In de Westerse wereld krijgt ongeveer 1% van de populatie te maken met epilepsie, wat neerkomt op 60.000 Vlamingen.
Tekst: Joris Hendrickx
Prof. dr. Paul Boon
Diensthoofd neurologie – UZ Brussel
Voorzitter – Epilepsie Liga
“Eén op de drie patiënten is medicatieresistent en heeft nood aan innovatieve behandelmethodes”, zegt prof. dr. Paul Boon, diensthoofd neurologie in het UZ Gent en voorzitter van de Epilepsie Liga.
“Epilepsiepatiënten kunnen in Vlaanderen terecht in gespecialiseerde diensten van regionale en algemene ziekenhuizen. Daarnaast zijn er twee academische referentiecentra (in Gent en Leuven) waar zeer gespecialiseerde neurologen en kinderneurologen zich toespitsen op de complexere gevallen. Zij maken gebruik van innovatieve nieuwe medicijnen, maar ook een operatie en neurostimulatie behoren tot de mogelijkheden.”
“Bij epilepsiechirurgie wordt de zone in de hersenen waar de aanvallen beginnen, weggenomen. Op die manier worden 65 tot 85% van de patiënten binnen de vijf jaar aanvalsvrij, en door de verbeterende technieken (bijvoorbeeld minder invasieve chirurgie), meer ervaring en betere diagnostiek zal dat nog verbeteren. Neurostimulatie is een alternatief voor klassieke chirurgie en bestaat uit het afgeven van elektrische stroom aan het centrale zenuwstelsel. Op die manier proberen we het epileptische netwerk te verstoren, waardoor aanvallen minder frequent worden.”
Veelbelovend onderzoek
“Er wordt volop onderzoek gevoerd naar medicijnen die ingrijpen op de specifieke mechanismen van bepaalde zeldzame vormen van epilepsie. Voorlopig werkt dit nog maar voor enkele vormen, maar er is zeker een evolutie.”
Er wordt volop onderzoek gevoerd naar medicijnen die ingrijpen op de specifieke mechanismen van bepaalde zeldzame vormen van epilepsie.
“Daarnaast worden de neurostimulatietechnieken steeds verder geperfectioneerd, bijvoorbeeld door de stimulatieparameters te verbeteren en door te zoeken naar minder invasieve technieken.”
“Aan de UGent doen we bovendien gericht onderzoek rond mogelijke (chemo-)genetische behandelingen. Hierbij worden genetisch gemanipuleerde stoffen in het brein toegediend om de epilepsiezone stil te leggen. Dit gebeurt voorlopig nog bij proefdieren, maar wellicht snel ook bij de mens.”
Ondersteuning voor patiënten én professionals
“De Epilepsie Liga bestaat uit specialisten van de vier Vlaamse universiteiten en regionale ziekenhuizen, het sociale veld en de patiëntenorganisaties. We behartigen de belangen van patiënten, verlenen advies op wetgevend niveau, onderhandelen over uitkeringen en specifieke verzekeringspolissen, brengen een tijdschrift uit, enz.”
“Daarnaast verenigen we alle professionals en zetten we sterk in op educatie, het up-to-date houden van richtlijnen en het stimuleren van onderzoek. Hiervoor zijn we volledig afhankelijk van giften.”
Wil je graag je steentje bijdragen om de activiteiten van de organisatie te realiseren? Dat kan!