Migraine treft bijna een kwart van de Belgische bevolking en komt in verschillende gradaties voor. De chronische vorm van migraine is uiterst invaliderend. Die kan niet worden genezen, maar er bestaan wel verschillende behandelingen die de gevolgen ervan kunnen verzachten.
Er bestaan twee grote vormen van migraine: met of zonder aura, wat wil zeggen dat het wel of niet gepaard gaat met voorafgaande neurologische symptomen zoals gezichts-, gevoels- of spraakstoornissen. Prof. Jean Schoenen, directeur van de Onderzoekseenheid over hoofdpijn aan de universiteit van Luik, verbonden aan het ziekenhuis CHR de la Citadelle, verduidelijkt dat “in 20% van de gevallen de aanvallen beginnen met gezichtsstoornissen: een deel van het gezichtsveld valt uit en/of wordt overspoeld met flikkeringen. In extremere gevallen kan één helft van het lichaam gevoelloos of zelfs gedeeltelijk verlamd geraken.”
Bij de zogenaamde ‘episodische’ migraine, met of zonder aura, treden er aanvallen op van 7 uren tot 3 dagen met kloppende hoofdpijn aan één kant van de schedel. De hoofdpijn verergert bij fysieke inspanning en gaat gepaard met misselijkheid, braken en een verhoogde gevoeligheid voor licht, geluid en geuren. Bij ‘chronische’ migraine, een complicatie van het vorige type, treedt de hoofpijn minstens 15 dagen per maand op en heb je minstens 8 dagen daarvan typische migraineaanvallen. In dat stadium heeft het dus een grote impact op de levenskwaliteit.
“Door het erfelijke kenmerk is migraine een levenslange ziekte”, verduidelijkt onze gesprekspartner. “Daarom moeten patiënten zich strikt houden aan enkele regels op vlak van levensstijl en dieet: regelmatig eten, stress onder controle houden, fysiek actief blijven en opletten met cafeïne en alcohol. Dankzij verschillende geneesmiddelen kunnen de migraineaanvallen ingekort worden, maar bij overmatig gebruik worden de aanvallen frequenter.”
Als de aanvallen in frequentie toenemen, bestaan er nog verschillende basisbehandelingen.
Onzichtbare drilboor
Zoals veel van haar familieleden, lijdt Claire aan chronische migraine. Zij betreurt het stigma van deze erfelijke ziekte die als een onzichtbare drilboor te werk gaat.
Migraine kan verschillende vormen aannemen. In Claires geval “trad het aanvankelijk in cycli op. Daarna is het chronisch geworden. Het voelt alsof je een drilboor in je hoofd hebt. Ik werd er tot 20 dagen per maand door getroffen, wat nefaste gevolgen had voor mijn gezin, beroep en sociaal leven. Je moet je voortdurend isoleren van licht en lawaai. Als je kinderen hebt, is dat erg moeilijk. Op professioneel vlak verhindert migraine je om je te concentreren. Op sociaal vlak is het onmogelijk om te genieten van een feest. Zonder steun van een naaste is het heel zwaar.”
Het stigma bestrijden
Naast het feit dat de ziekte invaliderend is, vindt onze Claire het spijtig hoe mensen er doorgaans over denken: “Omdat migraine niet zichtbaar is, begrijpen mensen die er niet aan lijden het niet en wordt het heel dikwijls gestigmatiseerd of stereotiep opgevat. Migrainelijders proberen de aandoening bijgevolg te verbergen en lijden er dan nog meer onder.” Claire is verpleegster van opleiding en wil ervoor ijveren dat slachtoffers leren omgaan met hun moeilijkheden. Daarom heeft ze zich aangesloten bij de Ligue Belge contre les Céphalées (de Belgische Franstalige vereniging voor hoofdpijnpatiënten).
Ze richt haar strijd ook tot de politiek: “Politici beslissen over de terugbetaling van behandelingen, die dikwijls heel duur zijn. Daarom mogen ze niet doof blijven voor onze hulpkreten.” Hoewel Claire al enkele jaren behandelingen krijgt die het aantal migrainedagen aanzienlijk verminderen, ervaart ze toch, als een ander soort stigma, een verplichting om regelmatig te bewijzen dat ze ziek genoeg is om toegang te krijgen tot de nodige zorgen en terugbetalingen.
Dit interview werd mogelijk gemaakt dankzij de steun van Teva Pharma Belgium, zonder inmenging in de inhoud.
AJO-BE-00101-Teva Pharma Belgium.06/2022