Reeds vanaf 2008 ijvert BOKS vzw voor thuistherapie, en dit bij alle stakeholders (overheid, politici, firma’s). Vanaf 15 januari is het 2-jarig pilootproject voor ‘transmurale zorg voor chronisch zieke kinderen’ van start gegaan. Kinderen met een stofwisselingsziekte maken deel uit van dit Propilio project!
Propilio project
Vele van onze leden willen graag van deze optie gebruik maken, want ook zij zijn overtuigd van de vele voordelen en vooral de bevordering van hen levenskwaliteit. Patiënten zijn vrij om voor thuistherapie te kiezen of niet. Dit zal steeds een verantwoorde keuze zijn, nadat een veilige periode in het ziekenhuis is doorlopen. Na gezamenlijk overleg tussen patiënt en arts, zal overgegaan worden op thuistherapie. Patiënten zullen, op elk moment, terug kunnen overschakelen, indien zij dit wensen, bijvoorbeeld, omwille van een veranderende gezinssituatie. De behandelende arts neemt samen met de patiënt (of zijn vertegenwoordiger/ouders) na alles zorgvuldig bekeken en besproken te hebben, alle beslissingen.
Thuiszorg als veilig alternatief
In dit project wordt een start gemaakt en zal het mogelijk zijn om kinderen, thuis te behandelen en hun enzymvervangtherapie (infuus met specifiek weesgeneesmiddel) toegediend te krijgen. Uit vele studies (In 1994 is men in de UK gestart met thuisinfusen voor personen met de ziekte van Gaucher) blijkt dat thuiszorg een veilig alternatief is voor ziekenhuisbehandelingen. Deze personen ervaren minder stress, blijken veel meer therapietrouw te zijn en zijn zeer tevreden met hun keuze. Ze hoeven zich niet meer te verplaatsen om hun therapie te ontvangen. Ze kunnen zelf bepalen wanneer ze de zorg toedienen, zodat ook werk/schoolverlet wordt beperkt. Dit alles betekent veel meer comfort en vooral tijdswinst, wat de levenskwaliteit enorm bevordert.
Een extra voordeel is dat het begrip bij de andere familieleden/vrienden waarschijnlijk groter zal zijn. Dit omdat zij het daadwerkelijk thuis meebeleven, wat enerzijds wel een confrontatie is maar langs de andere kant bijdraagt tot meer empathie.
Verder is er ook een aanzienlijk voordeel voor ons zorgsysteem en de patiënt zelf, want uit studies (UK en D) blijkt dat dit veel goedkoper uitkwam, dus economisch gezien beter.
Dit project geeft ons hoop dat in de toekomst voor alle personen met een stofwisselingsziekte thuistherapie – liefst nog uitgebreider en niet beperkt tot enkel het toedienen van ERT) – een gedegen behandelingsoptie zal zijn.