Noch haar carrière, noch haar uitstraling verraden het, maar presentatrice Evy Gruyaert kampt al sinds haar prille jeugd met chronische migraine. Een strijd tegen pijn én vooroordelen. Samen met neuroloog Koen Paemeleire schreef ze hierover het boek: ‘Kop op’. Een gesprek.
Tekst: Sijmen Goossens
Wat was je drijfveer om dit boek te schrijven?
Evy Gruyaert: “Het doel was eigenlijk tweeledig: ik wilde mijn ervaringen van mij afschrijven en tegelijk mensen sensibiliseren over de ingrijpende aandoening die migraine is. Al vanaf mijn zes jaar heb ik mij vaak anders gevoeld; Ik had ernstige hoofdpijnen en andere klachten, maar kon dit niet plaatsen. Ik kende in mijn omgeving ook geen mensen bij wie ik iets gelijkaardigs herkende. Voor een kind is dit een zware dobber. Je vraagt je af of je niet gewoon kleinzeriger bent dan de rest, terwijl je juist enorm afziet. Ik voelde mij dus een beetje een outsider, terwijl ik net wilde zijn zoals de anderen.”
“Om niet zwak over te komen, heb ik geprobeerd dit zo goed mogelijk te verbergen, wat dan weer extra energie vrat. Ik deed bijvoorbeeld braafjes mee aan de zwemlessen, wetende dat ik hierdoor helse pijnen zou moeten doorstaan voor de rest van de dag. Mocht ik vroeger inzicht hebben gekregen in wat er exact aan de hand was, dan zou dit een groot verschil hebben gemaakt. Ik hoop met dit boek anderen deze lijdensweg te besparen. Ondertussen krijg ik ook vele reacties van mensen voor wie het enorm deugd doet om te lezen dat ze niet alleen staan. Blijkbaar is migraine nog steeds een soort taboe; dat moet eruit.”
Moet ook de objectieve kennis rond migraine beter?
“Dat denk ik wel, ja. Migraine is geen hoofdpijntje dat je even oplost met een aspirine; het is een wetenschappelijk bewezen aandoening die zwaar weegt op je functioneren. Ik wil begrip vergroten door beter te duiden wat migraine inhoudt. Er zijn aanwijzingen dat migraine zich manifesteert tot in de hersenstam. Naast hoofd- en nekpijn zijn duizeligheid, misselijkheid en gevoeligheid voor allerhande prikkels frequent voorkomende symptomen. Er is geen one-size-fits-all.”
“Neurologen en psychiaters vinden nu ook correlaties tussen migraine en depressie, stress, angstproblemen, hoog-sensitiviteit… Wat nu juist oorzaak is en wat gevolg, dat is niet duidelijk; het is een vicieuze cirkel. Sinds ik mij laat opvolgen door een neuroloog, heb ik eindelijk medicatie die ietwat helpt bij de aanvallen. Geen van de andere, vaak alternatieve, middeltjes boden soelaas. Tijdens een aanval blijft het wel gewoon: platliggen in een zo prikkelarm mogelijke omgeving en hopen dat het overgaat.”
Aan je carrière is het nauwelijks te merken…
“Vanaf mijn jeugd is het nochtans vooral erger geworden. Nu, rond mijn veertigste, mag ik mij zelfs aan een hoogtepunt verwachten omwille van hormonale factoren. Het is wel zo dat ik met leeftijd en wetenschappelijke ondersteuning aan berusting win. Ik kan zaken beter relativeren en het wordt voorspelbaarder. Maar voor jonge mensen geldt dat niet en dan kan het erg beangstigend en belemmerend zijn.”
“Mijn leven is dus absoluut niet zo picture perfect als mijn professionele functioneren doet vermoeden, maar je leert wel om ondanks alles door te zetten.
Aanvaarding helpt ook om angst en stress in te perken. De misschien typisch West-Vlaamse reflex om zelfmedelijden absoluut te vermijden, heeft plaats gemaakt voor erkenning: migraine is afzien en daar mag best wat meer begrip voor zijn. Ook in een professionele context verdienen patiënten minstens evenveel krediet als anderen. Mensen met migraine geven juist het beste van zichzelf, al was het maar om te compenseren. Wij zijn geen quitters.”
