Multiple Sclerose (MS) is een ongeneeslijke chronische ziekte waar één op de 1.000 Belgen aan lijdt. Het gaat om een complexe ziekte en dat vraagt om een multidisciplinaire aanpak waarbij de patiënt zelf een actieve rol krijgt. Gesprek met dokter Barbara Willekens.
Wat zijn de symptomen van MS?
“MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen, oogzenuwen en het ruggenmerg. Op die plaatsen in het lichaam zorgt MS voor ontstekingen en beschadigingen van myeline, zenuwuitlopers en zenuwcellen. Het is dus een neuro-inflammatoire en neurodegeneratieve aandoening. Veel patiënten hebben last van verborgen klachten zoals vermoeidheid, concentratie en geheugenproblemen, plasproblemen of depressie, waardoor ze te kampen krijgen met onbegrip van hun omgeving.”
“Uiteraard kunnen er ook zichtbare symptomen zijn zoals evenwichtsproblemen, krachtsverlies, dubbel zicht, spraakproblemen,… De symptomen kunnen ook sterk wisselen van dag tot dag. MS kan bij één persoon voor veel verschillende medische, psychologische en socio-professionele problemen zorgen.”
Welke vormen van MS bestaan er?
“De meest voorkomende vorm is relapsing remitting MS, die zich uit door opflakkeringen en herstelperiodes. Bij een opflakkering hebben patiënten voelbare klachten met neurologische uitvalsymptomen, telkens gevolgd door een periode van gedeeltelijke of volledige recuperatie. Bij zo’n 85% van de patiënten manifesteert MS zich zo voor het eerst.”
“Een deel van de patiënten evolueert na verloop van tijd naar een secundair progressieve vorm van MS. Deze vorm gaat gepaard met een gestage achteruitgang van het functioneren, wat zich vaak uit door progressief toenemende problemen met de mobiliteit, cognitie, evenwicht,… Hoewel ontstekingen in alle fasen van de ziekte een rol spelen, lijken er in de secundair progressieve fase andere mechanismen, zoals oxidative schade, mitochondriale dysfunctie, retrograde en antegrade axonale degeneratie, een belangrijker rol te spelen.”
“Bij ongeveer 15% van de patiënten begint de ziekte al meteen met een achteruitgang van het functioneren. Dit noemen we primair progressieve MS.”
Patiënten die zelf meer controle ervaren, kunnen mogelijk beter omgaan met hun ziekte. Het is echter van cruciaal belang om de juiste app te kiezen die een werkelijke meerwaarde biedt voor patiënt én zorgverlener.
Welke behandelingen zijn er voorhanden?
“De ziekteremmende behandelingen die goed werken bij relapsing remitting MS, hebben veel minder vat op secundair progressieve MS. Net daarom proberen we de evolutie naar secundair progressieve MS zo lang mogelijk uit te stellen, en dat kan door de behandeling zo vroeg mogelijk op te starten tijdens de fase van de relapsing remitting MS en snel te escaleren.”
“Op die manier kan de tijd tot nieuwe opflakkeringen worden verlengd en kan het aantal nieuwe letsels worden beperkt. Dat is belangrijk omdat de evolutie in het aantal letsels in het begin van de ziekte direct gecorreleerd is met de handicap op lange termijn. We passen de behandeling aan naar een sterkere variant als de patiënt niet voldoende reageert op de basisbehandeling of als de ziekte zich van in het begin ernstig uit. Ook voor de primair progressieve MS en de secundair progressieve vorm bestaan er behandelingsmogelijkheden.”
“Daarnaast beschikken we uiteraard ook over tal van symptomatische behandelingen tegen bijvoorbeeld spasticiteit, blaasfunctieproblemen, vermoeidheid, spierkracht,… Ook levensstijlfactoren zoals voldoende bewegen en stoppen met roken zijn zeer belangrijk. Cardiovasculaire risicofactoren zijn immers geassocieerd met een sneller progressief ziekteverloop.”
Hoe wordt de zorg rond MS best georganiseerd?
“De internationale wetenschappelijke literatuur stelt dat mensen met MS het best worden behandeld door een multidisciplinair team in een MS care unit. De persoon met MS moet centraal staan en in eerste instantie begeleid worden door de MS-expert neuroloog en de MS-verpleegkundige. Die MS-verpleegkundige moet dicht bij de patiënt staan en makkelijk aanspreekbaar zijn.”
“Daarrond moet een team beschikbaar zijn dat onder andere bestaat uit een maatschappelijk werker. Zo is er het team van MS-Liga Vlaanderen waar wij al lang nauw mee samen werken. Zij beschikken in heel Vlaanderen over sociale werkers die patiënten helpen bij bijvoorbeeld werkproblemen, verzekeringen, tegemoetkomingen, enz.”
“Maar het team moet ook gespecialiseerde psychologische hulp, neuropsychologische testen, kinesitherapeutisch advies, urologisch en revalidatie advies aanbieden. Dit soort van multidisciplinaire, hoogkwalitatieve zorg wordt in België helaas niet systematisch vergoed door het RIZIV. Minstens op regionaal niveau of eventueel zelfs op het niveau van de ziekenhuisnetwerken zou zo’n centrum beschikbaar moeten zijn. De kostprijs hiervan is eigenlijk relatief laag vergeleken met de kosten van de ziekteremmende behandelingen.”
Hoe kan technologie de patiënt beter helpen betrekken?
“Technologie en M-health zijn de toekomst. Maar apps moeten ook wetenschappelijk bewijs aanvoeren, willen ze vergoed worden en echt ingeschakeld kunnen worden in het zorgproces. Patiënten die zelf meer controle ervaren, kunnen mogelijk beter omgaan met hun ziekte.”
“Een mobiele app kan hier een grote meerwaarde bij zijn. Zo kunnen patiënten er een dagboek bijhouden en op die manier aan zelfmonitoring doen. Of ze kunnen er vragenlijsten invullen over bijvoorbeeld hun vermoeidheid of pijn, zodat zorgverleners zien waar hun belangrijkste probleempunten liggen.”
“Maar het is ook cruciaal dat het tweerichtingscommunicatie toelaat en kan worden gekoppeld aan het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Ook voor educatie en informatie over alle aspecten rond MS is een mobiele app een interessant kanaal. Het komt er in ieder geval op aan om de juiste app te kiezen die een werkelijke meerwaarde biedt voor patiënt én zorgverlener. Voorlopig zijn er helaas nog geen apps voor MS die vergoed worden door het RIZIV.”