Met de fiets (en een ileostoma) van Antwerpen naar Kopenhagen
Hilde Bleyenbergh vertrok in de zomer van 2018 met de fiets in het Vlaamse Kapellen bij Antwerpen. Met 17 kilogram bagage en… met een stoma. Haar einddoel: de hoofdzetel van Coloplast nabij Kopenhagen.
De ogen van Hilde blinken wanneer ze over haar fietsexploten praat. Ze beleeft het allemaal opnieuw als ze vertelt hoe ze de Schelde oversteekt, door de duinen fietst, de Hollandse wind bevecht en stukken vals plat overwint. “Het was een wonderlijke tocht. Ik doorkruiste prachtige landschappen en mocht fijne mensen ontmoeten.”
“Waarom ik dat deed? Toen ik in 2017 vijftig werd, heb ik veel nagedacht over mijn leven. Ik besefte dat mijn stomaoperatie een mijlpaal was geweest in die halve eeuw die ik op de wereld rondliep.”
Ziekte van Crohn
Hilde Bleyenbergh werd in 1993 geopereerd omdat ze leed aan de ziekte van Crohn. Sindsdien heeft ze een ileostoma, een kunstmatige uitgang voor de stoelgang op de dunne darm. “Mijn leven is toen eigenlijk voor een tweede keer begonnen”, blikt Hilde terug.
“Ik ben veel ziek geweest toen ik jong was. Het was niet altijd evident om jong én crohnpatiënt te zijn. Het is niet zo dat ik geen jeugd had, maar die operatie was toch een zegen voor mij. Daarna had ik meer energie en meer mogelijkheden. Ik kon weer een normaal leven leiden. Exact 25 jaar later wou ik die mijlpaal in mijn leven ‘vieren’ met iets wat ik nog nooit gedaan had: een lange solofietstocht.”
De North Sea Cycle Route
De plannen voor zo’n fietstocht rijpten al enkele jaren in het hoofd van Hilde. Ze hoorde op een feestje ooit eens iemand over zijn fietsreizen vertellen. Vanaf dan speelde ze met het idee om dat ooit ook eens te doen. Alleen, het kwam er gewoon niet van. Er was het werk, er moest voor de kinderen worden gezorgd, enz.
Ik ervaar mijn stoma eigenlijk nooit echt als een belemmering. Er gebeuren wel eens ongelukjes, maar dat is meestal mijn eigen schuld en dat is allemaal snel opgelost.
De 25ste verjaardag van haar stomaoperatie en een reportage over de North Sea Cycle Route gaven Hilde het duwtje in de rug dat ze nodig had. Een plotse ontdekking zorgde voor een heel speciaal en symbolisch doel. “Toevallig las ik ergens dat de hoofdzetel van Coloplast in de buurt van Kopenhagen was. Ik gebruik al 25 jaar hun stomaverzorgingsproducten. Het leek me dus heel symbolisch om naar de Deense hoofdstad te fietsen. Ik heb toen mijn stoute schoenen aangetrokken en in een mail aan de CEO gevraagd of ik hun bedrijf mocht bezoeken.”
Door de wind, door de regen
Op 18 augustus 2018 geeft Hilde de eerste pedaalslag van haar tocht naar Denemarken. Ze heeft zeventien kilogram bagage op haar fiets gestapeld: een kampeertentje, een slaapzak, een kookvuurtje, fietskledij,… Twintig dagen en een massa ervaringen rijker zal ze in de Deense hoofdstad arriveren. “Ik fietste in totaal 1.370 kilometer. Een heel verschil met wat ik in België doe. Als het weer het toelaat, rij ik dertig minuten naar het werk. Maar je zal me niet tussen een groep wielertoeristen kilometers zien afmalen. Het was dus een hele uitdaging.”
“Ik fietste langs de Nederlandse kust en stak dan Duitsland over. De zee, duinen, uitgestrekte weilanden, diepe bossen, woeste schapen die je de weg versperren: ik kwam ze allemaal tegen. In de zon, in miezerig weer en soms in stortbuien. Maar altijd was het de moeite waard! Via Hamburg bereikte ik de Oostzee. Daar nam ik de veerboot van Puttgarden naar Rødby. Dat was echt heel tof.”
