Home » Zeldzame Ziekten » De eerste stappen binnen het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten
Zeldzame Ziekten

De eerste stappen binnen het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten


Dr. Greet Van Kersschaever

Ondervoorzitter

Domus Medica

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten, dat in 2017 werd opgericht, wil informatie en expertise rond zeldzame ziekten samenbrengen en uitwisseling mogelijk maken. Meer uitleg door dr. Greet Van Kersschaever, ondervoorzitter Domus Medica.

“Concreet is het netwerk gestart met vijf werkgroepen: aandoeningen rond bindweefsel & musculoskeletale problemen, botaandoeningen, metabole aandoeningen, multisysteem vasculaire ziektes & hartproblemen en tot slot neuromusculaire ziektes. Sinds eind 2019 zijn er nog zes andere werkgroepen opgestart, namelijk immuundeficiënties, longaandoeningen, huidaandoeningen, neurologische aandoeningen alsook genetisch tumorrisico en epilepsie.”

Europees referentienetwerk

“Deze groepen worden gedefinieerd op basis van de ERN’s (European Reference Network) die ook in 2017 van start zijn gegaan. Het doel van het ERN is zeldzame ziekten op Europees niveau op een vrij eenduidige manier te registreren en informatie te geven welke ziekenhuizen lid zijn van zo’n Europees referentienetwerk. De bedoeling van deze ERN’s en het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten is sneller tot een juiste diagnose van een zeldzame aandoening te komen door kennis en onderzoek uit te wisselen. »

« Zeldzame ziekten moeten onder de aandacht worden gebracht bij huisartsen, schoolartsen en het grote publiek. De lacunes die er soms zijn bij de overgang van de pediatrische naar de volwassen fase moeten kleiner worden door een goede follow-up uit te schrijven. Ook de begeleiding van het gezin moet verbeteren. Daarnaast worden er nog te veel overbodige tests gedaan – begrijpelijk in de zoektocht naar wat er aan de hand is – en is er nood aan specifieke relevante tests. Door ervaringen te delen en in klinische trials samen te werken, kan de medische kennis over een zeldzame ziekte alleen maar toenemen.”

Multidisciplinaire aanpak

“Als we kijken naar wat er al gerealiseerd is binnen het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten, dan ligt de nadruk vooral op de uitwisseling van expertise. Opvolging moet er zijn op elk niveau en een multidisciplinaire aanpak is meer dan noodzakelijk. Hiervoor worden ‘zorgpaden’ uitgewerkt: wat heeft de huisarts nodig, wat is het niveau van de tweede lijn en wanneer is het aan de derde lijn om dit op te nemen. »

Als huisarts heb je de kennis van de specialisten nodig om samen met je patiënt de beste zorg te leveren.

« Daarnaast moet de wisselwerking tussen de verschillende niveaus in kaart gebracht worden. Voor patiënten is het belangrijk dat zij goede informatie kunnen krijgen en op een adequate manier doorverwezen worden.” “Het doel is vooral om naar meer samenwerking, multidisciplinair werken en doelgerichte zorg te gaan om zo voor de patiënt de best mogelijke zorg te geven. Uitgeschreven zorgpaden zijn handvaten, informatiedeling via goede websites is essentieel. « 

« Ook de patiënt inzage geven in zijn elektronisch medisch dossier is belangrijk. De huisarts is een gids, maar ook samenwerking is essentieel in een pathologie die niet frequent voorkomt en die je als huisarts maar zeldzaam te zien krijgt. Als huisarts heb je de kennis van de specialisten nodig om samen met je patiënt de beste zorg te leveren. De weg is nog lang, maar de vele kronkelpaden verminderen! »

Next article