Amina is de moeder van een dochtertje met achondroplasie, een zeldzame botgroeistoornis die voor grote uitdagingen zorgt in hun dagelijks leven. In dit artikel deelt Amina haar verhaal en pleit ze voor meer erkenning en een betere toegang tot nieuwe behandelingen.
Voor Amina’s dochtertje Fatima betekent achondroplasie meer dan alleen een kleinere gestalte. “Ze kampt met ernstige fysieke ongemakken, zoals moeite met lopen en frequente pijn,” vertelt Amina. “Daarnaast lijdt onze dochter aan chronische oorontstekingen en slaapapneu, wat regelmatig tot ziekenhuisbezoeken leidt. Ondanks meerdere operaties blijven gehoor- en leerproblemen een voortdurende zorg.”
Hoewel achondroplasie niet te genezen is, bieden nieuwe behandelingen hoop door de groei te bevorderen.
Nog onvoldoende aangepaste openbare ruimten
Amina benadrukt dat meer maatschappelijke erkenning voor achondroplasie essentieel is. “Onze dochter wordt in openbare ruimten vaak geconfronteerd met ontoegankelijke voorzieningen. Aanpassingen zoals lagere pinautomaten en toiletten zijn cruciaal voor haar zelfstandigheid”, zegt ze. Ook pleit Amina voor betere informatievoorziening, zoals borden op ooghoogte, om kinderen zoals haar dochter te helpen navigeren in de wereld om hen heen.
Nood aan erkenning en ondersteuning van nieuwe behandelingen
Hoewel achondroplasie niet te genezen is, bieden nieuwe behandelingen hoop door de groei te bevorderen. Kinderen kunnen zo tot twintig centimeter groter worden, wat een wereld van verschil maakt voor hun zelfbehulpzaamheid. Amina roept de overheid dan ook op om deze behandelingen te erkennen en financieel te ondersteunen. “De kosten zijn enorm. Zonder adequate vergoeding zijn deze behandelingen dus voor veel gezinnen onbereikbaar”, legt ze uit.
Kinderen kunnen zo tot twintig centimeter groter worden.
Amina hoopt daarom dat haar getuigenis zal bijdragen aan meer bewustzijn en begrip voor de uitdagingen waarmee haar dochter en andere kinderen met achondroplasie dagelijks worden geconfronteerd. “Ze verdient een wereld die haar accepteert zoals ze is, en die haar ondersteunt om te groeien – zowel letterlijk als figuurlijk”, besluit ze.
