Home » Zeldzame Ziekten » “PAH heeft zware impact op leven van patiënten”
Sponsored

Wim Colle

Voorzitter PH-België vzw

Foto: Bob De Moor

PAH heeft een enorme fysieke, psychische, financiële én sociale impact. Een snelle en gecoördineerde aanpak is dus cruciaal. We vroegen meer info aan Wim Colle, voorzitter van PH-België vzw.

Tekst: Joris Hendrickx

Hoe evolueerde PAH bij jou?

“Toen ik in 2003 tijdens een voetbalmatch flauw was gevallen, ging ik naar mijn huisarts. Die stuurde me gelukkig meteen naar een pneumoloog, die op zijn beurt stage had gelopen bij prof. Marion Delcroix. Hierdoor was hij goed op de hoogte van wat PAH inhoudt. Zo kwam ik in UZ Leuven terecht en kreeg ik in vergelijking met veel andere patiënten snel een diagnose en de juiste medicatie. Zeven jaar lang kon ik op die manier worden geholpen, maar uiteindelijk begon ik toch terug achteruit te gaan. Daarom beslisten de artsen om me een dubbele longtransplantatie te geven. Dit neemt de PAH weg, maar is op zich niet genezend. Het is wel levensverlengend.”

Wat is de impact op het leven van de patiënten?

“Tot een half jaar voor mijn longtransplantatie was ik in staat om voltijds te werken. Na mijn transplantatie ben ik noodgedwongen deeltijds beginnen werken. Ik heb wat dat betreft nog veel geluk, want veel andere patiënten zijn daar helemaal niet meer toe in staat. « 

« Bij kinderen zijn de gevolgen ook zwaar: zij worden door leeftijdsgenoten vaak niet begrepen omdat PAH een onzichtbare ziekte is. Ook qua ontspanning valt veel weg. Op vakantie gaan wordt eerder een inspanning dan een ontspanning. De sociale groep van patiënten verkleint bovendien, vooral omdat ze niet altijd meer in staat zijn om het huis te verlaten. Twee derde van de patiënten zijn vrouwen. Zij mogen niet meer zwanger worden omdat het risico voor moeder én kind te groot is.”


Veel patiënten zijn niet meer in staat om te werken en op vakantie gaan wordt eerder een inspanning dan een ontspanning.


Welke impact heeft de behandeling?

“Patiënten moeten regelmatig naar een gespecialiseerd centrum gaan. De hoofdcentra zijn in UZ Leuven (prof. Marion Delcroix) en het Erasmusziekenhuis in Brussel (prof. Jean-Luc Vachiéry) Prof. Delcroix heeft intussen op eigen initiatief – zonder steun van de overheid – satellietcentra opgestart in Genk en Kortrijk. Op die manier wil ze tegemoetkomen aan de vele minder mobiele patiënten. Deze patiënten moesten anders meerdere keren per jaar gespecialiseerd vervoer inschakelen, wat enorm kostelijk is.”

Wat doet PH-België vzw?

“PH-België vzw brengt mensen samen die hetzelfde meemaken. Daarnaast informeren we patiënten over hun ziekte en nieuwe ontwikkelingen – dit doen we onder meer door experten uit te nodigen. We verdedigen ook de belangen van de patiënten. Zo werken we bijvoorbeeld aan het bekomen van een betaalbare schuldsaldoverzekering, met hulp van het Vlaams Patiëntenplatform. Daarnaast blijven we ook ijveren voor een conventie. Een laatste erg belangrijk punt voor ons is bewustzijn en bekendheid creëren. We maken het grote publiek duidelijk dat deze ziekte bestaat en wat de gevolgen ervan zijn voor de patiënt en zijn/haar directe omgeving.”

©JANSSEN-CILAG NV - CP-136962 - 30-JAN-2020 - VU/ER LUC VAN OEVELEN, ANTWERPSEWEG 15-17, 2340 BEERSE
Next article