Sobi (Swedish Orphan Biovitrum) introduceert met Unite4Rare een ambitieus en transparant engagement naar patiënten met zeldzame ziekten door zoveel mogelijk in te zetten op patiëntenbetrokkenheid. Donatella Decise (Global Director of Patient Engagement bij Sobi) en Noémie Colasuonno (hemofiliepatiënte en ondervoorzitster van patiëntenvereniging AHVH) leggen uit waarom dit initiatief zo belangrijk is.
Donatella Decise
Global Director of Patient Engagement bij Sobi
Noémie Colasuonno
Hemofiliepatiënte en ondervoorzitster van patiëntenvereniging AHVH
Een structurele aanpak voor patiëntgerichte zorg
Met Unite4Rare zet Sobi als eerste middelgrote farmaceutische onderneming een gestructureerde aanpak op voor patiëntenbetrokkenheid. “Het is een officiële verbintenis aan patiënten en zorgverleners, opgebouwd rond vier pijlers: Verbinden, Ontwikkelen, Samenwerken en Innoveren,” vertelt Donatella Decise. “Deze pijlers bevatten concrete acties, meetbare doelen en een verantwoordingsmodel. Zo maken we onszelf zichtbaar en aantoonbaar verantwoordelijk voor onze beloftes aan de patiëntengemeenschap.”
We willen patiëntgericht denken verankeren in elke functie, van HR tot financiën en commercieel.
Van dialoog naar samenwerking en innovatie
Sobi heeft een lange traditie van open dialoog met patiëntenorganisaties, maar Unite4Rare gaat een stap verder. “We starten met ‘Verbinden’: het actief betrekken van patiënten bij het ontwerp van klinische studies en het ondersteunen van organisaties,” legt Donatella uit. “Onder deze pijler blijven we op het niveau van de patiëntenraad de dialoog aangaan met patiënten. We zorgen ervoor dat de stem van de patiënten wordt gehoord doorheen alle niveaus van Sobi, en plaatsen hun noden en meningen centraal bij al onze beslissingen en klinische onderzoeken.”
“Vervolgens is er de pijler ‘Ontwikkelen’: een gelijkwaardige dialoog ontwikkelen en bevorderen en educatie stimuleren via erkende derde partijen. Deze dialoog mondt uit in ‘Samenwerken’, waarin co-creatie en gedeelde besluitvorming centraal staan. “We willen patiënten niet enkel een stem geven, maar hen ook actief laten deelnemen aan beslissingen – van regelgevende instanties tot de behandelkamer,” aldus Donatella. De vierde pijler, ‘Innoveren’, omvat vernieuwing binnen de andere drie domeinen. “We willen patiëntenbetrokkenheid blijven vernieuwen, bv. met digitale technologieën en AI,” zegt Donatella. “Onze ambitie is om aan hetzelfde tempo als de patiëntengemeenschap te evolueren.”
Transparantie en meetbaarheid
Wat Unite4Rare onderscheidt, is het ingebouwde meetsysteem. “Twee keer per jaar meten we onze vooruitgang en jaarlijks brengen we verslag uit,” benadrukt Donatella. “Elk land en elke functie binnen Sobi heeft een Unite4Rare Champion die verantwoordelijk is voor het verzamelen van data. Zo blijven we transparant en verantwoordelijk.”
Met Unite4Rare zet Sobi niet alleen in op patiëntgericht werken, maar ook op een cultuurverandering binnen het bedrijf. “We willen patiëntgericht denken verankeren in elke functie, van HR tot fi nanciën en commercieel,” stelt Donatella. “Het is niet enkel een belofte, maar een tastbaar engagement.”
Terminologie
– AHVH: Vereniging van hemofilie-, von Willebrandpatiënten en andere stollingstoornissen
– AI: artificiële intelligentie
– Hemofilie: een zeldzame bloedstollingsstoornis
De stem van de patiënt telt
“Het is essentieel dat de stem van de patiënt wordt gehoord,” vult Noémie aan. “Vroeger was er minder uitwisseling tussen farmaceutische bedrijven en patiëntenverenigingen, waardoor behandelingen soms niet aansloten bij de echte noden. Dankzij initiatieven zoals Unite4Rare kunnen we onze ervaringen delen, wat leidt tot betere en meer op maat gemaakte therapieën. Hierdoor zijn bijvoorbeeld steeds betere beschermingsniveaus tegen bloedingen en zelfs een genormaliseerde bloedstolling niet langer een droom voor hemofiliepatiënten.”
Dankzij initiatieven zoals Unite4Rare kunnen we onze ervaringen delen, wat leidt tot betere en meer op maat gemaakte therapieën.
De samenwerking biedt dus voordelen voor beide partijen. “Farmaceutische bedrijven investeren grote budgetten in onderzoek en ontwikkeling. Het zou zonde zijn als die middelen niet efficiënt worden besteed. Door onze input krijgen zij een beter beeld van wat écht nodig is.”
Bijdragen aan innovatie en preventie
Volgens Noémie speelt Unite4Rare via o.a. educatie, al dan niet aan huis, ook een rol in preventie en therapietrouw. “Zo zorgt dit initiatief voor minder ziekenhuisopnames en kosten voor de gezondheidszorg. Maar het belangrijkste is vooral dat er echt iets wordt gedaan met onze input. Daarom is het zo belangrijk dat patiënten hun stem laten horen, hoe klein hun bijdrage ook is.” Ze besluit daarom met een oproep: “Draag bij aan onderzoek, vul enquêtes in, deel je ervaring. Elke kleine actie kan een groot verschil maken.”
| Sobi en Unite4Rare zijn handelsmerken van Swedish Orphan Biovitrum AB (publ). ©2025 Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) – Alle rechten voorbehouden. Verantwoordelijke uitgever: Swedish Orphan Biovitrum (Belgium) BV, Hermeslaan 11, 1932 Zaventem | www.sobi.com/belgium
| NP-39730-februari 2025
