14 en 15 mei 2024 markeerden een belangrijk keerpunt met de oprichting van de eerste internationale altruïstische vereniging voor geestelijke gezondheid en hersenen. De conferentie bracht beleidsmakers, wetenschappelijke experts, artsen, juristen, vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, leden van de Europese Commissie, de WHO, de Belgische Nationale Medische Vereniging, het Belgisch Agentschap voor Gezondheidsgegevens en de Hersenraden samen.
Roland Pochet
CEO Belgian Brain Council (BBC)
Valentina Dalla Giovanna
Researcher at the Smart Law Hub, ULB
European Brain Data Hub
Het doel was om te onderzoeken hoe gegevens een betere gezondheid van de hersenen kunnen bevorderen. De European Brain Data Hub is een altruïstische gegevensorganisatie die werd opgericht door de Belgische Hersenraad en vier andere Hersenraden uit EU-lidstaten. De EBDH faciliteert het vrijwillig delen van gegevens om onderzoek, overheidsbeleid en gezondheidszorg te verbeteren.
Centraal tijdens het symposium stonden de woorden ‘Data’, ‘Kwaliteit’, ‘Vertrouwen’, ‘Financiering’ en ‘Zorg’. De EBDH bereidt zich voor op het verwelkomen van nieuwe leden en het verkrijgen van het label “in de Unie erkende altruïstische gegevensorganisatie” is aanstaande.
Toename neuropsychiatrische aandoeningen
De duizelingwekkende toename van neuropsychiatrische aandoeningen heeft aanzienlijke sociale, economische en individuele gevolgen en leidt tot aanhoudend lijden en stigmatisering. Helaas, zoals Dr. Briganti opmerkt, “weten we niet wat psychiatrische ziekten zijn”, wat de dringende noodzaak onderstreept om gegevens te verzamelen.
Wetgeving & IT
Geconfronteerd met de inertie van de overheid met betrekking tot het opzetten van een Belgisch hersenregister, vroeg Prof. Pochet Prof. Lewkowicz om hulp. Het bestaan van de EBDH is gebaseerd op een combinatie van wetgeving en IT, die patiënten een beveiligd elektronisch platform biedt. Dankzij de EBDH kunnen patiënten toegang krijgen tot hun gegevens en deze delen, allemaal met hun toestemming en in overeenstemming met onze waarden.
