Goed nieuws voor iedereen in België met een zeldzame ziekte: er staat een paragraaf in over zeldzame ziekten! De zes punten van deze paragraaf vormen een baken van hoop in dit lijvige document. Nu komt het er op aan ze ook in de praktijk te brengen.
© FOTO: FREDOGRAPHY
Wat benoemt het akkoord? Als eerste, dat er snelle diagnoses moeten komen én snelle doorverwijzingen naar onderbouwde expertise. Inderdaad, die twee uitdagingen kan men misschien wel als de belangrijkste achillespees beschouwen om op een optimale gezondheidsuitkomst te kunnen hopen.
De zes punten van deze paragraaf vormen een baken van hoop in dit lijvige document.
Multidisciplinaire zorg en administratieve vereenvoudiging
Aangezien zeldzame ziekten multisysteem aandoeningen zijn die in 8 op de 10 gevallen ook met handicaps gepaard gaan, is het tweede punt ook essentieel: dat er multidisciplinaire zorg en ondersteuning zou komen, afgestemd op de noden van patiënten én families. Het derde punt gaat zowel over administratieve vereenvoudiging als over toegang tot geneesmiddelen, behandelingen en hulpmiddelen. Belangrijke bekommernissen die ietwat nonchalant werden samengebracht in één bullet. Allemaal hebben ze een grote impact op levenskwaliteit en gezondheidsuitkomst. Kafkaiaanse administratie is een struikelblok om toegang te krijgen tot waar je recht op hebt; weten dat de therapie die je kan helpen niet toegankelijk is, drijft mensen tot wanhoop.
Kafkaiaanse administratie is een struikelblok om toegang te krijgen tot waar je recht op hebt; weten dat de therapie die je kan helpen niet toegankelijk is, drijft mensen tot wanhoop.
Therapieën en de rol van data
Vroege toegang tot therapieën dankzij klinische trials, daar profiteren velen in België van en dat wil de regering zo houden, zo luidt het vierde punt. Niet alleen voor patiënten interessant trouwens maar ook voor de farmaceutische industrie. Therapieën ontwikkelen kan alleen dankzij onderzoek, en onderzoek is pas mogelijk als er data zijn. Data en registratie staan vooraan in het vijfde punt. Die data moeten trouwens volgens ons ook toelaten om tot billijke gezondheidsorganisatie te komen, ook voor mensen met zeldzame ziekten. Het zesde punt focust op goede transitiezorg, de overgangszorg van pediatrie naar volwassenen.
Er kan natuurlijk méér, maar als er vooruitgang wordt geboekt op deze zes punten, dan wordt het echt beter. Na het akkoord, wachten we nu vol hoop op actie!
