Patrick Reyntiens is wat men een ‘Long Term Survivor’ noemt. Hij kreeg in 1985 te horen dat hij hiv had, maar ontwikkelde al snel een aantal essentiële overlevingsstrategieën. Nu geeft hij die ervaringen door als medewerker bij Sensoa, het Vlaams expertisecentrum voor seksuele gezondheid. “Mensen van Sensoa noemen me een vuurtoren, iemand die altijd het licht laat schijnen.”
Tekst: Diederik Vandendriessche – Foto’s: sandravanwatermeulen
Welke rol dient Sensoa vandaag de dag op te nemen?
“Een van de essentiële taken van Sensoa is mensen in contact brengen met lotgenoten – het doet namelijk deugd om herkenning te vinden bij mensen die hetzelfde beleven.”
“In de jaren 80 stierven mensen meestal aan de gevolgen van het virus, vandaag komen personen met hiv met heel andere vragen: ze willen weer een toekomst opbouwen. Bij Sensoa vinden we het belangrijk om mensen opnieuw sterk te maken, want de diagnose komt nog steeds als een mokerslag aan.”
En waaruit bestaat jouw specifieke bijdrage?
“Ik heb het zelf ook allemaal meegemaakt. Zodra je de diagnose hebt gekregen, heb je het gevoel dat alles wat er misloopt in je leven, een gevolg is van hiv. Dat is niet altijd het geval. Dan is het goed om daarover in gesprek te gaan.”
Mijn grootste wens is dat mensen zich in de toekomst vrijer voelen om gewoon te kunnen zeggen dat ze hiv hebben.
“Ik durf mensen met hiv wel eens in de spiegel te laten kijken. Als het over relaties gaat en iemand zegt: ‘Niemand wil mij nog!’, dan durf ik te vragen: ‘Hoe was jij zelf voordat je hiv-positief was? Wou je dan seks met iemand die seropositief was?’ Je dient je omgeving de tijd te geven om de diagnose een plaats te geven.”
“Hetzelfde gebeurt ook bij kankerpatiënten. Plots weten familie of kennissen niet meer hoe ze met jou moeten omgaan: ‘Mag ik die persoon opbellen of beter niet?’ Soms moet je gewoon zelf de eerste stap zetten. De omgeving is niet altijd kwaad of afwijzend. We vullen het al te vaak zelf in voor een ander.”
“Mensen van Sensoa noemen me een vuurtoren, iemand die altijd het licht laat schijnen. Ik was nochtans enkele jaren geleden heel boos en verdrietig, omdat de solidariteit begon af te nemen.”
“Ik heb dan een heel activistische rol opgenomen: ik greep iedere gelegenheid aan om erover te praten. Vorig jaar was ik dan ook echt ontroerd toen ik zag dat het rode lintje opnieuw massaal gedragen werd. Dat is voor alle mensen met hiv een enorme steun.”
“Als twintigjarige – in het midden van de jaren 80 – kreeg ik elke week in het Instituut voor Tropische Geneeskunde een infuus toegediend. Ik was daar samen met andere jonge mensen.”
“Er werd onderling niet gesproken. Op een gegeven moment werd ik toch aangesproken door een andere man, Rudy. ‘Kom maar dichter bij mij zitten’, zei hij, ‘we zitten hier voor hetzelfde.’ Vanaf dat moment voelde ik me niet meer alleen.”
“Het heeft mij de drive gegeven om mensen samen te brengen. Soms heb ik het gevoel dat niet alleen Rudy, maar al de mensen met hiv die ondertussen overleden zijn, mee op mijn schouder zitten.”
Waar liggen vandaag de uitdagingen?
“We moeten blijven inzetten op het informeren van het grote publiek. We dienen echt te kijken of de mensen de boodschap correct begrepen hebben en of deze geen omgekeerd effect teweegbrengt. Je bereikt niets door met een vingertje te zwaaien.”
“Mensen met hiv waren al langer op de hoogte dat ze bij goede medicatietrouw niet langer ‘besmettelijk’ zijn, maar nu moet dat bij iedereen doordringen. Bij mensen met een migratieachtergrond is het stigma vaak nog groter, omdat zij nauw verbonden zijn met familie en vrienden uit hun land van herkomst, waar hiv nog steeds beschouwd wordt als een doodvonnis.”
Hiv is een chronische ziekte geworden. Het ergste lijkt dan toch voorbij?
“De levensverwachtingen zijn gestegen, maar toch duiken angst en depressie nog vaak op. En dan kan je niet genieten van dat ‘langere leven’. Voor een stuk heeft dat te maken met het feit dat mensen met hiv vaak nog met een geheim leven.”
“Als mensen in je omgeving op de hoogte zijn, kunnen ze ook al eens informeren hoe je controleafspraak verlopen is. Dat is trouwens mijn wens voor de toekomst: dat mensen zich vrijer voelen om gewoon te kunnen zeggen dat ze hiv hebben. Natuurlijk hoop ik dat er een geneesmiddel komt, maar dat is voor mij niet het allerbelangrijkste.”