Home » Leven met hiv » Getuigen over leven met hiv: ‘Er is nog veel onwetendheid’
Leven met hiv

Getuigen over leven met hiv: ‘Er is nog veel onwetendheid’

Stéphanie en Wim zijn allebei hiv-positief, maar blijven daar opvallend nuchter onder. Meer nog, ze vertellen dat hun status het leven ook een positieve wending heeft gegeven.

Foto’s: David Degelin

Stéphanie, 31 jaar, werkzaam in de zorg, weet sinds november 2017 dat ze hiv-positief is. “Ik had een prikaccident op het werk, een week later werd ik getest en bleek ik besmet, al had die besmetting niets met het prikaccident te maken,” vertelt ze, “De periode meteen na de diagnose was slopend, maar nu gaat het prima. De mensen die ik heb leren kennen, hebben mijn leven in positieve zin veranderd.”

Wim, 47 jaar, maatschappelijk werker bij de Vlaamse overheid, weet het sinds maart 2017. “Ik had vreemde blauwe plekken waarvoor ik al bij verschillende dokters was geweest, steekt hij van wal, tot mijn huidarts een hiv-test deed. Het bleek om kaposi-sarcoom te gaan. Zo ging voor mij de bal aan het rollen.” Ondertussen stelt ook Wim dat hiv zijn leven een positieve wending heeft gegeven. “Hiv-positief zijn heeft me gesterkt, ik heb geleerd te relativeren en vooral om te focussen op wat ik belangrijk vind. Dat is een leerproces met vallen en opstaan. Het is dan fijn dat je kan rekenen op mensen in je omgeving en lotgenoten. Ik noem het mijn ‘normaal-plus’-leven.”

Meer aandacht voor wat écht telt

Zowel Stéphanie als Wim zijn actief als vrijwilliger bij Sensoa Positief, het deel van Sensoa dat zich op hiv richt. Dat houdt in dat ze met lotgenoten in contact komen om hen een luisterend oor te bieden en hen een hart onder de riem te steken. “Leven met hiv is zeker niet altijd gemakkelijk. Iedereen volgt daarin zijn eigen weg op zijn eigen tempo. Door het vrijwilligerswerk voor Sensoa is mijn leven rijker geworden,” klinkt het. Beide zijn erg open over hun hiv-positieve status. “Ik vertel meestal snel dat ik hiv-positief ben,” zegt Stéphanie. “Mensen schrikken wel, maar dan moet je hen correct informeren.” Wim knikt bevestigend. “Ik heb het zeer snel verteld aan mijn omgeving en op mijn werk. Ik ben iemand met het hart op de tong. En tegelijk was het toch spannend, want je kan niet inschatten hoe mensen gaan reageren. Ik heb het daarom eerst aan mijn beste vrienden verteld en dan pas aan mijn ouders.” 

Sommige vooroordelen zijn hardnekkig. Daarom is de jaarlijkse Wereld Aids dag op 1 december nog steeds nodig!

Stéphanie & Wim
Weinig last van vooroordelen

Beiden ervaren persoonlijk weinig problemen rond hun hiv-status. “Door er open over te zijn, ervaar ik weinig last van stigma,” zeggen zowel Stéphanie als Wim. “Af en toe krijg je een rare reactie,” stelt Stéphanie, “Na een interview in een krant, las ik eens zure reacties onder het artikel, ook op sociale media. Dat kwam wel binnen.” “Daarom lees ik geen reacties op artikels, want ondanks de vele positieve reacties blijven die negatieve reacties me toch raken,” reageert Wim die ook regelmatig in de media getuigt, “Er bestaan nog veel misverstanden rond hiv.”

Kennis ontoereikend

De meeste mensen weten wel dat hiv geen doodsvonnis meer is, maar daar stopt de kennis doorgaans. Dat je het virus onder controle hebt met één pil per dag en een perfect normaal leven kan leiden, is minder geweten. Wie therapietrouw is, kan het virus zelfs niet meer doorgeven bij onveilig vrijen. Dit noemt men N=N: niet meetbaar is niet overdraagbaar. “De onwetendheid blijft groot,” zegt Wim. “En sommige vooroordelen zijn hardnekkig”, ondervindt Stéphanie. “Mensen lezen in een getuigenis dat een hiv-positieve persoon twee partners heeft gehad, en wijzen meteen met de vinger. De rest vergeten ze.”

Wereld Aidsdag is nog steeds nodig, vinden beide. “Ik maakte ooit mee dat ik iemand een rood lintje wilde opspelden en die reageerde dat ik met mijn ‘aidspoten’ van hem moest afblijven,” vertelt Stéphanie. “Wij trachten steeds een positieve boodschap te brengen,” zegt Wim, “Zelfs vandaag zijn er nog mensen die hun diagnose geheim houden, omdat ze vrezen hun werk kwijt te geraken of door ouders aan de deur gezet te worden. Het is belangrijk dat deze mensen weten dat er lotgenoten zijn waar ze met hun verhaal terecht kunnen als ze daar klaar voor zijn.”

Behandeling op maat

Er zijn tegenwoordig veel verschillende soorten medicatie. De keuze kan meestal gemaakt worden in functie van wat best past bij elk individu. Sommige mensen ervaren bij bepaalde pillen nevenwerkingen, anderen dan weer niet. “Soms maak je zelf niet de link tussen een nevenwerking en je behandeling,” zegt Stéphanie, “De belangrijkste boodschap is om erover te praten met je arts.” Ook het levensritme en de levensstijl speelt een rol in de keuze van behandeling. “In het kader van een nieuwe medicatie heeft mijn hiv-arts mij onlangs gevraagd hoe ik mij voel bij mijn huidige medicatie,” vult Wim aan, “Hoewel ik tevreden ben, ben ik blij dat hij mij die vraag stelt, zodat ik steeds mee kan beslissen wat het best bij mijn leven past.”


Zit je met vragen over hiv? Spreek met uw arts of contacteer Sensoa Positief via [email protected]
Telefonische permanentie op maandag van 13u tot 16u nummer 078/151.100 website: www.allesoverseks.be/levenmethiv

Dit artikel werd geschreven door Marleen Finoulst (Roularta Healthcare) met dank aan ViiV Healthcare.
NP-BE-HVU-INTF-210001 – November 2021

Next article