Mycosis fungoïdes kan makkelijk worden verward met ontstekingsziekten van de huid zoals eczeem of psoriasis. Dr. Marine de Vicq, dermatologe en venereologe aan het UMC Sint-Pieter, benadrukt het belang van een goede behandeling.
Tekst: Philippe Van Lil
Wat zijn de kenmerken van mycosis fungoides?
“Mycosis fungoides is een cutaan lymfoom dat ontstaat uit de t-lymfocyten. Die witte bloedcellen maken deel uit van het immuunsysteem en zitten ook in de huid. Bij mycosis fungoides ontwikkelen ze mutaties, vermenigvuldigen ze zich in de huid op ongecontroleerde wijze en kunnen ze zich uitbreiden naar andere weefsels, zoals het bloed en de lymfeklieren. Mycosis fungoides is goed voor meer dan de helft van de cutane lymfomen, maar is toch vrij zeldzaam: 5,8 gevallen per miljoen inwoners. De aandoening komt tweemaal vaker voor bij mannen, vooral na de leeftijd van 50 jaar. De oorzaak is niet bekend, maar waarschijnlijk betreft het een combinatie van genetische mutaties en omgevingsfactoren, zoals virussen en luchtvervuiling.”
Kan de diagnose makkelijk worden gesteld?
“Neen, zelfs ervaren dermatologen kunnen het er moeilijk mee hebben. Het is een indolente aandoening, die pas wordt opgemerkt na verloop van tijd. Bovendien kan het ziektebeeld gelijken op bijvoorbeeld eczeem en psoriasis. Het kan jaren duren voor zelfs bij huidbiopsieën een duidelijk beeld van mycosis fungoides te zien is. Bovendien komen de patiënten niet snel langs omdat ze er in het begin weinig last van hebben.”
Wat houdt de behandeling concreet in?
“Dat hangt af van het ziektestadium. In een vroeg stadium wordt een behandeling gegeven die gelijkt op die van eczeem of psoriasis. Als de patiënt maar weinig vlekken vertoont, volstaat het soms om de verdere evolutie te volgen. In een gevorderd stadium, als de vlekken zich uitbreiden of dikker worden, als er zich tumoren vormen of als de ziekte zich uitbreidt naar het bloed of de lymfeklieren, moet de behandeling uiteraard worden aangepast. Dat kunnen plaatselijke behandelingen zijn, zoals het aanbrengen van dermocorticoïden of een topische chemotherapie. Andere therapeutische opties zijn behandeling met UVB-licht of PUVA, een systemische behandeling en radiotherapie. Er bestaan ook geneesmiddelen die gericht zijn tegen de pathologische cellen.”
Is een multidisciplinaire aanpak noodzakelijk?
“Vast en zeker. Overleg tussen alle betrokkenen (hematoloog, dermatoloog, radioloog, patholoog en klinisch bioloog) is noodzakelijk voor een optimale behandeling.”
GETUIGENIS
Hylke Maes, patiënte. foto: Filip Claessens.
Nood aan meer expertise en informatie over extreem zeldzaam huidlymfoom
Hylke Maes kreeg zo’n 15 jaar geleden te maken met uitslag op haar borst waarbij dermatologen aanvankelijk dachten aan eczeem of een pseudolymfoom. Na meer dan tien jaar, heel wat vruchteloze behandelingen en meerdere bezoeken aan dermatologen viel de diagnose: mycosis fungoides, een kwaadaardig en erg zeldzaam huidlymfoom.
“Ik heb tien jaar moeten wachten op mijn diagnose omdat veel huisartsen en zelfs dermatologen amper bekend zijn met de ziekte. Mycosis fungoides is nu eenmaal erg zeldzaam, waardoor zij er weinig praktische ervaring rond kunnen opdoen. Ik denk daarom dat het vooral belangrijk is dat artsen zich meer bewust worden van het belang van een snelle doorverwijzing wanneer ze zelf niet zeker zijn. Ikzelf kwam zo uiteindelijk terecht bij prof. An Bervoets van het UZA, die zich hier specifiek in heeft gespecialiseerd.”
Moest er toch terug een opflakkering zijn, dan weet ik wat ik zelf al kan doen én kan ik snel terecht bij mijn dermatoloog.
Nood aan meer informatie voor patiënten
“Er is heel weinig informatie beschikbaar over de ziekte. Hierdoor kampen patiënten met enorm veel onzekerheden. Gelukkig kon ik terecht bij de Nederlandse Stichting Huidlymfoom. Ik leerde er lotgenoten kennen en stapte er vorig jaar zelfs in de patiëntenraad. Later kwam ik in contact met Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen, waar ik intussen eveneens aangesloten ben als vrijwilliger. Het geeft me enorm veel voldoening om via deze weg mensen die met dezelfde vragen zitten te kunnen helpen”, klinkt het. “De Nederlandse Stichting Huidlymfoom heeft intussen folders gemaakt met een algemene uitleg die dermatologen kunnen meegeven aan hun patiënten. Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen wil dat met de steun van farmaceutische bedrijven ook doen.”
Zware impact op dagelijkse leven
“Na de diagnose onderging ik een tijdlang UVB-therapie. Daarbij moest ik drie keer per week in een cabine worden bestraald met UVB-licht. In combinatie met mijn voltijdse job en een kindje was het een enorme uitdaging om dat georganiseerd te krijgen. Pas na deze therapie vond ik de tijd om alles te verwerken en een plaats te geven. Intussen is mijn ziekte onder controle en moet ik enkel nog elk halfjaar op controle gaan. Moest er toch terug een opflakkering zijn, dan weet ik wat ik zelf al kan doen én kan ik snel terecht bij mijn dermatoloog”, aldus Hylke.
– KKI/BE/POT/0059 –