Al meer dan dertig jaar lang speelt de Belgian Inflammatory Bowel Disease Research and Development Group (BIRD) een cruciale rol in de strijd tegen Inflammatory Bowel Disease (IBD) of inflammatoire darmziekten. Voorzitter prof. Jean-François Rahier pleit niettemin voor meer samenwerkingsverbanden.
Tekst: Philippe Van Lil – Foto: Jonathan Ramael
Wat zijn de doelstellingen van uw onderzoeksgroep?
“Opgericht in 1998 door Professor Paul Rutgeerts, heeft de onderzoeksgroep als hoofddoel het onderzoek naar inflammatoire darmziekten te bevorderen. Daarnaast heeft ze veel andere doelstellingen: de inzichten in de epidemiologie en het ontwikkelingspatroon van IBD vergroten, klinische studieprotocollen ontwikkelen die in België en op Europees niveau implementeerbaar zijn, educatieve evenementen organiseren over de diverse aspecten van de ziekte, samenwerken met patiëntenorganisaties, enz.”
Hoe heeft deze groep zich de voorbije drie decennia ontwikkeld?
“Wat 32 jaar geleden begon met een handvol enthousiastelingen, is inmiddels uitgegroeid tot een groep van niet minder dan 177 actieve leden. Die komen uit alle Belgische universiteiten en de grootste ziekenhuizen in Vlaanderen en Wallonië. De groep is zodanig gegroeid dat we enkele jaren geleden een raad van bestuur en twee afzonderlijke afdelingen hebben opgericht: EDUCom verstrekt informatie over de nieuwste ontwikkelingen in IBD en organiseert gesprekken over complexe gevallen; SCICom evalueert studievoorstellen en coördineert lopende proeven.”
Welke belangrijke resultaten hebt u geboekt?
“In de loop der jaren werden veel doelstellingen van de groep werkelijkheid. Zo zijn bijvoorbeeld verschillende studies die door onderzoekers werden aangevat met succes afgerond. Enkele van die studies worden nu beschouwd als cruciale studies in de gastro-enterologie.”
Wat is uw volgende activiteit?
“Sinds kort organiseren we zelf een jaarlijks symposium. De derde editie heeft plaats op zaterdag 28 september. Gastro-enterologen, hun stagiairs, studiecoördinatoren en in IBD gespecialiseerde verpleegkundigen zijn er welkom. Het gaat met name over de effectiviteit van de nieuwe, beschikbare geneesmiddelen, over de aanpassing van onze klinische praktijk aan de huidige realiteit, over nieuwe technologieën of over het opmaken van een stand van zaken in het fundamenteel onderzoek.”
Het werk van verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in IBD krijgt totaal geen erkenning. Het wordt niet terugbetaald noch gesubsidieerd.
Prof. Jean-François Rahier, voorzitter BIRD.
Hebt u internationale samenwerkingsverbanden?
“BIRD is vertegenwoordigd in ECCO, de European Crohn’s and Colitis Organisation. Veel van onze leden hebben overigens een toonaangevende rol gespeeld, zowel functioneel – stichting van ECCO, voorzitterschap van het Wetenschappelijk Comité, enz. – als wat betreft de opstelling van IBD-gerelateerde richtlijnen. Door de jaren heen heeft deze internationale aanwezigheid ons in staat gesteld om onze samenwerkingsverbanden met het buitenland verder uit te bouwen. Momenteel werken we bijvoorbeeld mee aan proeven met de Franse onderzoeksgroep GETAID.”
En waar werkt u momenteel aan in België?
“We hebben een verlanglijstje. België werkt nog met een systeem waarin ziekenhuizen worden vergoed op basis van hun economische prestaties. Wenselijker zou zijn om over te gaan tot een vorm van financiering op basis van de zorgkwaliteit. Dat zou ziekenhuizen veel sterker motiveren om complicaties te voorkomen door de best mogelijke gezondheidszorg aan te bieden. Zowel patiënt als overheid zouden daarbij gebaat zijn! Dit vereist ook samenwerkingsverbanden tussen artsen, verzekeringsinstellingen, patiëntenverenigingen, het bedrijfsleven en de overheid. Alle betrokkenen moeten de nodige middelen zo rationeel mogelijk ter beschikking stellen.”
Steunt u nog andere initiatieven?
“Ja, Het werk van verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in IBD krijgt totaal geen erkenning. Het wordt niet terugbetaald noch gesubsidieerd. Verder bestaat er op dit moment geen gevalideerde en erkende opleiding, waardoor onze onderzoeksgroep bijvoorbeeld meegewerkt heeft aan een e-learningplatform om het leren te vergemakkelijken. Het zou nuttig zijn te overwegen om de opleiding en de status van deze verpleegkundigen te erkennen. Daarnaast moet ook worden gedacht aan een versterking van de informatisering van de medische hulpmiddelen.”
Dit zijn boodschappen die u naar onze overheden stuurt…
“Absoluut! Onze onderzoeksgroep is volledig onafhankelijk en gefocust op nationale en internationale onderzoeksactiviteiten. De structurele reorganisatie waar we al enkele jaren mee bezig zijn, zou de bevoegde instanties voor de gezondheidszorg moeten aanzetten om de banden met ons aan te halen of zelfs een echte samenwerking aan te gaan. Wij staan echt open voor die dynamiek!”