanden door aanhoudende onverklaarbare klachten in depressies.”
“Ze krijgen een psychiatrische stempel opgeplakt, terwijl een accurate diagnose hen net erkenning geeft en daarmee ook hun weerbaarheid versterkt. Hun specifieke klachten kunnen dan worden behandeld én hun mentale gezondheid gaat erop vooruit, waardoor het dagelijks functioneren opnieuw verbetert.”
Een multidisciplinair team: de basisvoorwaarde
“Er werd de laatste jaren grote vooruitgang geboekt rond diagnosestelling en behandeling van MS. Dat is een goede zaak, maar het maakt de aanpak ook complexer. Er is nood aan multidisciplinaire teams om een geïntegreerde aanpak te garanderen. Neurologen hebben het te druk en zijn niet geplaatst om alle aspecten van een doeltreffende omkadering op te vangen.”
Een grondige uitbreiding van de financiële ondersteuning en terugbetaling van dit soort geïntegreerde zorg is een basisvoorwaarde om deze mensen waardig en gepast te kunnen behandelen.
“Samenwerking tussen verschillende disciplines (gespecialiseerde verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen, gespecialiseerde kinesisten, enz.) biedt de beste ondersteuning. Daar schuilt ook een grote frustratie: voor MS is dit alles amper terugbetaald, terwijl dat voor andere ziekten, zoals diabetes, terecht wel zo is.”
“Dat is simpelweg schrijnend: de meerwaarde van bijvoorbeeld laagdrempelig beschikbare verpleegkundigen en psychologen is nochtans zonneklaar. Vele van de hidden symptomsliggen delicaat, denk aan seksuele disfunctie, depressie, blaasdisfunctie, enz. Dat soort zaken worden sneller opgepikt en in kaart gebracht door deze paramedici die dichter bij de patiënt staan.”
“Zowel voor de diagnose als behandeling is dat dus cruciaal. Ook de sociaal werkers van de MS Liga verrichten wonderen in de multidisciplinaire zorg. Een grondige uitbreiding van de financiële ondersteuning en terugbetaling van dit soort geïntegreerde zorg is een basisvoorwaarde om deze mensen waardig en gepast te kunnen behandelen.”
ℹ️ Voor meer informatie, surf naar MS Liga Vlaanderen en de Nationale Belgische MS Liga