In een gesprek over de toekomst van de gezondheidszorg gaat het vroeg of laat over health data. Logisch, want uit gezondheidsdata kunnen we inzichten halen die ons helpen om ziekten beter te managen, sneller te genezen of zelfs te voorkomen. Het goede nieuws? We verzamelen data en masse. Maar verzamelen is het eenvoudige deel. Dé uitdaging is om gegevens ook met elkaar te verbinden om tot nieuwe informatie en inzichten te komen.
Vroeger was alles eenvoudiger. De gezondheidsdata die een speler in de zorg genereerde en verzamelde, waren zijn of haar gezondheidsdata. Of het nu een ziekenhuis, een farmaceutisch of een medtechbedrijf was. In die data ging de organisatie op zoek naar informatie om haar zorgaanbod, product, toestel of dienst verder te verbeteren. Af en toe moest ze iets delen met de overheid, maar veel verder dan dat ging het niet. Vandaag is het net iets minder eenvoudig. Zo zijn de meeste mensen het eens dat gezondheidsdata niemands ‘bezit’ zijn. En om hun aanbod te blijven verbeteren, hebben organisaties ook meer gegevens nodig dan degene die ze zelf verzamelen.”
“Maar hoe gebruik je andermans data als die opgesloten zitten in afgeschermde databanken en op de koop toe opgeslagen zijn in een andere ‘taal’? Het antwoord op die vraag: we moeten health data eerst FAIR maken. FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. Dat zijn vier wereldwijd erkende randvoorwaarden om data beter bruikbaar te maken. In de gezondheidszorg, maar ook in andere domeinen.
Waarom is het zo belangrijk dat gezondheidsdata FAIR worden?
Wouter Van den Bosch, program manager AI Health & Life Sciences bij imec: “Je kan data beschouwen als verschillende stukjes van een enorme, levende puzzel. De volledige puzzel kan je waarschijnlijk nooit volledig leg-gen, maar over hoe meer stukjes je beschikt (datavolume) en hoe gevarieerder die stukjes zijn (datadiversiteit), hoe completer je plaatje wordt. Dat completere plaatje helpt de verschillende stakeholders om nieuwe innovatieve producten en diensten te ontwikkelen waar de zorg beter van wordt. Om zover te geraken, moet je puzzelstukken natuurlijk eerst kunnen vinden (findable), bekijken (accessible), in elkaar laten passen (inter-operable) en het liefst van al ook hergebruiken (re-usable). En zo belanden we bij FAIR. Health data meer FAIR maken, is een soort investering in de fundamenten van onze gezondheidszorg. Op zichzelf doen data niets, maar als ze FAIR zijn, kunnen we er met behulp van artificiële intelligentie nieuwe, meer gepersonaliseerde inzichten uithalen. Inzichten waardoor we preven-tiever kunnen werken, patiënten nog veel gerichter kunnen behandelen én de totale impact en kwaliteit van ons gezondheids- en welzijnsaanbod sterk kunnen verbeteren.”
Dan is de logische volgende vraag: hoe FAIR zijn onze gezondheidsdata vandaag?
Aron-Levi Herregodts, program manager Public Health bij imec: “In de sector zijn een aantal voorlopers al langer bezig rond FAIR data. Met de nodige moeite weten ze hun weg naar de juiste data vandaag meestal te vinden, maar nu is het tijd om een versnel-ling hoger te schakelen: we moeten zorgen dat élk ziekenhuis, élke gezondheidsad-ministratie, élk farmaceutisch bedrijf, élk biotech- en healthtechbedrijf en élke onderzoeksinstelling dat kan. Als we daarin slagen, zal het onderzoek met behulp van health data écht in een stroomversnelling belanden. Belangrijk is dat we die stap-pen op een gecoördineerde manier zetten. Steeds meer stakeholders voelen de sense of urgency om het potentieel van health data te ontsluiten, maar we mogen dat niet allemaal vanuit onze eigen hoek doen, of we riskeren dat verschillende stakeholders een andere invulling geven aan FAIR.”
Op zichzelf doen data niets, maar als ze FAIR zijn, kunnen we er met behulp van artificiële intelligentie nieuwe, meer gepersonaliseerde inzichten uithalen.
“Willen we data beter bruikbaar maken, dan moeten alle betrokken partijen dezelfde definitie voor FAIR en dezelfde voorwaar-den voor het gebruik van data hanteren. Dat vraagt een continue, open dialoog tussen het volledige ecosysteem en de betrokken over-heden. Initiatieven als het Vlaams Datanutsbedrijf en de federale Health Data Agency, momenteel allebei in volle oprichting, kunnen daar straks een belangrijke rol bij spelen.”
Welke rol speelt imec eigenlijk in dit hele verhaal?
Roger Lemmens, director Digital Technologies & Health Transformation bij imec: “Met ons onderzoekscentrum doen we heel veel op het vlak van gezondheidszorg. We staan wereldwijd bekend om onze kennis en expertise op het vlak van chip- en nanotechnologie, methodes waarmee zorgverleners ongelofelijk precies diagnoses kunnen stellen (via analyses van het genoom), de gezondheidstoestand van een patiënt kunnen monitoren (via sensors) en behandelingen kunnen toedienen (cel- en gentherapieën tegen kanker). Dat is de ‘hardwarekant’ van ons verhaal. Al die hard-waretoepassingen genereren enorme hoeveelheden health data. En ook daar hebben we oog voor: met imec willen we een partner zijn voor overheden, zorgactoren en bedrijven die meer willen halen uit hun data en daar technologische kennis en expertise voor zoeken. Dat doen we door de evolutie richting FAIR health data te ondersteunen, maar even-goed door in te zetten op AI-toepassingen om nieuwe inzichten uit al die data te halen.”
“Die betrokkenheid in verschillende aspecten van de ‘health data’-cyclus – van hardware die data genereren tot AI-modellen die nieuwe inzichten uit die data halen – maakt ons werk heel boeiend. Net als onze lokale én internationale verankering: we zitten midden in het Vlaamse en Belgische ecosysteem, maar zijn tezelfdertijd betrok-ken in Europese en mondiale projecten.”
FAIR
- Findable
Data moeten vindbaar zijn, zowel voor mensen als computersystemen. Er moet dus een manier zijn om te kijken welke data er bestaan, waar je ze kan vinden en hoe je er toegang toe krijgt. Liefst van al worden de gegevens ook op een gestructureerde manier beschreven of van ‘metadata’ voorzien, zodat we weten wát ze juist betekenen.
- Accessible
Data moeten toegankelijk zijn. Dat betekent niet dat iedereen alles moet kunnen zien, wel dat wie er wettelijk en ethisch gezien recht toe heeft, toe-gang kan krijgen tot specifieke data. Dat gebeurt onder de juiste voorwaar-den en met duidelijke afspraken.
- Interoperable
Data moeten interoperabel zijn. Dat betekent dat een computer ze moet kunnen lezen en dat de structuur voor-spelbaar en betrouwbaar is. Daarvoor moet je bij de registratie van data afge-sproken standaarden hanteren, zodat je later data uit verschillende bronnen kan samennemen voor analyses.
- Re-usable
Data moeten herbruikbaar zijn. De bedoeling is niet om ze voor elke use case apart ter beschikking te stellen, wel om ervoor te zorgen dat dezelfde data herhaaldelijk gebruikt kunnen worden, door meerdere partijen en voor meerdere use cases.