Minstens de helft van de vergevorderde parkinsonpatiënten krijgt in meer of mindere mate te maken met overmatige speekselvloed. Bij heel wat patiënten is het zelfs de meest uitgesproken klacht. “Er bestaan nochtans heel wat effectieve en laagdrempelige behandelingsmogelijkheden die de levenskwaliteit kunnen verhogen”, zegt prof. dr. Patrick Santens, Neuroloog in het UZ Gent.
Prof. dr. Patrick Santens
Neuroloog bij UZ Gent
Hoe wordt overmatige speekselvloed bij Parkinsonpatiënten veroorzaakt?
“Overmatige speekselvloed is een gevolg van het opstapelen van speeksel in de mond. Dat kan voorkomen bij heel wat neurologische aandoeningen, mondaandoeningen en neus-, keel- en oorziekten. Bij neurologische aandoeningen denken we in de eerste plaats aan de ziekte van Parkinson en aanverwante aandoeningen, maar ook bij ziekten waarbij spierverzwakking optreedt – zoals ALS – of ziekten waarbij de mondsluiting wordt belemmerd kan het voorkomen.”
“Bij neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson is overmatige speekselvloed zelden het gevolg van een verhoogde speekselproductie, al kan dat bij uitzondering wel door bepaalde medicatie of intoxicaties. De meest voorkomende oorzaak is dat het speeksel niet tijdig wordt weggeslikt. Speekselklieren produceren gemiddeld 1 tot 1,5 liter speeksel per dag, en in normale omstandigheden slikken mensen dat 1 tot 2 maal per minuut automatisch door. Bij de ziekte van Parkinson neemt de frequentie van dat automatische slikken echter af, waardoor het speeksel zich kan opstapelen. Door een voorovergebogen houding kan het speeksel nog makkelijker uit de mond lopen. ’s Nachts worden patiënten dan weer vaak wakker met een nat hoofdkussen.”
Een studie van de European Parkinson’s Disease Association (EPDA) bracht de problematiek van speekselvloed in kaart:
– 67% van de bevraagde Parkinsonpatiënten gaf aan dat hij of zij last had van overmatige speekselvloed.
– Meer dan 50% van de respondenten had er vaak tot zelfs continu last van.
– Zo’n 45% had er (nog) niet over gepraat met een behandelende arts of verpleegkundige.
– Slechts 27% van de respondenten met overmatige speekselvloed had al een diagnose gekregen.
– Ongeveer 40% bevestigde dat sociale schaamte over dit probleem zijn of haar grootste dagelijkse bekommernis was.
Wat is de sociale impact van deze klacht? En hoe houdt dat patiënten tegen om hulp te zoeken?
“OVermatige speekselvloed heeft voor velen inderdaad een grote sociale impact. Veel patiënten en hun partners schamen zich ervoor en proberen het daarom met allerlei middeltjes (bv. een zakdoek of handdoek) te verstoppen. Vaak beperken ze ook hun sociale contacten, waardoor ze alsmaar meer geïsoleerd raken. Tijdens de coronaperiode ervaarden velen het verplicht dragen van een mondmasker dus als een voordeel.”
“Een bijkomend negatief gevolg van die schaamte is bovendien dat patiënten vaak niet spontaan beginnen over hun speekselprobleem, ook naar hun arts toe. Die drempel doorbreken en het probleem bespreekbaar maken is echter nodig om het vervolgens ook te kunnen aanpakken. Er zijn wel degelijk heel wat opties voorhanden om de levenskwaliteit van patiënten terug te verhogen waar zij zelf vaak niet van op de hoogte zijn.”
“Net daarom dienen artsen en verpleegkundigen dit bespreekbaar te maken. Ik heb er zelf een gewoonte van gemaakt om er actief naar te vragen indien mensen er zelf niet spontaan over beginnen. Soms zie ik het ook gewoon. Vaak gebeurt het ook dat mensen er in de loop van een gesprek toch zelf over beginnen.”
