Dat patiënten een meerwaarde zouden zijn in delicate en moeilijke onderhandelingen in het terugbetalingsdossier van weesgeneesmiddelen staat buiten kijf. “We vragen al lang aan de beleidmakers om de patiënt in deze dossiers een echte stem te geven”, zegt Lut De Baere, voorzitter van BOKS vzw.
“Het was dan ook een opluchting dat minister Frank Vandenbroucke in 2022 de opdracht heeft gegeven om een ‘speerpuntenbeleid voor een vernieuwd geneesmiddelenbeleid’ – waar de hervorming van het College Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) een onderdeel van is – te identificeren. Hoe dit beter afgestemd kan worden aan de huidige behoeften, werd voorgelegd aan een werkgroep. Het doel is ook om de patiënten een stem te geven in de terugbetalingsprocedure van een geneesmiddel. Dat werd tijdens de eerste gesprekken met de stakeholders grondig besproken, ook met de koepels VPP/LUSS en RaDiOrg. Deze drie zouden samen de stem van de patiënt vertegenwoordigen in het CTG, wat een hele stap vooruit betekent.”
Niemand beter dan de patiënt zelf kan aantonen dat een bepaald middel een degelijke verbetering van zijn levenskwaliteit en -kwantiteit kan betekenen.
Meer transparantie
“Op deze manier zou de patiënt een zicht krijgen op hoe een bepaalde beslissing tot stand komt en zal er hopelijk meer transparantie komen over de prijszetting en budgetverdeling. Uiteraard geeft dat een grote verantwoordelijkheid aan diegene die de stem van de patiënt zal vertegenwoordigen. Hoe dit alles precies in zijn werk zal gaan, staat nog niet vast, maar we hopen dat de patiënt echt (live) gehoord kan worden tijdens deze bespreking. Niemand beter dan de patiënt zelf kan namelijk aantonen dat een bepaald middel een degelijke verbetering van zijn levenskwaliteit en -kwantiteit kan betekenen. Voor stofwisselingsziekten is een weesgeneesmiddel het enige perspectief op een stabilisatie of preventie van verdere symptomen. Of zelfs een kans op leven… Er is meestal geen alternatief voorhanden.”
Levensnoodzakelijke medicatie
“De nationale budgetten zijn beperkt en we hopen dan ook dat de farmaceutische industrie inziet dat de patiënt het slachtoffer wordt van té hoge prijzen. We willen zeker niet dat er prangende keuzes gemaakt moeten worden en dat iedereen, ongeacht welke zeldzame ziekte hij of zij heeft, toegang kan krijgen tot de beschikbare medicatie.”