In ons land worden jaarlijks ongeveer honderd nieuwe gevallen van CTCL vastgesteld. Maar wat houdt deze aandoening precies in? Welke symptomen ervaren patiënten en welke behandelingen zijn er beschikbaar? Om een beter inzicht te krijgen in de impact van deze ziekte en de beschikbare behandelingen, gingen we in gesprek met dermatologe Marine de Vicq van het CHU Saint-Pierre en het Instituut Jules Bordet in Brussel en een patiënt.
Marine de Vicq
Dermatologe van het CHU Saint-Pierre en het Instituut Jules Bordet in Brussel
“CTCL, of cutaan T-cel lymfoom, is een zeldzame vorm van kanker die zich vooral in de huid manifesteert en vaak wordt verward met huidaandoeningen zoals eczeem en psoriasis”, legt dokter de Vicq uit. “Deze kanker ontstaat uit lymfocyten, een type witte bloedcellen in de huid. Er bestaan twee hoofdtypes van CTCL: Mycosis Fungoides (MF) en het Sezary Syndroom (SS). Mycosis Fungoides is de meest voorkomende vorm. Patiënten ontwikkelen een rode, schilferige huid die jeukt en pijnlijk is. In ernstigere gevallen kunnen huidtumoren ontstaan, vooral op lichaamsdelen die weinig aan zonlicht worden blootgesteld, zoals de flanken, de binnenkant van de armen en de dijen.”
Diagnose en behandeling van CTCL
CTCL treft jaarlijks ongeveer tien nieuwe patiënten per miljoen inwoners. In ons land betekent dat zo’n honderd nieuwe gevallen per jaar. De ziekte verloopt meestal traag, maar kan onvoorspelbaar zijn. “In de vroege stadia is de diagnose lastig, omdat CTCL veel lijkt op ontstekingsziekten zoals psoriasis of eczeem”, zegt dokter de Vicq. “Het duurt gemiddeld tien jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Vaak zijn meerdere huidbiopsiën nodig om de ziekte te bevestigen.” Wanneer minder dan tien procent van het lichaam is aangetast, heeft de ziekte doorgaans geen invloed op de levensverwachting van de patiënt. Maar als CTCL zich agressiever ontwikkelt, kan dit veranderen, afhankelijk van het type. Dermatologen en hematologen werken nauw samen om een passende behandeling te bieden, waarbij beide specialismen hun expertise combineren.
CTCL is een zeldzame vorm van kanker die vaak wordt verward met huidaandoeningen zoals eczeem.
Een persoonlijke strijd
CTCL komt vaker voor bij mannen boven de zestig, een profiel dat perfect aansluit bij Francis Ambrozy (62) uit Hannut. “Zes jaar geleden werd bij mij CTCL vastgesteld”, vertelt hij. “Ik voelde me niet goed, was snel moe en had weinig eetlust. In Louvain-laNeuve stelden ze snel de diagnose, die later werd bevestigd in een Brussels ziekenhuis. Om helemaal zeker te zijn, werd een huidstaal naar Frankrijk gestuurd, waar de artsen dezelfde conclusie trokken.” Francis, die eerder teelbalkanker overwon, kreeg al snel de typische symptomen van CTCL. “Mijn huid is op verschillende plekken rood en pijnlijk, en zelfs contact met water is ondraaglijk. Ook heb ik vaak last van rode ogen en draag ik bijna altijd een zonnebril om mijn ogen te beschermen.”
Behandelingen en innovaties
De ziekte heeft een grote impact op zijn dagelijks leven. “Tot twee jaar geleden werkte ik fulltime bij de zuivelfabriek van Danone, maar dat lukt niet meer. Zelfs eenvoudige taken zoals schoonmaken zijn moeilijk, omdat mijn armen minder beweeglijk zijn en mijn handen en enkels opgezwollen zijn. Afwassen is al helemaal geen optie, want het water doet te veel pijn.”
Tot twee jaar geleden werkte ik fulltime, maar nu zijn zelfs eenvoudige taken zoals schoonmaken moeilijk voor me.
Francis Ambrozy (62) uit Hannut
De huidige behandelingen richten zich vooral op het verlichten van symptomen, legt dokter de Vicq uit. “In de beginfase kunnen crèmes op basis van cortisone of chemotherapie in crèmevorm worden gebruikt, evenals UV-therapie of radiotherapie. Voor gevorderde gevallen zijn er verschillende systemische behandelingen beschikbaar. Daarnaast lopen er diverse studies om het behandelarsenaal verder uit te breiden.”
Francis is een van de twee patiënten in België die sinds kort een nieuw systemisch medicijn krijgt. “Elke twee weken moet ik een injectie krijgen in het ziekenhuis”, vertelt hij. “Daarvoor hebben de artsen een speciale katheter in mijn huid geplaatst. Of het medicijn zal werken, is nog onzeker. Volgens mijn arts is de kans op succes vijftig procent, maar ik blijf optimistisch. De deskundige begeleiding van artsen en verpleegkundigen helpt mij om positief te blijven.”
| In samenwerking met Kyowa Kirin
| KKI/BE/POT/0218 – Maart 2025
