Dystonie is een aandoening met veel diverse vormen. Dat maakt niet alleen de diagnose moeilijk, maar ook het onderzoek ernaar. Het is niet enkel moeilijk voor de patiënt zelf om met dystonie te leven, ook voor dichte familie en vrienden is het een klap. Gelukkig bestaat er een aanspreekpunt voor deze lotgenoten.
Vijf jaar duurde het vooraleer de diagnose kwam voor Mark. Een lijdensweg met twee operaties waarvan hij achteraf niet wist of ze nodig waren. “Ik ben twee keer aan een hernia geopereerd, daarna bijna als psychiatrisch patiënt beschouwd om dan uiteindelijk de diagnose ‘primaire cervicale dystonie’ te horen. Enerzijds een geruststelling en anderzijds ook de wetenschap dat deze aandoening niet zal verdwijnen, door wat voor operatie dan ook”.
Sociaal contact verstoord
Door de ziekte beweegt zijn hoofd in een klaphouding van voor naar achter. Dat maakt dat werken onmogelijk wordt. Bovendien verstoort de aandoening het normaal sociaal contact. “Mensen denken dat je spastisch bent en ook achterlijk”.
Op het vlak van behandeling bestaan er momenteel botox-inspuitingen die verlichting brengen en een tijdlang de bewegingen onderdrukken. Op die manier kan Mark zijn leven weer gedeeltelijk opnemen. Ook voor zijn gezin is dat belangrijk want het gezinsleven was danig verstoord.
Een patiëntenvereniging zoals de dystonievereniging in België vormt de brug van patiënt naar patiënt.
Partner Mark:“Je houdt er rekening mee dat de bewegingsvrijheid beperkt is. Je weet dat wandelen tussen winkels beter lukt dan een wandeling over een hobbelig natuurpad… Waar we vroeger vaak langs de vloedlijn wandelden op het strand, is het nu eerst uitkijken of het niet te winderig is, de zon niet te fel schijnt, het niet te druk is. Stress vermijden, zegt de dokter steeds. Maar eenvoudig is anders: je leeft niet in een afgesloten cocon.”
Mark: “Ik merk dat stress soms een trigger is waardoor de kramp aan kracht wint. Maar de omgeving, de verveling soms, slecht nieuws buiten mij om… maken het moeilijk om stresssituaties te vermijden. Daarom vind ik het wel belangrijk om met deelgenoten in contact te komen.”
Lotgenoten
Een patiëntenvereniging zoals de dystonievereniging in België vormt de brug van patiënt naar patiënt. Zo kunnen lotgenoten elkaar vinden en kunnen ze ondersteuning vinden bij het hele netwerk. De Belgische vereniging voor Dystoniepatiënten wil een aanspreekpunt, informatiedeler en forum zijn om de sociale isolatie én de onbekendheid van de aandoening te doorbreken.