Endometriose blijft stiefmoederlijk behandeld worden door de gezondheidszorg en het beleid. Ondanks de grote prevalentie van de aandoening bestaan er talloze tekortkomingen op het gebied van diagnose, behandeling en kennis van de ziekte. “Het is hoog tijd dat het beleid eindelijk de nodige aandacht schenkt aan de vaak onzichtbare en stille strijd die alle patiënten dagelijks voeren”, zegt Valerie Clinkemalie, medeoprichter van Behind Endo (Stories) vzw.
“Voor veel vrouwen, waaronder ikzelf, is het onbegrijpelijk dat de diagnose vaak pas zo laat wordt gesteld. Het duurde bij mij zestien(!) jaar vooraleer ik eindelijk de juiste diagnose kreeg. Dit gegeven is helaas niet uniek. Veel vrouwen worden van het kastje naar de muur gestuurd, krijgen dikwijls eerst één of meerdere verkeerde diagnoses of worden niet serieus genomen en weggestuurd met hun klachten.”
Vele misvattingen
“Het probleem van laattijdige diagnoses wordt verergerd door de vele misvattingen die er over endometriose bestaan. Zo heerst er nog steeds het idee dat pijnlijke menstruaties ‘normaal’ zijn, dat je ermee moet leren leven en dat alle vrouwen het meemaken. Zelf was ik er inderdaad lange tijd van overtuigd dat dit zo hoorde, aangezien mijn moeder vroeger ook zo had afgezien. Omdat het een onzichtbare ziekte is, wordt de pijn vaak geminimaliseerd. Dit stigma en het gebrek aan bewustzijn en begrip voor endometriose in de samenleving maakt het voor veel vrouwen moeilijk om zichzelf en hun klachten serieus te nemen en verdere hulp te zoeken.” “Ook de behandeling van endometriose laat te wensen over. De standaardbehandelingen zijn vaak gericht op het onderdrukken van de symptomen en klachten, in plaats van op het onderzoeken en behandelen van de onderliggende oorzaak. Zo schrijven huisartsen en gynaecologen nog veel te gemakkelijk de anticonceptiepil voor, zonder verder onderzoek of uitleg over mogelijke bijwerkingen. Dat kan resulteren in jaren van pijn en ongemak, met een enorme impact op de levenskwaliteit.”
Wat is endometriose?
– Endometriose is een chronische ziekte waarbij vreemd weefsel in het hele lichaam kan voorkomen voornamelijk in de buikholte – en daar onder invloed van hormonen voor verklevingen van organen, ontstekingen en littekenweefsel kan zorgen, met als belangrijkste klacht heel erge pijn.
– Symptomen van endometriose kunnen variëren, maar vaak voorkomend zijn onder andere hevige menstruatiepijn, chronische bekkenpijn, pijn tijdens de geslachtsgemeenschap, vermoeidheid, problemen met de spijsvertering en vruchtbaarheidsproblemen.
– Endometriose kan gediagnosticeerd worden door middel van een vraaggesprek en lichamelijk onderzoek, beeldvormende tests zoals een echografie, of door een laparoscopie met biopsie van weefsel.
– Hoewel er momenteel geen genezing voor endometriose bestaat, kunnen de klachten worden behandeld met pijnstillers, hormonale therapieën zoals anticonceptiepillen of operatieve ingrepen om het abnormale weefsel te verwijderen. In sommige gevallen kan na een operatie een vruchtbaarheidsbehandeling nodig zijn voor vrouwen die problemen hebben om natuurlijk zwanger te worden.
Gebrek aan gespecialiseerde medische zorg
“Een andere zorgwekkende kwestie is het gebrek aan gespecialiseerde zorg voor endometriose. Veel artsen hebben onvoldoende kennis over de aandoening en kunnen dus de juiste behandelingsopties niet aanbieden. Chirurgische ingrepen, zoals laparoscopie, zijn vaak noodzakelijk om de diagnose te bevestigen en weefsel te verwijderen, met gebruik van de juiste (excisie) techniek. Daarnaast is er een schrijnend tekort aan gespecialiseerde endometriosecentra en -ziekenhuizen. Vrouwen moeten vaak meerdere artsen en specialisten bezoeken voordat ze uiteindelijk bij een deskundige terechtkomen.” Endometriose: de onzichtbare en stille strijd van miljoenen vrouwen wereldwijd “Ook het aantal wetenschappelijke onderzoeken naar endometriose laat serieus te wensen over. Het is een complexe aandoening waarvan de oorzaak nog grotendeels onbekend is. Er is dringend meer financiering en inzet vanuit de medische gemeenschap en de overheid nodig. Alleen door grotere aantallen diepgaand onderzoek kunnen er effectieve behandelingen ontwikkeld worden die de levens van miljoenen vrouwen wereldwijd kunnen verbeteren.”
Falend beleid
“Momenteel is er weinig opzienbarend beleid rond endometriose. Er is weinig aandacht voor seksuele gezondheid in het algemeen, en endometriose in het bijzonder. Er moet meer bewustzijn komen, niet alleen bij het grote publiek, maar ook bij beleidsmakers. Endometriose moet worden erkend als een ernstige aandoening die een effect heeft op het dagelijks leven, de vruchtbaarheid en de mentale gezondheid van vrouwen. Want endometriose beperkt zich niet alleen tot lichamelijke pijn; het heeft ook verwoestende gevolgen voor het dagelijks leven van vrouwen. Werkverzuim en onvoldoende productiviteit zijn veelvoorkomende problemen. Veel vrouwen ervaren ook stress, angst en depressie als gevolg van de impact van endometriose op hun relaties, vruchtbaarheid en algehele welzijn.”
Het belang van patiëntenverenigingen
“Het is van cruciaal belang dat patiëntenorganisaties zoals Behind Endo (Stories) vzw en Endo Awareness BE/NL hun stem laten horen. Zij hebben onder andere als doel de bekendheid rond endometriose te vergroten en vrouwen een platform te bieden om hun ervaringen te delen. Endometriose blijft een chronische ziekte die wordt onderschat en onvoldoende wordt erkend. Het is tijd dat de overheid deze aandoening serieus neemt. We moeten de misvattingen doorbreken, de diagnosetijd verkorten, de behandelingsopties innoveren en het beleid veranderen.”
Checklist
Het is belangrijk om met een zorgverlener te praten als je vermoedt dat je klachten en symptomen op endometriose kunnen wijzen. Met deze uitgebreide checklist kan je al een heel groot deel van je klachten in kaart brengen: behindendo.be/checklist-klachten
