RaDiOrg publiceerde onlangs tien beleidsvoorstellen met het oog op betere kansen voor mensen met een zeldzame ziekte. De voorstellen werden uitgewerkt met de Werkgroep Zeldzame Ziekten in het College Genetica en Zeldzame Ziekten. Het memorandum kan worden samengevat als een dringende vraag om een vernieuwd en coherent Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Door tal van evoluties is het oude plan, dat dateert van 2013 en nooit ten volle werd uitgevoerd, zijn relevantie verloren.
Zeldzame ziekten vormen een belangrijke uitdaging op het vlak van volksgezondheid. Ze treffen naar schatting zo’n 700.000 mensen, zijn ongeneeslijk, doorgaans evolutief en hebben vaak een negatieve impact op de levensduur. “Desondanks is ons zorgsysteem niet in staat om mensen met een zeldzame ziekte tijdig te diagnosticeren en vlot toegang te geven tot de best mogelijke, vaak schaarse expertise”, zegt Eva Schoeters, directeur RaDiOrg. “Deze patiënten zijn bij gebrek aan een goede registratie in ons zorgsysteem overigens zo goed als onzichtbaar. De eerste vraag in het memorandum betreft dan ook een nationaal register waarin alle mensen met een zeldzame ziekte daadwerkelijk opgenomen zijn. Dat moet de basis vormen voor een verder beleid dat ondersteund moet worden door een College Zeldzame Ziekten.”
Ons zorgsysteem is niet in staat om mensen met een zeldzame ziekte tijdig te diagnosticeren en vlot toegang te geven tot de best mogelijke, vaak schaarse expertise.
Zorgkwaliteit verbeteren
Het memorandum bundelt vervolgens concrete voorstellen om de zorgkwaliteit voelbaar te verbeteren, met name door de tijd tot diagnoses te verkorten, expertise zichtbaar te maken en in te zetten op kennisdeling en samenwerking in netwerken. “Een cruciaal voorstel betreft de organisatie van multidisciplinaire, geïntegreerde zorg met casemanagement voor mensen met een complexe problematiek”, klinkt het. “Verder moet een ‘Statuut Zeldzame Ziekten’ helpen om de financiële en administratieve druk op patiënten te verlichten. In het belang van billijke kansen op therapeutische opties pleit het memorandum voor stimulansen voor onderzoek en voor een snelle toegang tot hooggespecialiseerde behandelingen. Tot slot is er nood aan een Nationaal Informatiepunt voor Zeldzame Ziekten dat iedereen met vragen op een laagdrempelige manier kan ondersteunen.”