De opvolging en de keuze aan hiv-remmers is hier groot in België. Mensen in België hebben bereikbare hiv-centra met artsen, sociaal verpleegkundigen, therapiecounselors, enz. “Maar of je nu vroeger de diagnose van hiv kreeg of vandaag, leven met hiv brengt nog steeds heel wat uitdagingen mee”, vertelt Patrick Reyntiens, ‘Long Term Survivor’ en medewerker Sensoa.
Hiv een plaats geven in je leven, blijft de grote uitdaging. Hoe ga je verder met je leven? Waar sta je met je dromen, je toekomstplannen? Is alles nu gehypothekeerd door dat drieletterwoord of ga je verder? En hoe begin je daar aan? Op medisch vlak staan we ver. Nu is het belangrijk te blijven inzetten op het ‘normaliseren’ van hiv, zonder het daarom te bagatelliseren. Kwaliteit van leven moet nu een even belangrijke plaats krijgen als het medisch aspect. Want het gaat niet alleen over het zodanig onderdrukken van het virus in je bloed, dat het niet langer kan gemeten worden. Maar om veel meer.
Contact met lotgenoten
Na meer dan dertig jaar werken binnen de hiv-organisaties die mee instapten in Sensoa, ben ik ervan overtuigd en heb ik zo vaak gezien dat lotgenotencontact hierin een groot verschil kan maken. Ik doe dus ook graag bij deze een oproep naar de medische wereld: durf hier nog meer op in te zetten, breng het belang van het praten met andere mensen met hiv die het allemaal al eens doormaakten, regelmatig aan in je consultatie.
Voor iemand die net geconfronteerd is met de diagnose, kan dat helpen. Maar ook voor mensen die al lang leven met hiv is het goed om dit nog eens ter sprake te brengen. Durf dat als arts of verpleegkundige te benadrukken, je overtuigingskracht te gebruiken. Help de persoon de weg te vinden naar de organisaties. Want ik zie dat mensen eerder die stap gaan nemen als mensen uit de zorg ook effectief doorverwijzen. En enkel het benoemen van organisaties die werken naar mensen met hiv, is dan net niet genoeg.
Stigma
Want, zonder het belang daarvan te willen onderschatten, die ondecteerbare virale lading, dat zal wel lukken. Maar men moet ook mensen met hiv empoweren om mee hiv te normaliseren. Niet alleen door er zelf op een ‘normale manier’ mee om te gaan, maar ook door hun eigen omgeving mee te nemen in dat verhaal. Want als er één manier is om het stigma dat nog steeds aan hiv kleeft te ondergraven, dan is het wel op die manier. Maar dat kan enkel als je goed in je vel zit.
Kwaliteit van leven is niet alleen het resultaat van meer openheid over hiv. Vaak worden mensen met hiv ook aangemoedigd om te werken aan een gezondere levensstijl. Want ook dat werkt kwaliteitsbevorderend. Gezond eten, stoppen met roken, sporten,… het gaat allemaal hand in hand met zich goed voelen. Ook dit aspect kan in samenspraak georganiseerd worden tussen de community en de hiv-centra. Kleine, maar goedbedoelde, geïsoleerde projecten binnen één centrum ontstaan vaak uit enthousiasme van enkelingen.
Ervaring en knowhow bundelen
Net die projecten zouden zoveel sterker kunnen zijn en meer mensen bereiken, als ze gebruik maken van de ervaring en de knowhow van patiëntenorganisaties zoals Sensoa. Samenwerking en gebruik maken van elkaars expertise is daarin de sleutel tot succes. Laat dat een open uitnodiging zijn om nog meer rond de tafel te gaan zitten en samen mooie projecten op te zetten. Want als er één factor is waar we nog veel vooruitgang kunnen boeken inzake leven met hiv, dan is het wel op de kwaliteit van leven. Laat ons daar samen onze schouders onder zetten!