Geavanceerde behandelingen kunnen de levenskwaliteit van mensen met parkinson sterk verbeteren. Maar deze behandelingen zijn medisch gezien niet voor elke patiënt een optie. En ook voor wie wel in aanmerking komt, bieden ze niet steeds een wonderoplossing.
Linda Madou
BELEIDSMEDEWERKER VAN DE VLAAMSE PARKINSON LIGA
De idee dat we iemand die ziek is zo snel mogelijk moeten genezen, zodat hij of zij weer ‘normaal’ wordt en het leven van voorheen kan oppakken, deze maatschappelijke norm, botst op de realiteit van degeneratieve aandoeningen.
Er zal nood blijven aan zowel aangepaste thuis- als woonzorg, en ondersteuning van mantelzorgers, zoals respijtzorg. Hierbij mogen we alleenstaanden of patiënten met een beperkt netwerk niet uit het oog verliezen. Laat ons ook de onmisbare rol van vrijwilligers binnen deze zorgvormen erkennen, zoals in de nachtoppas.
Professionele, mantel- en informele zorg kunnen samen de zorg waarmaken die nodig is.
Maar we kunnen niet voor elke zorgnood naar dit professionele zorgaanbod kijken. Door de stijgende levensverwachting en het groeiend aantal mensen met neurodegeneratieve ziekten zal de zorgvraag alleen maar toenemen.
Een samenleving die mensen met parkinson niet stigmatiseert, maakt reeds een wereld van verschil. Steun en begrip van de ruime sociale omgeving, die zich bewust is van mogelijke symptomen, betekenen op menselijk gebied erg veel.
Tegelijk doen we – rekening houdend met ieders mogelijkheden – een oproep aan mensen met parkinson: overwin de schaamte. Blijf deelnemen aan sociale, culturele en sportieve activiteiten. Of overweeg zelf een engagement als vrijwilliger.
Een samenleving die mensen met parkinson niet stigmatiseert, maakt reeds een wereld van verschil.
Want wie zijn sociaal netwerk versterkt, plukt daar de vruchten van op het vlak van mentaal welzijn. Verenigen is een medicijn tegen eenzaamheid. Ook patiëntenverenigingen spelen hier een belangrijke rol met hun activiteiten en lotgenotencontact.
Een groter netwerk opent ten slotte ook wegen naar informele zorg: hulp van kennissen, vrienden, buren. We willen niet idealiseren, maar we geloven in de kracht van dit informele zorgnetwerk. Professionele, mantel- en informele zorg kunnen samen de zorg waarmaken die nodig is.
