De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn beide langdurige inflammatoire darmziekten met een grote impact op het leven van patiënten. Er is nog maar weinig bekend over de oorzaken, waardoor de behandelingen grotendeels beperkt blijven tot symptoombestrijding. Meer uitleg door Daniel De Bast, voorzitter van de patiëntenvereniging Crohn-RCUH.
Tekst: Joris Hendrickx – Foto’s: Kris Van Exel
Wat zijn de verschillen tussen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa?
“De ziekte van Crohn kan alle onderdelen van het spijsverteringsstelsel aantasten, dus dunne darm en dikke darm. Bij colitis ulcerosa worden alleen maar de dikke darm en de rectum getroffen. Bij de ziekte van Crohn wordt bovendien bij een inflammatoire crisis de volledige dikte van het slijmvlies aangetast. Bij colitis ulcerosa is dat alleen maar het interne deel (dat met eten in aanraking komt).”
“De ziekte van Crohn is ongeneesbaar, men kan enkel de symptomen behandelen. Men kan er niet aan sterven, tenzij er als complicatie kanker ontstaat in de dikke darm. Maar dat is eerder uitzonderlijk. Van colitis ulcerosa kan men wel genezen indien de dikke darm en het rectum volledig worden verwijderd. Zo’n operatie is echter niet populair omdat de stoelgang dan heel vloeibaar wordt en de hele dag aanhoudt.”
Waaruit bestaan de behandelingen dan verder?
“De behandelingen voor beide aandoeningen zijn quasi hetzelfde. Bij het begin van de behandeling wordt cortisone toegediend om een zeer snelle impact te hebben. Cortisone geeft op lange termijn echter neveneffecten. Daarom geeft men het liefst zo weinig mogelijk.”
In België alleen al lijden tussen de 30.000 en 35.000 mensen aan de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.
“Daarnaast zijn er nu ook andere moleculen die veel effectiever zijn zoals bv. anti-TNF alpha. Het gaat hierbij over medicatie die de inflammatie in het hart van het probleem aanpakt door een verbinding te verbreken in de keten die de inflammatie veroorzaakt. Helaas zijn deze medicijnen ook erg duur.”
Hoeveel mensen lijden aan deze ziekten?
“In België alleen al lijden tussen de 30.000 en 35.000 mensen aan de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. In Europa zijn er dat naar schatting ongeveer twee miljoen, en wereldwijd meer dan vijf miljoen.”
“Beide aandoeningen manifesteren zich voornamelijk in sterk ontwikkelde gebieden (bijvoorbeeld Noord-Europa, Japan, Noord-Amerika,…). In Zuid-Amerika, het grootste deel van Azië en Afrika komen ze veel minder tot haast niet voor. In China en Australië zien we een groei in het aantal patiënten. Dat kan betekenen dat er een mogelijke link is met vervuiling of met de Westerse levensstijl. Hier is nog maar weinig over geweten. Daarom wordt er momenteel volop onderzoek naar gedaan. De exacte oorzaak blijft onbekend.”
“Wat we wel weten is dat er twee voorwaarden zijn om de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa te kunnen krijgen. Enerzijds moet een genetische factor aanwezig zijn, anderzijds moet de omgevingsfactor van een westerse levensstijl aanwezig zijn.”
Waar staat het onderzoek vandaag?
“Het onderzoek rond deze aandoeningen gebeurt op twee niveaus: het fundamentele en het farmaceutische. Het fundamenteel onderzoek probeert de oorzaken te achterhalen. Indien die worden gevonden, dan kan hopelijk een behandeling worden ontwikkeld die patiënten definitief kan genezen. Dat is echter nog niet voor meteen. Het farmaceutische onderzoek spitst zich momenteel toe op medicatie die de symptomen verlicht.”
Hoe groot is de impact op het leven van de patiënten?
“Bij veel mensen worden de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa vastgesteld tussen de leeftijd van 15 en 30 jaar. Zij zitten dan dus midden in hun studies, zijn op zoek naar een eerste job of zitten in de eerste jaren van hun carrière. Om dan zo’n aandoening te krijgen die haast altijd een enorme impact heeft op het private én professionele leven, is voor velen psychologisch erg zwaar.”
“De symptomen komen bovendien gedurende bepaalde periodes sterker naar boven, en het kan niet worden voorspeld hoelang dat telkens duurt. Velen zijn tijdens zo’n inflammatieperiode zo ziek dat ze thuis moeten blijven en dus niet naar school of het werk kunnen. De huidige medicatie richt zich daarom op het inkorten van de inflammatieperiodes en het verlengen van de periodes zonder klachten. Zo verhogen ze de levenskwaliteit van de patiënten.”
Beide aandoeningen manifesteren zich voornamelijk in sterk ontwikkelde gebieden. Enerzijds moet een genetische factor aanwezig zijn, anderzijds moet de omgevingsfactor van een westerse levensstijl aanwezig zijn.
Welke rol spelen jullie als patiëntenvereniging?
“Als patiëntenvereniging willen we in de eerste plaats patiënten informeren over alles wat betrekking heeft met hun aandoening. Dat gaat dus zowel over medische als over sociale aspecten. Zeer specifieke medische vragen sturen we door naar een arts die daar dan vervolgens op antwoord.”
“Als patiëntenvereniging zijn we daarentegen beter geplaatst om sociale vragen te beantwoorden, zoals jobverlies, onrechtmatig ontslag, verzekeringskwesties,… Daarnaast organiseren we activiteiten om de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa onder de aandacht te brengen van het grote publiek. Maar ook onze eigen vereniging zetten we graag in de belangstelling, opdat meer patiënten de stap zouden zetten om zich door ons te laten helpen.”
“Er zijn nog te veel patiënten die deze drempel moeten overwinnen. Hoe meer leden we krijgen, hoe sterker we ook zullen staan tegenover de autoriteiten die de budgetten van de gezondheidszorg vastleggen.”