Massa’s mooie herinneringen
“Heel die tocht was fantastisch. Er waren zoveel speciale momenten. Ik verbind ze bijna allemaal aan ontmoetingen. Mensen knopen gemakkelijk een gesprek aan als je alleen reist. Je deelt dan je verhalen van die dag. Soms vertelde ik ook over de drijfveer voor mijn tocht – dat leverde heel vaak mooie en warme reacties op.”
“Vooral de totaalervaring was onvergetelijk, maar er waren natuurlijk ook moeilijke momenten, zoals bijvoorbeeld de voorlaatste fietsdag toen alles leek tegen te zitten en ik twee keer verloren reed. Ik was op voorhand ook bang om alleen te zijn. Ik wist niet wat ik daarvan moest verwachten, want ik ben eigenlijk nooit alleen. Thuis niet, in mijn vrije tijd niet en op het werk niet. Het was fijn om die volledige vrijheid te ervaren. Niemand die je nodig heeft of iets vraagt. Ik genoot van die complete rust in mijn hoofd.”
Reizen met een stoma
Sommige stomapatiënten zijn bang om sportinspanningen te leveren of om op reis te gaan. Volgens Hilde is daar eigenlijk geen reden voor. “Ik geloof dat je als stomadrager net hetzelfde kunt als andere mensen. Iedereen moet naar het toilet. Wij ook. Op de campings waar ik overnachtte, was altijd verzorgd sanitair. Als het regende, sliep ik meestal in een kamer. Ik voelde me ook niet te beroerd om ‘in de natuur te gaan’ als het echt moest. Maar als je je toiletbeurten een beetje plant is er niks moeilijk aan zo’n fietsreis. Ik ervaar mijn stoma eigenlijk nooit echt als een belemmering. Er gebeuren wel eens ongelukjes. Maar dat is meestal mijn eigen schuld en dat is allemaal snel opgelost.”
Doel bereikt
En dan… Kopenhagen en Coloplast in Humlebaek: de finish van een twintigdaagse tocht! Hilde haar man was er om haar te feliciteren. Bij het bedrijf werd Hilde verwelkomd met een receptie en een exclusieve blik achter de schermen “Dat was de kers op de taart. Iedereen behandelde me alsof ik de Ronde van Frankrijk had gewonnen, ik was echt een heldin. We kregen heel veel informatie en konden met verschillende medewerkers praten.”
Ik heb nu de indruk dat mensen soms een beetje te afhankelijk worden van thuiszorg en te lang wachten om opnieuw zelfstandig te worden.
“Er werd ook een heuse fotoshoot georganiseerd. Ik voelde me net een fotomodel, maar dan wel eentje van wie het kapsel twee weken onder een fietshelm had gezeten. Op het einde van die dag doken geheel onverwacht ook mijn zussen en een vriendin (met diens dochter) op met een prachtig spandoek. Na een dag vol emoties waren we klaar voor een gezellig weekendje in de stad.”
Doe waar je je het beste bij voelt
Met haar fietstocht wou Hilde de 25 jaar dat ze een stoma draagt in de verf zetten. Gedurende die periode is stomazorg enorm geëvolueerd. Ook voor haar? “Ik vermoed wel dat stomazorg enorm veranderd is in die periode. Maar zelf ben ik daar niet zo mee bezig. Ik heb vroeger na mijn operatie al heel snel mijn eigen weg moeten zoeken. Ik heb nu de indruk dat mensen soms een beetje te afhankelijk worden van thuiszorg en te lang wachten om weer zelfstandig te worden.”
“Nu ja, ik heb wel het geluk dat mijn stoma voor mij eerder deel uitmaakte van mijn genezing dan van een ziekte. Maar toch denk ik dat voor iedereen geldt dat een stoma niet het einde van je wereld hoeft te zijn. Luister naar goede raad van mensen die je helpen en verzorgen. Maar doe vooral waar jij je het beste bij voelt.”