Zoals bij veel zeldzame aandoeningen, is ook bij het behandelen van bindweefselziekten een multidisciplinaire aanpak cruciaal. Niet alleen artsen van verschillende disciplines hebben daarbij een rol te spelen, dat geldt evengoed ook voor patiëntenverenigingen.
Prof. Vanessa Smith
Reumatologe aan het UZ Gent
Nele Caeyers
Coördinatie communicatie bij ReumaNet
Een zeldzame ziekte is een aandoening die minder dan 1 op 2.000 inwoners van een land treft. “Het probleem is uiteraard dat die ziektes zo weinig voorkomen dat niet alle zorgverleners de kennis en ervaring hebben om ze optimaal te behandelen”, zegt Prof. Vanessa Smith, reumatologe aan het UZ Gent. “Alleen: omdat er veel zeldzame ziekten zijn, is het hebben van een zeldzame ziekte niét zo zeldzaam. Ruim 500.000 Belgen zijn door een of andere zeldzame ziekte getroffen.”
Ruim 500.000 Belgen zijn door een of andere zeldzame ziekte getroffen.
Multidisciplinaire aanpak
Om de uitdagingen aan te pakken, richtte de Europese Commissie in 2017 de Europese referentienetwerken op. Prof. Smith: “In Vlaanderen nemen UZ Gent en UZ Leuven deel aan het Europese referentienetwerk voor zeldzame bindweefselziekten, zoals systeemsclerose. Typisch aan deze reumatologische aandoeningen is hun systemisch karakter: ze tasten verscheidene organen aan en hebben, als ze niet tijdig opgespoord worden, soms een hoge mortaliteit.”
Screening is dus belangrijk, maar ook een multidisciplinaire opvolging (reumatoloog, longarts, cardioloog, arbeidsgeneesheer,…) is noodzakelijk, aldus Prof. Smith. “Via de Europese referentienetwerken, die regionaal vertaald zijn in Vlaamse netwerken voor bindweefselziekten, worden zogenaamde patient pathways (zorgpaden) uitgebouwd. Dat zijn macrolevel beschrijvingen van hoe een ziekte idealiter gescreend wordt en hoe, eenmaal gediagnosticeerd, de ziekte best opgevolgd wordt. In het Vlaams Netwerk Zeldzame Bindweefselziekten zitten de organisaties die betrokken zijn bij de opvang, begeleiding en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten: universitaire ziekenhuizen, Zorgnet-Icuro (de koepelorganisatie van Vlaamse algemene ziekenhuizen), huisartsenvereniging Domus Medica, vertegenwoordigers van tweede en eerste lijn én patiëntenverenigingen. Want ook patiënten worden sterk betrokken in alle richtlijnen en bepalen mee de richting van het onderzoek en het patiëntenmanagement.”
Sensibilisering is primordiaal, maar jammer genoeg biedt de overheid hiervoor geen ondersteuning.
De rol van patiëntenverenigingen in sensibilisering en ondersteuning
Twee van die verenigingen zijn bijvoorbeeld ReumaNet en de Belgische Vereniging Longfibrose (BVL). “Onze taak is het informeren en sensibiliseren van patiënten en hen te wijzen op bepaalde zaken die ze misschien nog niet weten”, zegt Patrick Simaels van de BVL. “We tonen hen de weg naar sociale diensten of laten diëtisten en apothekers spreken die, pakweg, wijzen op de gevaren van het combineren van bepaalde medicijnen. We staan in contact met het RIZIV en de overheid, bijvoorbeeld rond de goedkeuring van conventies. Tot slot willen we ook de ziektes die we vertegenwoordigen bekender maken bij het grote publiek, zodat zij de, soms vage, symptomen beter herkennen.”
Zowel patiënten als hun omgeving moeten beseffen dat longfibrose ernstig is.
Patrick Simaels voorzitter van de BVL
Vaak is er veel onwetendheid over zeldzame ziekten, zoals longfibrose. “Zowel patiënten als hun omgeving moeten beseffen dat longfibrose ernstig is”, zegt Patrick. “Als het woord “kanker” valt, is men meteen op zijn hoede en weet men dat er iets aan de hand is. Bij longfibrose denkt men vaak dat het wel zal meevallen. Maar zonder medicijnen of behandeling heeft een patiënt een levensverwachting van 2 à 3 jaar.”
Bundeling van krachten voor meer impact
“Sensibilisering is daarbij primordiaal”, aldus Nele Caeyers van ReumaNet. “Voor onze campagnes moeten wij rekenen op de steun van farmaceutische bedrijven. Wij zijn daar uiteraard blij mee, maar tegelijkertijd is het ook jammer dat de overheid hiervoor geen ondersteuning biedt.”
ReumaNet en de BVL maakten samen een podcast rond longfibrose bij reumatische aandoeningen. Vanwaar die samenwerking? “Eigenlijk liggen zulke initiatieven voor de hand”, zegt Nele. “Onze tijd en onze fondsen zijn beperkt, dus waarom zouden we die versnipperen als we de krachten ook kunnen bundelen wanneer er overlappingen zijn? Onze doelen zijn eigenlijk dezelfde: de levenskwaliteit van onze patiënten optrekken naar een zo hoog mogelijk niveau.”
| MPR-BE-100748 – 02/2025