Welke behandelingsmogelijkheden bestaan er zoal?
“Bij lichte vormen van overmatige speekselvloed kan kauwgom helpen om het automatische slikken te stimuleren. Studies hebben bevestigd dat dit de slikfrequentie verhoogt. Voor de meer hinderlijke vormen bestaan er meerdere medische behandelingen. De klassieke behandeling bestaat uit medicatie. Zo zijn er de anticholinergica, die op een chemische manier de productie van speeksel afremmen. Bovendien kunnen deze middelen een positief effect hebben op andere symptomen van de ziekte van Parkinson, waardoor men twee vliegen in één klap kan slaan.”
De drempel doorbreken en het probleem bespreekbaar maken is nodig om het vervolgens ook te kunnen aanpakken.
“Anticholinergica brengen vaak echter ook heel wat moeilijk hanteerbare nevenwerkingen met zich mee. Als mogelijk alternatief hiervoor kan men daarom een magistraal bereide siroop of capsules met glycopyrronium bromide gebruiken. Door deze enkele keren per dag in te nemen kan de speekselafscheiding eveneens afnemen. Ook atropine-druppels op de tong maken de mond droger en verminderen dus de speekselproductie.”
Wat als die middelen toch niet werken?
“Bij veel patiënten hebben deze opties inderdaad onvoldoende effect. Een inspuiting met botulinetoxine in de speekselklieren kan dan een goede optie zijn. Hiermee wordt de speekselproductie zeer lokaal afgeremd en zijn er dus geen algemene nevenwerkingen. Al na enkele dagen heeft deze eenvoudige behandeling een positief effect dat dan meerdere maanden aanhoudt. Het moet dus ongeveer elke drie à vier maanden worden herhaald. Deze behandeling wordt intussen terugbetaald in België.”
“In de uitzonderlijke gevallen dat deze behandeling nog steeds niet voldoende helpt, resten ons enkel nog de invasievere behandelingen. Ik denk bv. aan chirurgische ingrepen waarbij de speekselklieren worden afgebonden of aan bestraling. Dit wordt echter nog maar zelden toegepast omdat de eerder vernoemde behandelingen meestal wel helpen.”
GETUIGENIS
Ongeveer een jaar nadat bij Augustus Derre de ziekte van Parkinson werd vastgesteld, kreeg hij ook te maken met overmatige speekselvloed. Dankzij inspuitingen met botulinetoxine kon hij snel terug een normaal leven leiden zonder hinder of schaamte.
Welke impact had de overmatige speekselvloed op uw leven?
“Het speeksel liep vaak langs de zijkanten uit mijn mond en viel dan bv. op de grond of de tafel. Zelf was ik me daar doorgaans niet van bewust, dus gelukkig was mijn vrouw altijd bij me om me hier subtiel op attent te maken zodat ik het tijdig kon wegvegen. Maar het was natuurlijk wel heel onaangenaam. Ik voelde me beschaamd en hield daarom meestal een zakdoek voor mijn mond wanneer ik praatte met andere mensen. Het had ook een invloed op mijn algemene gemoedstoestand.”
Hoe slaagde uw arts erin om dat probleem op te lossen?
“Nadat ik het aankaartte bij mijn arts legde die me uit dat er een oplossing bestond: inspuitingen met botulinetoxine. Dat was natuurlijk een hele opluchting voor me. Al vier à vijf dagen na de eerste inspuiting merkte ik verbetering. Het effect kan variëren per injectie, maar na mijn laatste inspuiting kan ik intussen al 3,5 maand normaal leven zonder speeksel te verliezen. Ik voel me hierdoor terug heel wat beter in mijn vel en durf nu zelfs weer op restaurant gaan. Dat was lange tijd niet meer het geval omdat mensen me daar soms aanstaarden.”
PQC BENL 3892 SEP23