Margot Cloet
Gedelegeerd bestuurder
Zorgnet-Icuro
Omdat de ziekteverschijnselen zo weinig voorkomen, worden zeldzame ziekten vaak pas laat herkend. Daardoor verlopen de begeleiding en behandeling niet altijd optimaal. “Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten is opgericht om hier iets aan te doen”, vertelt Margot Cloet van Zorgnet-Icuro, één van de initiatiefnemers.
“Rene Westhovens, voorzitter van het pas opgerichte Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten, heeft afgelopen zomer in Zorgwijzer nog het belang van zo’n netwerk uitgelegd: ‘Zeldzame ziekten zijn vaak chronische aandoeningen waarmee men als patiënt met elk niveau van de gezondheidszorg in contact komt.’ De installatie van een netwerk is geen overbodige luxe. Patiënten hebben er alle belang bij dat zij – na te worden doorverwezen naar een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid in een universitair ziekenhuis – de nodige zorgen kunnen krijgen in de eigen regio. Op die manier wordt ook de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte verhoogd.”
Streven naar transparantie
“De patiënt staat centraal in de uitbouw van het netwerk. Vertegenwoordigers van patiënten zijn dan ook een van de belangrijkste stakeholders binnen het Vlaams Netwerk. Zij kunnen er hun mening kwijt, delen expertise en sturen mee het proces. Maar wat vooral voor de individuele patiënt telt, is samenwerking tussen de verschillende zorgverstrekkers.”
De patiënt staat centraal in de uitbouw van het netwerk. Vertegenwoordigers van patiënten zijn dan ook een van de belangrijkste stakeholders.
“Het is cruciaal om de expertise van huisartsen, medische specialisten en andere zorgvertrekkers op alle niveaus samen te brengen en de samenwerking en expertise transparant te maken voor de patiënt. In een eerste golf worden vijf netwerken uitgerold rond zeldzame neuromusculaire aandoeningen, botziekten, bindweefselziekten en zeldzame metabole en cardiovasculaire aandoeningen. Er zullen er in de toekomst nog meer volgen.”
Ingewikkelde staatsstructuur
“Hoewel het zeer duidelijk een Vlaams netwerk betreft, heeft Vlaanderen niet alle bevoegdheden in eigen handen om het Netwerk Zeldzame Ziekten optimaal te laten functioneren. De terugbetaling van een medicijn voor de behandeling van een zeldzame ziekte is namelijk federale materie. Duidelijke en complementaire akkoorden tussen de verschillende overheden zijn daarom noodzakelijk in functie van een goede zorg voor de patiënten.”
“Zorgnet-Icuro pleit ervoor om iets te doen aan de huidige bevoegdheidsversnippering – deze werkt al te vaak vertragend en soms zelfs verlammend. Een consequent en eenduidig beleid, over overheden heen, is van levensgroot belang. Dat komt de patiënt ten goede, is noodzakelijk om innovatie te faciliteren en bewaakt mee de noodzakelijke vooruitgang in de gezondheidszorg. “