Welke bijkomende impact had COVID-19 op mensen die leven met hiv? We vroegen het aan Patrick Reyntiens, medewerker bij Sensoa en ‘long term survivor’.
Tekst: Joris Hendrickx – Foto‘s: Sandra Van Watermeulen
Wat zijn de grootste uitdagingen voor mensen die leven met hiv?
“Zolang mensen die leven met hiv goed worden opgevolgd en het virus ondetecteerbaar is, kunnen ze het ook niet meer doorgeven. Dat is voor velen onder ons alvast een enorme geruststelling. Bovendien staat het onderzoek niet stil. Er komen nog steeds nieuwe en betere therapieën bij.”
“Een van de grote uitdagingen voor veel mensen blijft de stap om tegen hun omgeving te zeggen dat ze leven met hiv. Ze zijn bang voor de vooroordelen en het stigma. Als je het mensen goed uitlegt, zijn de reacties nochtans meestal wel positief. Anderzijds zouden bepaalde zorgverleners nog beter moeten worden getraind in hoe ze moeten omgaan met mensen die leven met hiv. Nu worden we soms nog uitgesloten op basis van onze aandoening.”
Welke impact heeft COVID-19 gehad?
“De grootste verandering voor ons als patiënten waren de consultaties die plots op een andere manier werden georganiseerd. Veel patiënten vroegen zich af of ze hun arts konden blijven zien en of er geen risico was in combinatie met hiv en hun medicatie. Na wat zoeken bleek alles echter snel terug te normaliseren, maar er zijn ook wel degelijk veranderingen.”
“Waar we vroeger zo’n tien dagen na een bloedafname moesten langsgaan bij onze hiv-arts om de resultaten te bespreken, zijn sommige centra overgestapt naar een consultatie en bloedafname op dezelfde dag. Als er geen problemen zijn, worden we dan niet meer gecontacteerd.”
Ook de vrijwilligers van Sensoa waren erg gemotiveerd om hun mensen te blijven zien. Daarom spraken ze bijvoorbeeld vaak af voor een wandeling.
Wat met de niet-medische ondersteuning?
“Mensen die ondersteuning nodig hebben van een sociaal verpleegkundige of een psycholoog hadden het vaak wel wat moeilijker met het contact via telefoon of videocall. Ze misten de fysieke ontmoeting met hun vertrouwenspersonen. Veel hiv-referentiecentra hebben daarom een tandje bijgestoken en creatief naar oplossingen gezocht.”
“Ook de vrijwilligers van Sensoa waren erg gemotiveerd om hun mensen te blijven zien. Daarom spraken ze bijvoorbeeld vaak af voor een wandeling. We merkten zelfs dat die ongedwongen setting voor nog meer open gesprekken zorgde dan wanneer men tegenover elkaar aan een tafel zou hebben gezeten.”
Waarom blijft contact houden zo belangrijk?
“Onder onze lotgenoten bevinden zich veel alleenstaanden. Zeker bij hen kan het mentaal soms extra zwaar zijn. Ik ben dan ook blij dat we dit vanuit Sensoa tijdens de coronacrisis hebben kunnen blijven organiseren. We hebben soms zelfs meer mensen bereikt dan voor corona. Onze informatieavonden gebeurden vroeger immers op een fysieke locatie. Door deze online te laten doorgaan, bereikten we heel Vlaanderen, in plaats van hoofdzakelijk lokale mensen.”
“Toch blijf ik zowel als patiënt als vanuit mijn rol binnen Sensoa een grote voorstander van fysieke contacten. Het moet een ‘en-enverhaal’ worden. Beide contactvormen hebben hun meerwaarde.”
Met de steun van Gilead Sciences – BE-UNB-0122 – Date of Preparation August 2021