Hoewel het een van de grootste medische doorbraken van de afgelopen jaren is, begrijpen weinig mensen wat immuuntherapie precies inhoudt. Immuno-T, een mobiele app, wil daar echter verandering in brengen.
Tekst: Joris Hendrickx – foto’s: Kris Van Exel
Prof. dr. Tessa Kerre, kliniekhoofd van de dienst Hematologie van het UZ Gent, legt uit wat het doel van de app is.
“Het idee van Immuno-T is ontstaan naar aanleiding van 200 jaar UGent in 2017. Het thema van die verjaardag was ‘Iedereen UGent’, dus we wilden absoluut iets doen voor het grote publiek. En gezien de Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen één van de vier stichtende faculteiten van UGent is, ontstond al snel het idee om iets te doen rond kanker. Iedereen wordt daar immers ooit wel mee geconfronteerd. De grootste recente doorbraak binnen dit domein is immuuntherapie, en de UGent en het UZ Gent spelen daarin een pioniersrol.”
“Daarom beslisten we om immuuntherapie naar het brede publiek te brengen. Dat was zeker geen eenvoudige opdracht, want de meeste mensen weten eigenlijk niet wat het precies is of hebben er zelfs nog nooit van gehoord. Wanneer we aan patiënten uitleggen dat we hun immuunsysteem gaan inschakelen om de kanker te bestrijden, fronsen de meesten hun wenkbrauwen.”
Motion comic voor het grote publiek
“Ons eerste idee was om een ‘serious game’ te maken rond immuuntherapie. Daar was heel wat enthousiasme rond, maar naarmate ik dat idee verder uitwerkte, besefte ik dat een game in feite maar een beperkt publiek aanspreekt. Bovendien wilde ik dat ik de tool kon gebruiken bij onze patiënten. Daarom beslisten we, in samenspraak met het bedrijf Holofarm, om in plaats daarvan een mobiele applicatie met een motion comic te maken. Daarmee konden we werkelijk iedereen bereiken.”
“Een motion comic is een audiovisueel verhaal dat mensen op hun eigen tempo kunnen bekijken. Je kan het vergelijken met een klassieke strip, met als extra voordeel dat het interactief en soms bewegend is. Daardoor kan je complexe materie veel begrijpelijker maken. Bovendien komt het in de vorm van een gratis app, waardoor iedereen deze kan downloaden op zijn of haar gsm. Je gaat door het verhaal op je eigen tempo, door verder te scrollen, en je kan ook terugkeren als er iets niet duidelijk was.”
“We twijfelden aanvankelijk of we met een voice-over dan wel met tekst in het beeld zouden werken. We kozen voor het laatste omdat je door een tekst op eigen tempo kan gaan. Bovendien kan tekst eenvoudiger worden vertaald. Immuno-T is ondertussen al in zes talen beschikbaar.”
Cocreatie met doelpubliek
“We vonden het zeer belangrijk om ons doelpubliek nauw te betrekken bij de creatie en de verbetering van de applicatie. De eerste voorlopige versie van de app maakten we daarom voor specifieke doelgroepen met onder meer zorgverleners, verpleegkundigen, oncologen, psychologen, patiënten, een breed publiek met mensen van diverse leeftijden, enz. Deze versie stuurden we vervolgens door naar een honderdtal mensen met verschillende achtergronden. Ook van hen verzamelden we opnieuw feedback, die we gebruikten om de huidige versie te maken. Al die feedback heeft een grote impact gehad op het huidige resultaat.”
Kanker en immuuntherapie worden vaak nog onvoldoende duidelijk uitgelegd aan patiënten. Het resultaat is dat ze na een gesprek met de arts soms naar huis gaan zonder te begrijpen wat de ziekte en behandeling precies inhouden.
“Van de versie die nu online staat, hebben we intussen ook al een zeventigtal online evaluatieformulieren ontvangen waar we in de mate van het mogelijke rekening mee zullen houden voor verdere aanpassingen, uitbreidingen of zelfs volledig nieuwe motion comics rond bijvoorbeeld chemotherapie, bestralingen, stamceltransplantatie, enz.”
Gepaste en begrijpelijke weergave van cellen
“We hebben lang nagedacht over hoe we kankercellen, gezonde cellen en afweercellen zouden uitbeelden. Gezonde cellen kregen een groene kleur. Voor de afweercel kozen we een blauwe kleur, omdat ze naar analogie met de blauwhelmen ook een soort ‘vredestroepen’ zijn die ons lichaam verdedigen tegen infecties (en in dit geval tegen kanker).”
“Maar vooral van de kankercel zijn er veel versies geweest. Klassiek wordt deze steeds als een heel agressieve cel uitgebeeld. We wilden echter niet dat het te dreigend zou overkomen. In de app kregen ze daarom wel een rood-groene kleur, maar in plaats van ze agressief uit te beelden maakten we er een ‘verwarde’ cel van. En dat komt ook beter overeen met de werkelijkheid. Een kankercel ontstaat doordat er een kortsluiting gebeurt in het genetisch materiaal van een gezonde cel, waardoor deze ontspoort. De roadmap die aanvankelijk was vastgelegd voor de cel is verloren geraakt, waardoor ze verward is en uit pure miserie ongecontroleerd en zonder doel of functie begint te delen.”
Immuno-T is een motion comic: een audiovisueel verhaal dat mensen op hun eigen tempo kunnen bekijken. Je kan het vergelijken met een klassieke strip, met als extra voordeel dat het interactief en soms bewegend is.
“We besloten om de cellen ook gezichten te geven, omdat we mensen op die manier meer kunnen betrekken bij het verhaal en ook emoties kunnen meegeven. Zo kijken de gezonde cellen verschrikt wanneer de wolk die hen tot kankercellen maakt passeert, en kijken ze opgelucht wanneer ze ontsnappen aan de aanval van de T-cellen. Je kan het vergelijken met de functie van emoticons, die zowel door jongeren als door volwassenen worden gebruikt.”
Begrip verhoogt therapietrouw
“Helaas worden kanker en immuuntherapie vaak nog onvoldoende duidelijk uitgelegd aan patiënten. Het resultaat is dat ze na een gesprek met de arts soms naar huis gaan zonder te begrijpen wat de ziekte precies inhoudt, wat de eventuele bijwerkingen zijn en hoe de behandeling precies zal verlopen. Dat zou vandaag de dag natuurlijk niet meer mogen. We zijn immers geëvolueerd naar een zorg waarbij de dokter naast de patiënt staat in plaats van erboven. Er wordt samen met de patiënten (en vaak ook met de naasten) beslist over de behandeling.”
“Maar dan moet iedereen in de eerste plaats natuurlijk ook begrijpen waarover het gaat. Op basis daarvan kan men vragen stellen en een bewuste keuze maken. Bovendien helpt dit hen om eventuele bijwerkingen te doorstaan. Ze weten dan wat ze mogen verwachten en begrijpen waarom sommige bijwerkingen ontstaan, en soms zelfs net een goed teken kunnen zijn. Zo zullen patiënten de behandeling beter volhouden. We bestuderen nu zelfs of dit op termijn ook kan leiden tot een betere overleving.”