Multipel myeloom is een soort beenmergkanker die jaarlijks een duizendtal Belgen treft1. Wat brengt deze aandoening mee? Hoe levensbedreigend is ze? En welke behandelingen zijn er? Prof. Dr. Michel Delforge, hematoloog UZ Leuven, legt uit.
Prof. Dr. Michel Delforge
Hematoloog UZ Leuven
Bij multipel myeloom (ook wel de ziekte van Kahler genoemd) woekeren er plasmacellen in het beenmerg. “Die gaan ongecontroleerd vermenigvuldigen en breken daarbij botweefsel af”, legt prof. Delforge uit. “Dat resulteert in scheurtjes, gaatjes en barstjes in de botten. Botpijn en rugpijn zijn dan ook typische klachten. Vaak hebben patiënten ook bloedarmoede doordat gezonde cellen in de verdrukking komen, net zoals bij andere beenmergkankers. Een ander mogelijk symptoom zijn nierproblemen, door de antistoffen die de zieke cellen maken. Die zijn ook dikwijls een bevestiging dat we met multipel myeloom te maken hebben.”2
Van zware diagnose naar beheersbare chronische ziekte
Vaak komen Kahler-patiënten met weinig specifieke klachten bij hun arts terecht: progressieve botpijnen, vermoeidheid en bloedarmoede. Door bloed- en beenmergonderzoek kan de ziekte gediagnosticeerd worden2. Als patiënten horen dat ze een beenmergkanker hebben, is dat vaak een zware opdoffer. Maar multipel myeloom is nu net een kanker waar de laatste vijftien jaar enorme stappen gezet zijn in de bestrijding. “Er zijn heel veel nieuwe therapieën en die geven vaak erg goede resultaten”, aldus prof. Delforge. “In die mate zelfs dat we bij de meerderheid van de patiënten dit kunnen omturnen in een chronische ziekte. Eentje die wel langdurig behandeld moet worden, maar ook nog goede levenskwaliteit geeft.”
Nieuwe therapieën zetten immuunsysteem aan het werk
De behandeling bestaat uit een combinatie van verschillende geneesmiddelen in pil of inspuitbare vorm. Soms moet een pijnlijk botletsel meteen worden bestraald2. “De meest veelbelovende nieuwe behandeling is CAR-T-therapie”, zegt de professor. “Daarbij gaan we ons eigen immuunsysteem “herprogrammeren” zodat het de kankercellen herkent. Het is complex, maar zet de lichaamseigen verdediging optimaal in en werkt zeer goed3. Het moet ook maar éénmaal toegepast worden. Het nadeel is dat het zeer duur is. Gelukkig wordt dit in ons land sinds kort terugbetaald.”
1. Belgisch Kankerregister, https://kankerregister.org/nl. Geraadpleegd in september 2025. | 2. Malard et al 2024. Multiple Myeloma | 3. Sharpe et al 2015. Genetically modified T cells in cancer therapy: opportunities and challenges.
Getuigenis
Onzichtbare ziekte, zichtbare steun
In de zomer van 2010 kreeg Jan Walschap te horen dat hij aan multipel myeloom (Ziekte van Kahler) leed. Al gauw kwam hij in contact met CMP Vlaanderen, de Contactgroep Myeloom en Waldenström-patiënten en werd hij bestuurslid van de vzw.
Jan Walschap
Het verwisselen van een lekke band. Die banale gebeurtenis zette bij Jan een reeks gebeurtenissen in gang die jaren later nog mee zijn leven bepalen. “Ik kreeg bij het vervangen van die band plots zo’n pijn in mijn rug”, vertelt hij. “Mijn huisarts vermoedde dat het een hernia was. Een osteopaat meende dan weer dat er meer aan de hand was. Toen die mij ook niet kon helpen, drong hij erop aan dat ik al zijn info zou delen met de huisarts en dat ik moest vragen om in het ziekenhuis een scan te laten maken.”
De onverwachte diagnose en het belang van informatie
Die toont meteen aan dat er iets mis is. “De detectiemethoden waren nog niet zo verfijnd als vandaag, de dokters waren voor 90% zeker dat het Kahler was. Een botpunctie leverde uiteindelijk het doorslaggevend bewijs. De diagnose kwam als een verrassing: ik leefde gezond, ik sportte, ik rookte niet, dronk geen alcohol… Ik had nog nooit van Kahler gehoord.” CMP Vlaanderen bestond toen al en Jan neemt contact met hen op. “Zes maanden later was ik al actief lid”, lacht hij. “Ons voornaamste doel is nog altijd: patiënten informeren. Kahler is een zeer technische ziekte, mensen hebben dus behoefte aan correcte en onafhankelijke informatie. Bovendien zie je de ziekte ook niet, dat maakt het extra lastig. Je bent moe, hebt pijn, maar je wordt vaak niet als “patiënt” aanzien. Terwijl de, soms blijvende, nevenwerkingen van de behandelingen ook niet van de poes zijn.”
Ondersteuning en verbinding voor patiënten en familie
Wie zich nu als patiënt aanmeldt bij de vzw, krijgt binnen drie dagen een dikke map vol brochures en flyers in de bus. “We werken daarvoor samen met farmabedrijven, maar ook met Stichting Kanker, Kom op Tegen Kanker en Vlaams Patiënten Platform”, zegt Jan. “Maar de vzw organiseert regionaal ook bijeenkomsten zodat patiënten elkaar ontmoeten en ervaringen en emoties kunnen delen. Onderlinge contacten worden vaak vriendschappen. Daarnaast zijn we er ook voor familieleden en partners, want ook voor hen is de ziekte vaak een onverwacht zware belasting en deze belangrijke groep wordt te vaak vergeten.”
Meer weten?
Ga voor meer informatie naar cmpvlaanderen.be
NP-BE-MMU-ADVR-250002
Dit artikel werd gerealiseerd in samenwerking met GlaxoSmithKline.
