Het thema voor Wereld MS Dag is dit jaar ‘I Connect, We Connect’. De connectie met zorgverleners en de sociale omgeving is immers cruciaal voor MS-patiënten. Maar ook digitaal geconnecteerd zijn, kan heel wat voordelen opleveren.
Tekst: Joris Hendrickx
Dr. Maarten Dewil
Neuroloog
Imeldaziekenhuis Bonheiden
Meer uitleg door dr. Maarten Dewil en MS-patiënte Nancy.
Hoe kan de connectie tussen patiënt en zorgverleners best gebeuren?
Dewil: “In ons ziekenhuis nemen we bij het meedelen van de diagnose ruim de tijd om alle aspecten van de ziekte te overlopen én te anticiperen op de vooroordelen waarmee men kan worden geconfronteerd. Daarnaast houden we ook in de opvolging de lijn zo kort mogelijk.”
Nancy: “Dr. Dewil is telefonisch heel toegankelijk, maar voor sommige zaken val je je arts liever niet lastig. Daarom ervaar ik de MS-verpleegkundige als een enorme meerwaarde. Zij is als laagdrempelig aanspreekpunt zeer bereikbaar en bezorgt ons heel wat nuttige info over bijvoorbeeld nieuwe inzichten en nuttige apps.”
Welke rol speelt de verbondenheid met de omgeving?
Dewil: “Hoe groter het sociaal kapitaal, hoe steviger men mentaal in zijn schoenen zal staan om alle aspecten rondom de ziekte aan te kunnen. Dat kan vervolgens een impact hebben op het verloop van de ziekte zelf. Net daarom proberen we patiëntencontact indirect te bevorderen, bijvoorbeeld door hen voor de vaste maandelijkse behandeling te groeperen.”
Via de app kan ik mijn fysieke activiteit opvolgen, het nieuws rond MS bekijken en patiëntenervaringen lezen.
Nancy, MS-patiënte
Nancy: “De MS Consults zijn multidisciplinaire raadplegingen waarbij we op één namiddag terechtkunnen bij alle mogelijke betrokken disciplines. Hier haal ik enerzijds enorm veel informatie uit, maar ik kom er anderzijds tijdens het wachten ook in contact met andere patiënten.”
Bij een chronische ziekte zoals MS zijn zelfzorg en therapietrouw cruciaal. Hoe kan technologie hierbij helpen?
Dewil: “Een grote hulp is de CLEO app, waar men een dagboek kan bijhouden, herinneringen kan ingeven voor bijvoorbeeld medicatie, afspraken en onderzoeken, maar ook informatievideo’s kan bekijken over onder meer voeding en beweging.”
Nancy: “Via deze app kan ik ook mijn fysieke activiteit opvolgen, het nieuws rond MS bekijken en patiëntenervaringen lezen. Niets is verplicht, dus ik kan het gebruiken zoals ik dat zelf wil.”
MS-Liga Vlaanderen zet volop in op de meest kwetsbaren
De campagne onder de titel ‘I connect, we connect’ krijgt ieder jaar een andere insteek, maar de feiten dwingen die insteek in de coronarealiteit. Voor de MS-Liga Vlaanderen, die naast een informatieve rol een heel uitgebreide dienstverlening in de eerste lijn voor personen met MS en hun omgeving aanbiedt, is het campagnethema meer dan ooit aan de orde. Veertien maatschappelijk werkers hebben de zevenhonderd meest kwetsbare personen met MS opgebeld om contact te leggen en te polsen naar hun noden. Een honderdtal vrijwilligers volgen die contacten verder op of nemen zelf initiatief. Daarnaast zijn in samenwerking met Move to Sport gerichte oefenprogramma’s opgestart voor personen met MS die nood hebben aan beweging en kinesitherapie. Voor meer informatie, ga naar ms-vlaanderen.be.
