De diagnose van een chronische aandoening heeft een brede impact op de levenskwaliteit van een patiënt. “Er komt zoveel meer bij kijken dan regelmatig naar de dokter gaan en medicijnen innemen”, zeggen Inge, Nelly en Veerle, drie vrouwen die lijden aan een reumatische aandoening. Zij leggen uit hoe je mee aan het stuur kan staan van je eigen zorgpad en hoe je kan leren om als patiënt de beste keuzes te maken.
Patiënte Lupus
Patiënte Psoriasis Artritis
Patiënte Reumatoïde Artritis
Wanneer je ziek bent, ga je naar de dokter, niet?
Veerle: “Dat is vanzelfsprekend, maar daar mag het niet bij blijven. Artsen kennen je medische geschiedenis en kunnen de mogelijke behandelopties naast elkaar leggen. Wat ze echter niet weten, is wat voor jou belangrijk is: wat wil jij nog kunnen en waar haal jij levensvreugde uit? Door in gesprek te gaan met je zorgverleners kan je een persoonlijker zorgpad uitstippelen.”
Er bestaan meer dan 200 verschillende vormen van reuma.
1 op de 5 Belgen krijgt ooit in zijn leven af te rekenen met een vorm van reuma.
3.000 kinderen in België lijden aan een vorm van kinderreuma.
40% van het werkverlet is te wijten aan reumatische klachten.
Hoe kan je als patiënt zelf je zorg mee in handen nemen?
Inge: “Alles start met je te informeren en discussies niet uit de weg te gaan. Ikzelf kreeg mijn diagnose van psoriasis en psoriasis artritis pas op latere leeftijd. Dat was vanuit medisch perspectief een schok, maar de impact bleek vele malen groter. Ik verloor mijn job als verpleegkundige door medische overmacht, voelde me nutteloos en geraakte sociaal geïsoleerd. Gelukkig ontdekte ik bij de reumatoloog de opleiding tot patiëntexpert. Ik leerde hoe belangrijk het is om als patiënt je zorg in handen te nemen en mee te beslissen over dingen die een impact hebben op je leven. Ik word opgevolgd door een dermatoloog en een reumatoloog, die wordt bijgestaan door een reumaverpleegkundige. Zij doen wat ze kunnen met de beperkte middelen die ze hebben, maar daarnaast is ook mijn inbreng als patiënt belangrijk. Zo is de tijd tussen twee consultaties bij de dermatoloog wat langer, waardoor ik mijn huidklachten ook met mijn reumatoloog wil kunnen bespreken. Het is belangrijk dat mijn reumatoloog niet enkel aandacht heeft voor mijn gewrichtsklachten, want ook de huidklachten hebben een impact op mijn levenskwaliteit. Ik aarzel niet om vragen of bedenkingen rond mijn behandeling voor te leggen. Ik wil weten waar ik aan toe ben en de juiste keuzes maken wat betreft therapie en opvolging. Alleen zo kan ik mijn aandoeningen goed managen. Al mijn zorgverleners reageerden positief op het feit dat ik een actievere rol in mijn zorgtraject opneem. Ik waardeer het dat ze naast het puur medische aspect ook aandacht hebben voor dingen die voor mij belangrijk zijn, zoals tuinieren en de zorg voor mijn dieren.”
Het is toch niet voor iedereen vanzelfsprekend om die rol op te nemen?
Nelly: “Klopt. En niet iedereen wil dit doen. Het gaat echter om jouw leven, dus is het ook normaal dat je een actieve rol wil opnemen in je eigen zorg. Binnen ReumaNet, het overlegplatform van reumapatiëntenorganisaties, stelden we een specifieke training samen: ReumaRegie. Hierbij vertrekken we vanuit de mens zelf. In een kleine groep luisteren we naar de pijn, frustraties, eenzaamheid,… Van daaruit gaan we oplossingsgericht denken: hoe kunnen we bijsturen en de levenskwaliteit van die persoon verbeteren? Het gaat hier om meer dan enkel de draad van je leven weer opnemen. We laten mensen hun krachten (her)ontdekken.”
Komt ook de relatie tussen zorgverlener en patiënt aan bod?
Nelly: “Zeker. Ik herinner me nog dat ik me bij mijn eerste consultaties enorm klein voelde ten opzichte van de professor. Ik wist niks, alles overkwam me. Na een tijdje had ik echter voldoende kennis opgedaan over mijn aandoening en de vele gesprekken met lotgenoten en de reumaverpleegkundige maakten me zelfzekerder. Ik ben op een bepaald moment uit mijn slachtofferrol gestapt en heb mee mijn zorg in handen genomen. Ook binnen ReumaRegie hebben we aandacht voor een gelijkwaardige relatie met je zorgverleners.”
Op een bepaald moment ben ik uit mijn slachtofferrol gestapt en heb ik mee mijn zorg in handen genomen.
Nelly Creten
Inge: “We werken momenteel met een focusgroep rond de aanpak van psoriasis en psoriasis artritis in een zorgteam. We willen het zowel voor artsen als voor patiënten op termijn makkelijker maken om alle aspecten van de aandoeningen te bespreken en te behandelen. Ook hier hebben we mondige patiënten nodig die willen meedenken over deze processen.”
Kunnen mensen zo’n training ergens volgen?
Veerle: “In het najaar voorziet ReumaNet een infosessie in Bonheiden: de volledige training zal plaatsvinden in het voorjaar van 2025. Een brochure is op aanvraag beschikbaar. ‘Patient empowerment’ – hoe de patiënt mee aan het stuur zit van zijn zorg – is een belangrijk gegeven. Daar zetten we dan ook graag op in.”
Dit artikel kwam tot stand dankzij de institutionele steun van Eli Lilly.
