De pandemie heeft het belang van internationale samenwerking voor het verbeteren van de volksgezondheid meer dan ooit op scherp gesteld. Van bij de eerste uitbraak in het Chinese Wuhan over de rampzalige toestanden in Italië tot aan de opeenvolgende golven van de pandemie in eigen land: het werd al snel duidelijk dat één gewonnen veldslag op één plaats het uitroeien van het virus niet definitief kon inzetten. Carine Boonen van Flanders’ Care schetst de impact van de crisis op de zorgsector.
Carine Boonen
Coördinator
Flanders’ Care
“Met het gemeenschappelijk aankopen van de coronavaccins heeft Europa geprobeerd een coördinerende rol op zich te nemen in een zeer concurrentiële wereld waarin zowat elk continent wanhopig op zoek was naar vaccins. Dat was een concrete actie, maar Europa besteedde ook voor de pandemie al gigantische budgetten aan zorg en gezondheid. Altijd binnen het principe dat het gezondheidsbeleid een bevoegdheid van de lidstaten is en blijft.”
Gepersonaliseerde diagnose en behandeling
“Zo is één van de prioriteiten van de Europese Commissie voor 2019-2025 de creatie van een ‘European Health Data Space’ voor een veilige en accurate verzameling en deling van data tussen alle lidstaten. Een voorbeeld is het elektronisch uitwisselen van patiëntengegevens voor therapie, onderzoek, innovatie en beleid. Paradepaardje hierbij is het ‘One Million Genome Project’, dat specifiek werd opgezet voor het uitwisselen van gegevens over genetisch materiaal van meer dan één miljoen burgers.”
Als we iets geleerd hebben uit de pandemie is het wel dat het nodig is om te investeren in technologie waarbij actuele en betrouwbare data op grote schaal maximaal kunnen renderen.
“Inmiddels groeide dit project al uit tot een veelvoud van het streefdoel. Dat effent de weg voor gepersonaliseerde diagnose en behandeling. Maar gaandeweg wordt het duidelijk dat het niet volstaat om enkel in te zetten op genetische en fenotypische eigenschappen van mensen om ziektes te voorkomen of te behandelen. De invloed van de persoonlijke levensstijl en omgevingsfactoren blijken immers belangrijker dan eerst werd gedacht. De Vlaamse regering heeft daarom het principe van de ‘health in all policies’ – een beleid dat doorheen alle beleidsvelden inzet op welzijn en gezondheid van zijn burgers – opgenomen in het regeerakkoord.”
Datagebruik en datamisbruik
“Actuele en betrouwbare data van zeer uiteenlopende aard zijn dus altijd en overal belangrijk, vaak zelfs onmisbaar om vooruitgang te boeken in vele domeinen van onze samenleving. Als burger stellen we vandaag vast dat onze persoonlijke gegevens alomtegenwoordig zijn op het internet. Stilaan worden we ons bewust van het al dan niet geoorloofd gebruik ervan. Uit een burgerforum dat de Koning Boudewijnstichting (KBS) en Sciensano in 2018 organiseerden over het gebruik van genoominformatie, bleek dat een overgrote meerderheid van de burgers de voordelen van datadeling inziet en zelfs bereid is om DNA- gegevens te delen voor wetenschappelijk onderzoek.”
“Voorwaarde is dat de samenleving daar beter van wordt. Ook wil de alerte burger weten wie zijn data gebruikt, waarvoor en met welke resultaten. Hij wil het recht hebben om zijn data in te trekken als hij vindt dat ze voor de verkeerde doeleinden worden gebruikt, zonder zich daarvoor te moeten verantwoorden. Vandaag beschikt evenwel niet iedereen over de nodige vaardigheden om de gevaren van datamisbruik in te schatten. Zeker niet in domeinen die er werkelijk toe doen, zoals gezondheids- en welzijnszorg, preventie, gepersonaliseerde geneeskunde, enz.”
Versnelde digitalisering
“De e-healthmonitor, gelanceerd in 2019, peilt naar de ervaringen van zorgverleners en burgers bij het gebruik van digitale toepassingen. Bij de nulmeting gaven alle zorgverleners aan dat zij onvoldoende op de hoogte waren van de mogelijkheden van e-healthtoepassingen, zowel voor datadeling als voor bijvoorbeeld elektronische voorschriften. Meer dan 50 % van de burgers gaf aan niet te weten dat er gezondheidsportalen bestaan zoals Mijngezondheid, MyHealthViewer, enz. waarop zij hun eigen gegevens veilig kunnen raadplegen.”
Vooruitgang op vele vlakken wordt gefaciliteerd door het verstandig aanwenden van big data, artificiële intelligentie en multidisciplinariteit.
“In 2020 kwam daar verandering in. Toen heeft de coronapandemie gezorgd voor een nooit geziene stroomversnelling van de digitalisering in de zorg. Teleconsultaties en het op afstand monitoren van chronische patiënten werden versneld ingevoerd. Plots twijfelde niemand nog aan het belang van actuele en representatieve data. Het werd duidelijk dat je door allerlei soorten data te combineren, nieuwe inzichten kan verwerven, als individu of als samenleving.”
Burgergedreven databeheer
En zo is de cirkel rond. Vooruitgang op vele vlakken wordt gefaciliteerd door het verstandig aanwenden van big data, toepassingen van artificiële intelligentie en multidisciplinariteit. En dat doe je best op grote schaal, ingebed in een internationale samenwerking. Zo schep je onschatbare mogelijkheden voor onderzoek en ontwikkeling.
Als we iets geleerd hebben uit de coronapandemie is het wel dat het nodig is om te investeren in technologie waarbij actuele en betrouwbare data op grote schaal maximaal kunnen renderen. Cruciaal is wel dat de burger eigenaar blijft van zijn eigen data en te allen tijde kan beslissen voor wie hij ze, al dan niet tijdelijk, openstelt. Daarbij hoeft burgergedreven databeheer – zoals de Europese Commissie het wil – geen utopie te zijn.