Ken je het spel ‘Levensweg’? Een bordspel dat je leven verbeeldt met kanskaarten en dobbelstenen. Inzet is om op pensioenleeftijd zo rijk mogelijk te zijn en daartoe maak je keuzes en neem je kansen.
Eva Schoeters
Voorzitster RaDiOrg
Maar wat als de keuzes en kansen totaal buiten je om bepaald zijn door een zeldzame ziekte? In deze versie van het spel hangt alles daarvan af. De inzet is simpelweg om een ietwat gezond leven te leiden tot een mooie ouderdom. Er zijn uiterst gegeerde gelukskaarten zoals een die vertelt dat een ziekte door screening bij geboorte opgespoord werd; de impact op het verdere leven blijkt dan beperkt. Een andere speler brengt als kind meer tijd in het ziekenhuis door dan op school.
Vertelt jouw kaart je dat je door onverklaarde symptomen uitvalt als je net vol in je carrière staat? Hopelijk brengen de dobbelstenen je rechtstreeks bij een arts die je juist opvolgt. Pechkaarten kunnen je leren dat voor jouw ziekte in België geen aangepaste zorg bestaat, dat een behandeling niet wordt terugbetaald, dat je kinderwens in duigen valt of dat je financiële situatie penibel wordt. Gelukskaarten bepalen misschien dat je lotgenoten vindt of een steunende patiëntenvereniging. Win je de jackpot, dan blijkt er een medische oplossing voor je aandoening te bestaan.
RaDiOrg wil dat de kanskaarten voor mensen met zeldzame ziekten evenwaardig zijn aan die voor eender welke aandoening. Altijd zullen er mensen met zeldzame ziekten zijn, dat kan niemand verhelpen. Maar met een gericht beleid, aangepaste gezondheidszorg en maatschappelijke aandacht keren we de kansen dat diagnoses op tijd gesteld worden; dat mensen de weg vinden naar de beste expertise; dat optimale behandelingen ook toegankelijk zijn; dat ziekenfondsen de impact van je ziekte correct erkennen; dat mensen niet eenzaam en onbegrepen hun complexe levensweg lopen.
De implementatie van een nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten kan bakens verzetten naar gelijkwaardige gezondheidszorg voor meer dan een half miljoen Belgen met zeldzame ziekten.
