Het verloop van multiple sclerose (MS) kent grote individuele verschillen. De symptomen zijn erg uiteenlopend met zowel zichtbare als onzichtbare symptomen. Volgens prof. dr. Marie D’Hooghe, neurologe bij het Nationaal MS Centrum in Melsbroek, is er dan ook nood aan een beter begrip én een meer geïntegreerde aanpak.
Tekst: Joris Hendrickx
Prof. dr. Marie D’Hooghe
Neurologe
Nationaal MS Centrum Melsbroek
Welke uitdagingen stellen zich bij MS?
“De klinische symptomen én de evolutie zijn bij iedere persoon anders. Het is erg moeilijk om het ziekteverloop te voorspellen. Wie de diagnose van MS krijgt, komt in onzekerheid terecht. Zelfs al stel je het op dat moment relatief goed, de mogelijke dreiging van een leven met beperkingen kan zwaar doorwegen op het mentale welzijn. Dat verklaart ook voor een deel het verhoogd voorkomen van klachten zoals angst en depressie. De fysieke symptomen zijn zichtbaar voor de omgeving en krijgen in die zin ook erkenning. De onzichtbare mentale symptomen verdienen echter evenveel aandacht. Als zorgverlener is het belangrijk dat we inzetten op mentaal welzijn en levenskwaliteit. De fysieke en mentale aspecten van gezondheid beïnvloeden elkaar, vandaar het belang van een geïntegreerde benadering.”
Cijfers
70% van de personen met MS kampt met cognitieve klachten.
Depressie komt twee tot vijf keer meer voor bij MS-patiënten.
Welke onzichtbare symptomen zijn er zoal?
“Een van de meest voorkomende symptomen bij MS is vermoeidheid, een weinig specifieke klacht die een ernstige impact kan hebben op het dagelijks functioneren. Omdat die klacht onzichtbaar is en erg wisselt in intensiteit, kampen personen met MS vaak met onbegrip van hun omgeving. Sommige onzichtbare klachten kunnen in combinatie voorkomen en elkaar versterken, zoals moeheid, angst en depressie. We weten dat depressie twee tot vijf keer meer voorkomt bij MS dan bij de algemene populatie. Naast depressie als reactie op het leven met MS, zijn er aanwijzingen dat het deel kan uitmaken van de MS-pathologie zelf. Dat depressie bij MS geassocieerd werd met een snellere achteruitgang, maakt het extra belangrijk om hiervoor voldoende aandacht te hebben.”
De fysieke symptomen zijn zichtbaar voor de omgeving en krijgen in die zin ook erkenning. De onzichtbare mentale symptomen verdienen echter evenveel aandacht.
“Moeheid, angst en depressie kunnen ook gepaard gaan met zelfgerapporteerde cognitieve klachten. Ongeveer 70% van de personen met MS kampt met cognitieve klachten, zoals het moeilijk kunnen vinden van de juiste woorden, concentratiemoeilijkheden of geheugenproblemen. Deze klachten kunnen subtiel zijn en enkel duidelijk worden bij complexe taken. Ze gaan vaak gepaard met een verminderd gevoel van eigenwaarde en hebben een negatieve invloed op de participatie aan het sociale en professionele leven. MS kan ook blaas- en darmklachten, evenals seksuele functiestoornissen met zich meebrengen, wat ook een invloed heeft op het sociale leven.”
Hoe moeten artsen hier mee omgaan?
“Voor zorgverleners vraagt het veel tijd om deze mogelijke symptomen te bevragen. Het is momenteel ook niet mogelijk om deze te objectiveren – er bestaat geen consensus over hoe we ze best opvolgen. Het komt er voor zorgverleners vooral op aan om te luisteren en deze klachten ernstig te nemen. Daarnaast is verder onderzoek naar deze onzichtbare symptomen belangrijk, met als doel deze klachten als parameter in het totaalbeeld van de patiënt op te nemen, samen met de betrokkene een plan van aanpak op te maken en de evolutie op te volgen.”
Biogen-71164 Version 09/2020.