“Zeldzame ziekten zijn niet zo zeldzaam”, zegt Eva Schoeters, directeur bij RaDiOrg. “In België alleen al gaat het om meer dan een half miljoen mensen. Het is dan ook noodzakelijk dat zeldzame ziekten erkend worden als een belangrijke maatschappelijke uitdaging.”
Zal je kind wellicht nog voor het de volwassen leeftijd bereikt rolstoelgebonden zijn? Neemt je longcapaciteit jaar na jaar onherroepelijk af? Zijn temperaturen boven de 28° C door jouw huidproblematiek mogelijk levensbedreigend? Of tast een bindweefselaandoening je orgaanfuncties gestaag aan? Volgens Orphanet zijn er minstens 6.100 verschillende zeldzame ziekten bekend. Zeldzame ziekten verschillen onderling vaak erg sterk, maar de mensen die ermee leven, worstelen met tal van gedeelde problemen: het ontbreken van behandelingen, moeilijk vindbare expertise, gebrek aan optimale en betaalbare zorg, beperkte toegang tot informatie, soms ook onbegrip en isolement als gevolg van de ziekte.
Meer aandacht voor zeldzame ziekten is een cruciale hefboom naar een betere zorg, meer begrip en een hogere levenskwaliteit.
Niet zo zeldzaam
In België duurt het gemiddeld 4,9 jaar voor iemand met een zeldzame ziekte een correcte diagnose krijgt. De diagnose lost belangrijke vragen op, maar dan volgen andere onzekerheden en uitdagingen. Iemand met een zeldzame ziekte wordt overigens omringd door mensen die nog nooit van zijn of haar aandoening gehoord hebben, de huisarts inbegrepen. En toch kunnen we stellen: zeldzame ziekten zijn niet zeldzaam! In de algemene perceptie blijft de idee leven dat zeldzame ziekten kleine aantallen mensen treffen. Onterecht. Zo’n 5% van de bevolking leeft met een ziekte die veelal onbehandelbaar, complex, beperkend en vaak degeneratief is. In België alleen al gaat het om meer dan een half miljoen mensen!
Grote maatschappelijke uitdaging
Zeldzame ziekten verdienen het om erkend te worden als een belangrijke maatschappelijke uitdaging, net als gezondheidsproblemen die intussen breed erkend zijn, denken we maar aan de geestelijke gezondheidszorg, kanker of COVID. Een zeldzame ziekte treft trouwens nooit één persoon alleen, maar sleurt partners en ganse gezinnen mee in levenslange onzekerheden. Gezinnen die vervolgens vaak gebukt gaan onder grote administratieve uitdagingen, een verminderd inkomen en financiële druk.
Rare Disease Day
RaDiOrg, de koepel voor mensen met een zeldzame ziekte, streeft samen met haar leden en tal van partners naar een shift in de perceptie: zeldzame ziekten zijn niet zeldzaam. We vragen om een aangepaste zorgorganisatie, een aangepast beleid. Elk jaar vestigen we op 28 februari – de wereldwijde Rare Disease Day – met een campagne de aandacht op deze zeldzame ziekten: ze moeten gezien worden! Doorhet grote publiek, door zorgverleners en door beleidsmakers. Meer aandacht is immers een cruciale hefboom naar een betere zorg, meer begrip en een hogere levenskwaliteit.