Home » Leven met hiv » Belgische campagne tegen HIV-stigma vindt wereldwijd navolging
Hiv & aids

Belgische campagne tegen HIV-stigma vindt wereldwijd navolging

De campagne ‘Positively Alive’ wil hiv-patiënten een hart onder de riem steken, vechten tegen het stigma rond hiv én fondsen werven voor twee hiv-gerelateerde organisaties.

Gesprek met Jonathan Bossaer, oprichter en Executive Director van Positively Alive, en prof. Linos Vandekerckhove, hoofd van het HIV Cure Research Center en professor in het UZ Gent.

Tekst: Joris Hendrickx

Advertentie

Jonathan, welke gevolgen had de diagnose voor jou?

Bossaer: “Toen ik in 2009 in Zuid-Afrika werkte, werd ik plots ziek, ontwikkelde alsmaar hogere koorts en kreeg over mijn hele lichaam huiduitslag. De diagnose na onderzoek in het ziekenhuis: hiv. Toen ik onder begeleiding van mijn moeder terug naar België keerde zag ik er slecht uit en vond ik dat ik mijn ouders enorm had teleurgesteld.”

“Daarna moest ik mijn vriendin gaan uitleggen dat ik overspel had gepleegd. We gingen samen naar het ziekenhuis om haar te testen, en dat resultaat bleek gelukkig negatief. Wel kwam er hierdoor na tien jaar een pijnlijk einde aan onze relatie. Al snel belandde ik in een negatieve spiraal van drank en drugs. Gedurende acht jaar probeerde ik op die manier te vluchten. Al mijn familiale, sociale en professionele problemen werden onder de noemer hiv weggestopt.”

Jonathan Bossaer, oprichter en Executive Director van Positively Alive en prof. Linos Vandekerckhove, hoofd van het HIV Cure Research Center en professor UZ Gent.

Waar begint het verhaal van ‘Positively Alive’?

Bossaer: “Pas na de dood van een goede vriend en een wandeltocht naar Santiago de Compostella kwam ik tot inzicht. Ik besefte dat ik verantwoordelijkheid moest nemen voor mijn daden. Dat was de start van een lang mentaal genezingsproces, waarbij ik lotgenoten begon op te zoeken en er in slaagde om voor het eerst in tien jaar met mijn familie te praten over hiv. Dialoog en normalisering zijn immers de enige weg vooruit.”

“Daarom kreeg ik het idee om een video te maken voor sociale media waarin ik mijn verhaal vertel om het stigma rond het virus te doorbreken. Ik zocht ook contact met Peter Piot, een wereldwijde autoriteit inzake aids en hiv. Het interview dat hieruit kwam deed me beseffen dat ik mijn ervaring als journalist en communicatieadviseur kon inzetten om een podcast op te zetten rond hiv. Ik begon hierover wereldwijd topexperts te interviewen, waaronder Anthony Fauci, Edwin Cameron, Alison Rodger, Bruce Richman,…”

Hoe is dit initiatief intussen gegroeid?

Bossaer: “Uiteindelijk werd de initieel geplande video een Facebook Live die intussen meer dan 12.000 keer is bekeken en honderden keren werd gedeeld en becommentarieerd. Naast mijn persoonlijke verhaal legde ik er ook de campagne ‘Positively Alive’ uit en nodigde ik de kijkers uit om lid te worden van onze Facebookgroep. Daar wordt alle informerende, stimulerende en sensibiliserende content gecentraliseerd en verspreiden we vooral een positieve boodschap rond hiv. Al heel wat mensen getuigden er over hun persoonlijke ervaring.”

Zo’n 15 miljoen hiv-patiënten hebben nog altijd geen toegang tot therapie. Daarnaast zijn er jaarlijks minstens een miljoen nieuwe infecties.

“We doen ook een beroep op influencers. Zo vond ik Bruce Springsteen bereid om één van onze campagneslogans ‘Say NO to HIV stigma’ in te spreken op camera. Maar ook onder andere een acteur van ‘The Walking Dead’, een wereldkampioene triatlon en een internationaal bekende auteur en motivational speaker hebben dat al gedaan.”

“Via de campagne ‘Donate Your Face’, die mensen met het virus een gezicht wou geven, kwam ik in contact met fotograaf David Degelin. Hij deed een fotosessie met mijn familie om hun steun voor mij in de verf te zetten. Die foto’s zullen we lanceren met de uitnodiging aan alle mensen om ook van hun familie foto’s te verspreiden via sociale media met de hashtag ‘positivelyfamily’. Nu willen we een bedrijf bereid vinden om per gedeelde foto een klein bedrag te sponsoren.”

Op onze Facebookgroep wordt alle informerende, stimulerende en sensibiliserende content gecentraliseerd en verspreiden we vooral een positieve boodschap rond hiv.

“Naast ondersteuning en bewustmaking genereren we ook fondsen voor twee organisaties. Enerzijds is er de Winnie Mabaso Foundation, een organisatie in Zuid-Afrika die zich inzet voor (wees)kinderen die zelf of via hun ouders te maken krijgen met hiv. Anderzijds is er het HIV Cure Research Centre waar Linos aan het hoofd staat. Zij zetten in op onderzoek rond de genezing van hiv.”

Positively Alive

De Positively Alive Facebookgroep is er voor HIV+ en HIV-mensen. Toetreden kan via deze link.

Wat heeft dat onderzoek al opgeleverd?

Vandekerckhove: “Bij mensen die op therapie staan is het aantal geïnfecteerde cellen in het bloed zeer laag. Deze bestuderen is dus een enorme uitdaging. Daarom is het belangrijk om ook stalen te nemen van de dikke darm, de lymfeklieren, het ruggenmerg,… Daarnaast kunnen we via een leukaferese een hoog aantal witte bloedcellen afnemen. De combinatie van al deze staalnames liet ons toe om specifiek na te gaan waar het virus terugkomt wanneer iemand stopt met de therapie. Zo’n geïntegreerde studie was nog nergens ter wereld gebeurd. Hieruit bleek dat het virus niet altijd op dezelfde plaats terugkomt. Zo weten we nu dat we hiv altijd breed moeten bestrijden.”

Wat is er nodig om hiv echt te genezen?

Vandekerckhove: “Zo’n 15 miljoen patiënten hebben nog altijd geen toegang tot therapie. Dat moet veranderen. Daarnaast zijn er jaarlijks minstens een miljoen nieuwe infecties. In combinatie met de langere overleving zorgt dat ervoor dat het aantal mensen met hiv blijft toenemen. Dat vraagt om een globale aanpak. Met de PrEP-pil kunnen we hoge risicogroepen alvast preventief behandelen. Zo kunnen we de groep van patiënten die anderen kunnen besmetten drastisch reduceren. Maar er is ook nood aan effectieve genezing. De biomoleculaire geneeskunde biedt wat dat betreft mogelijk een enorm potentieel.”

Advertentie
Next article