Mucoviscidose, ook bekend als cystische fibrose, is een erfelijke aandoening die zorgt voor dikker en kleveriger slijm in organen zoals de longen, lever, alvleesklier en darmen, wat leidt tot ernstige gezondheidsproblemen. Demi (27) vertelt hoe deze ziekte vaak onzichtbaar is voor de buitenwereld.
Demi De Ceulaerde
Patiënte muco
Voor Demi leidt onwetendheid over de ziekte vaak tot kwetsende misverstanden. “Mensen die over mij oordelen, zouden de realiteit van mijn dagelijks leven moeten kennen. Als ik over straat loop, kunnen mensen niet zien dat ik muco heb, wat goed is voor mijn zelfbeeld. Maar aan de andere kant zorgt deze onzichtbaarheid van de ziekte ook voor veel onbegrip. Omdat mensen niet zien dat ik ziek ben, denken ze dat het niet zo ernstig is. Ik heb een zeldzame genetische mutatie van muco, waardoor ik vaak ziek word.
Als kind en tiener volgde ik dikwijls lessen vanuit mijn ziekenhuisbed. Mijn klasgenoten zagen ook alleen de ‘privileges’ die ik had tijdens de turnles bijvoorbeeld, maar ze zagen niet alle nadelen die er waren door mijn muco. Sommige kinderen lachten me uit omdat ik veel hoestte of erg bleek was. Terugkijkend denk ik niet dat het echt slecht bedoeld was. Het kwam vooral door een gebrek aan kennis over de ziekte. En nu nog, als ik de stad in ga of leuke foto’s plaats op sociale netwerken, krijg ik soms reacties als: ‘Maar je ziet er goed uit. Zo erg kan muco toch niet zijn?’ Als ze eens wisten hoe kwetsend dat is… De mensen die mij beoordelen zouden de realiteit van mijn dagelijks leven moeten kennen en de moeite die ik moet doen om me gewoon even ‘goed’ te voelen.”
