Zonder klinische proeven is er geen vooruitgang in onderzoek. Vrijwilligers moeten uiteraard wel gemakkelijk de informatie kunnen vinden waarmee ze toegang kunnen krijgen tot deze proeven. “Dat is precies het doel van het nieuwe platform Curewiki”, vertellen Jean-Sébastien Gosuin (oprichter) en Marc Verhaeren (CEO).
Jean-Sébastien Gosuin
Oprichter
Marc Verhaeren
CEO
“Het doel is om het paradigma van de behandeling van patiënten om te keren. Tot nu toe was de beschikbare informatie enorm versnipperd, zowel voor de specialist die een patiënt behandelt als voor de patiënt die informatie zoekt en die vaak met ingewikkeld medisch jargon te maken krijgt. Tegelijk weten veel mensen niet dat een klinische proef een optie kan zijn. Een groot aantal proeven proberen kankerpatiënten te helpen, maar ze bestaan op alle gezondheidsgebieden: diabetes, obesitas, bijziendheid, enz. Alleen al in België is men momenteel op zoek naar patiënten voor bijna tweeduizend klinische proeven. Het doel is om gelijke kansen te creëren voor patiënten en burgers, zodat ze toegang kunnen krijgen tot de versies die het best bij hen passen.”
Patiënten zijn vragende partij
“De patiënten zijn duidelijk vragende partij voor zo’n kans. Uit een enquête is gebleken dat 62% van de ondervraagde zieke personen bereid is om deel te nemen aan een klinische proef. Dat is een aanzienlijk aantal: op die basis willen we voortbouwen. Meer dan zesduizend mensen hebben zich momenteel al ingeschreven op het platform. We voeren enorm veel onderzoek uit en zijn daarbij verbonden aan officiële databases van klinische proeven. We willen volledig zijn en alle potentiële opties laten zien. Deze belofte van volledigheid, gelijke kansen en transparantie is voor ons erg belangrijk. Bovendien bestaat 35% van deze eerste zesduizend inschrijvers uit gezonde proefpersonen die willen bijdragen aan de geneeskunde om onderzoek vooruit te helpen.”
Uit een recente enquête bleek dat 62% van de ondervraagde zieke personen bereid is om deel te nemen aan een klinische proef.
Maatschappelijke impact
Marc Verhaeren was in 2010 medeoprichter van het eerste duurzame fonds in België: Funds For Good. Die filosofie, waar hij zeer aan gehecht is, trekt hij door met het nieuwe platform: “Die maatschappelijke impact is een rode draad voor ons. Daarom gaat een deel van onze omzet naar Curewiki Philanthropy, een vzw met een bestuursstructuur die onafhankelijk is van Curewiki en die ervoor zal zorgen dat betalingen door ons of door sponsors volledig onafhankelijk worden beheerd. Die verbintenis voldoet aan de criteria van het B Corp-label, dat wordt toegekend aan commerciële bedrijven die voldoen aan eisen op het vlak van maatschappij, milieu, bestuur en transparantie naar het publiek toe”, klinkt het. “Het doel van de vzw is drievoudig. Ten eerste willen we de bewustwording voor klinische proeven in België vergroten. Met dat doel voor ogen willen verschillende families en bedrijven een campagne financieren om de bekendheid van klinische proeven via de vereniging te vergroten. Ten tweede willen we voor een grotere mobiliteit van de patiënten zorgen. Soms wordt een klinische proef die een leven zou kunnen redden gehouden in het buitenland of aan de andere kant van België, en patiënten hebben niet altijd de middelen om zich daar gemakkelijk naartoe te verplaatsen. De vzw wil die mensen daarom helpen, bijvoorbeeld door bij te dragen aan hun verplaatsingskosten. Tot slot is het doel ook om klinisch onderzoek als zodanig te financieren, om een entiteit te zijn die academische onderzoekers financiert in onze universitaire ziekenhuizen waar Curewiki ontdekt dat er een onevenwicht is tussen het aantal vrijwillige patiënten en het aantal beschikbare klinische proeven.”